De diagnosewerkgroep FSHD verwelkomt Heidi Verlaan als nieuw werkgroeplid. Naast haar inzet voor de diagnosewerkgroep zal Heidi zich met name gaan inzetten voor de FSHD Europe Patiënt Advisory Council, Ze stelt zich kort voor:
Hoi allemaal, mijn naam is Heidi Verlaan. Ik ben 59 jaar en woon sinds twee jaar in de prachtige Betuwe samen met mijn echtgenoot. Ruim dertig jaar geleden kreeg ik de diagnose FSHD, een spierziekte waar destijds nog maar weinig over bekend was. Gelukkig is dat inmiddels wel veranderd, dankzij intensief onderzoek wereldwijd.
In juni 2025 bezocht ik het FSHD Connect Europe Event in Amsterdam. Dat was voor mij een echte eyeopener: ik realiseerde me hoe weinig ik eigenlijk weet over mijn eigen aandoening. Twee dagen lang werd ik ondergedompeld in alles wat met FSHD te maken heeft, en sprak ik met talloze lotgenoten uit verschillende landen. Kort daarna had ik een inspirerend gesprek met Ria de Haas, CEO van FSHD Europe, en inmiddels ben ik actief als vrijwilliger. Maar… waar begin je dan?
Mijn eerste stap was aansluiten bij de diagnosewerkgroep FSHD van Spierziekten Nederland. Deze enthousiaste en deskundige groep weet werkelijk alles over FSHD en de werkgroepleden kennen niet alleen veel leden persoonlijk, maar ook betrokken artsen, medici, onderzoekers en wetenschappers. Of het nu gaat om (lopende) onderzoeken, trials, een kinderwens, opvoeding, voeding, bewegen, hulpmiddelen of WMO-vraagstukken; je krijgt een stroom aan informatie en praktische tips. Heerlijk!
Er is genoeg te doen bij de werkgroep: op 6 juni 2026 vindt de FSHD-dag plaats in het Radboud UMC in Nijmegen. Er zijn ook lotgenotenbijeenkomsten, de Wereld FSHD Dag (20 juni) en allerlei initiatieven om te verbinden. Ook werkt de werkgroep hard om de naamsbekendheid van FSHD te vergroten, informatie te delen, fondsen te werven en te lobbyen. De diagnosewerkgroep werkt daarbij heel nauw samen met de FSHD Stichting, het FSHD Expertisecentrum (Radboudumc en LUMC), de fondsen (Spieren voor Spieren en Prinses Beatrix Spierfonds) en natuurlijk Spierziekten Nederland.
Tijdens mijn gesprek met Ria de Haas vroeg ze of ik interesse had om deel te nemen aan de FSHD Europe Patiënt Advisory Council. Een wat?? Een groep mensen met FSHD, ouders of verzorgers die advies en input geeft aan farmaceutische bedrijven met betrekking tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Farmaceutische bedrijven begrijpen de wetenschap achter FSHD, maar hebben vaak weinig inzicht in de dagelijkse realiteit van leven met FSHD. De input van de groep is essentieel en van onschatbare waarde om ervoor te zorgen dat een medicijn aansluit bij onze behoeften. Mijn antwoord was dan ook: Ja, natuurlijk!
FSHD Europe telt momenteel veertien aangesloten patiëntenorganisaties uit twaalf landen. Het is duidelijk: alleen samen kunnen we de zoektocht naar een medicijn succesvol maken. Ik ben inmiddels aangesloten bij het communicatieteam van FSHD Europe. Samen met collega’s uit Frankrijk, Italië en Ingrid Molegraaf (support officer bij FSHD Europe) werken we aan de website, nieuwsbrief, social media, webinars en hoe die te ondertitelen in al die verschillende talen.
Een leuk project waar jij zelf ook aan mee kunt doen is Wereld FSHD Dag op 20 juni, gewoon vanuit je eigen huis. Maar daar hoor je binnenkort meer over!
De verwachting is dat er de aankomende jaren meerdere klinische trials naar Nederland komen. Door je te registreren bij de FSHD-registratie (https://www.fshdregistratie.nl/registratie/) blijf je op de hoogte van de ontwikkelingen, help je kennis te verzamelen en ben je vindbaar voor deelname aan onderzoek of trials. Zonder mensen met FSHD is onderzoek doen naar ‘onze’ ziekte en de behandeling ervan onmogelijk.
Heb je een vraag of goed idee of wil je (tijdelijk) meewerken aan een project? Stuur me dan een email via heidi.verlaan@fshd-europe.info. Leuk om je te ontmoeten!
