Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Kortgeleden werd dr. Willeke Kruithof benoemd als medisch adviseur van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp. Zij is revalidatiearts in het UMC Utrecht en stelt zich aan je voor.
“Ik ben Willeke Kruithof en sinds 2015 ben ik werkzaam als revalidatiearts in het UMC Utrecht. Hier begeleid ik volwassenen met een neuromusculaire aandoening, oftewel spierziekte. Dit kunnen eigenlijk alle soorten spierziekten zijn, variërend van spierziekten die langzaam achteruitgaan zoals polyneuropathie tot spierziekten die snel achteruitgaan zoals ALS. Verder hebben enkel/voetproblemen mijn interesse. Ik heb veel bewondering voor mensen die ondanks hun ziekte alles uit het leven halen. En ben dan ook dankbaar dat ik daar een (klein) steentje aan mag bijdragen.”
Meer dan spieren alleen
“Het uitdagende aan spierziekten is dat die meestal veel meer omvatten dan de naam doet vermoeden. Niet alleen spieren doen mee, maar regelmatig ook zenuwen of organen (zoals de longen, het hart of de hersenen). Bovendien is er binnen één ziekte veel variatie. De ene patiënt heeft meer/minder/andere klachten dan de andere patiënt. Dat maakt de zorg voor deze personen complex en heel divers.”
“Als revalidatiearts kijk ik naar de gevolgen van een ziekte voor het dagelijks leven. En het dagelijks leven is heel breed. Hier hoort wat je doet (werk, hobby’s, gezin), wie je bent (man/vrouw, ouder/kind, maar ook je karakter en je sterke/zwakke kanten) en wat je wil bereiken bij. Bovendien heeft de ziekte niet alleen impact op je lichamelijk functioneren, maar die beïnvloedt ook je emoties en de mensen in je omgeving. Gelukkig werk ik in een multidisciplinair team met onder andere fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen en maatschappelijk werkenden. Ook heb ik gezamenlijke spreekuren met de neuroloog, orthopedisch chirurg, orthopedisch instrumentmaker en/of schoenmaker. ”
Een ander soort diagnose
“Geen werkdag is voor mij hetzelfde. Ik luister naar en onderzoek mijn patiënt en analyseer wat de onderliggende mechanismen zijn van een probleem. Daarna bespreek ik een behandelvoorstel. Ik stel geen diagnose meer, want dat heeft de neuroloog meestal al gedaan. Maar mijn diagnostiek als revalidatiearts zit op een ander vlak, namelijk op het functioneren van de patiënt. Ik zal een voorbeeld geven. Iemand komt bij mij in de spreekkamer en wil graag beter lopen. Ik ga dan analyseren waarom hij op een bepaalde manier loopt. Komt dat door spierzwakte? Een veranderd gevoel in de voeten? Een balansprobleem? Zijn er spasmen of is er sprake van pijn? Is er onzekerheid? Overgewicht of een slechte conditie? Of een combinatie? Pas als dat meer duidelijk is kan een behandeling starten.”
Van praktisch tot emotioneel
“Soms behandel ik de patiënten zelf, bijvoorbeeld door uitleg en adviezen te geven, medicijnen te starten of samen met de instrumentmaker een spalk aan te meten. Soms behandel ik met een of meerdere therapeuten uit het team. Regelmatig werk ik samen met een therapeut uit de woonomgeving van de patiënt, bijvoorbeeld een fysiotherapeut. De gesprekken met mensen in mijn spreekkamer zijn divers. Soms gaat het om iets praktisch, zoals sporten of hulpmiddelen. Dan weer over hoe te re-integreren naar werk en wat wel of niet haalbaar en verstandig is. Maar ook gesprekken over de emotionele impact van het hebben van een chronische ziekte komen regelmatig voor. ”
Onderzoek en onderwijs
“Het UMC Utrecht is een academisch ziekenhuis met expertise op het gebied van alle spierziekten, maar in het bijzonder zijn we gespecialiseerd in ALS, SMA en de volgende polyneuropathieën: CIDP, MMN, CIAP en MGUS-pnp. Dit houdt in dat er voor deze diagnoses extra aandacht is voor onderzoek en onderwijs. Ik werk dan ook mee aan onderzoek gericht op verbetering van de zorg voor mensen met een spierziekte. Zo wordt op de revalidatieafdeling in het UMC Utrecht ALS-patiënten de app ‘ALS thuismeten en coachen’ aangeboden, waarbij een aantal onderdelen van de gezondheid door de patiënt zelf gemonitord kan worden. Op basis van deze monitoring krijgen patiënten persoonlijke feedback en wordt hun behandelprogramma aangepast.”
“Tot slot vind ik veel plezier in het geven en organiseren van onderwijs aan geneeskundestudenten. Hen vertellen over mijn mooie vak en hen leren om aandacht te hebben voor de hele mens achter de patiënt, is een van de mooiste dingen die er is.”
Diagnosewerkgroep
“Ik zie er naar uit om ook mijn steentje bij te kunnen dragen aan deze diagnosewerkgroep en ik hoop dat mensen niet zullen aarzelen om contact met mij te zoeken. Dat kan via ciap(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.”
