Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Er zijn nu drie expertisecentra specifiek voor erfelijke spierdystrofieën. Het gaat om de expertisecentra voor Becker/Duchenne, LGMD en OPMD.
In de tweede helft van 2021 voerde de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de patiëntenkoepel VSOP een beoordelingsprocedure uit voor erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, waaronder spierziekten. Binnen de diagnosegroep Erfelijke spierdystrofieën zijn er nu drie expertisecentra goedgekeurd, en wel voor Becker/Duchenne , LGMD en OPMD. Het gaat om de volgende centra:
Zie www.spierziekten.nl/zorgwijzer Deze link opent in een nieuw tabblad voor contactgegevens. Of kijk eens op www.duchenneexpertisecentrum.nl Deze link opent in een nieuw tabblad (voor mensen betrokken bij Duchenne én mensen betrokken bij Becker).
Expertisecentra voor zeldzame ziekten
Binnen Nederland is er een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) als onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandoening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ gaat over het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Wat is dan precies zo’n expertisecentrum? Dat valt te lezen op www.vsop.nl Deze link opent in een nieuw tabblad: “Een expertisecentrum bestaat uit een groep zorgverleners en onderzoekers die onderdeel zijn van één of meer afdelingen binnen een ziekenhuis of andersoortige zorginstelling. Om ‘expertisecentrum’ te zijn, moet deze groep zorgverleners en onderzoekers aan diverse voorwaarden voldoen. Het expertisecentrum heeft meestal geen eigen juridische status.”
“Een van de belangrijkste kenmerken van een expertisecentrum is de grote kennis over en ervaring met de behandeling van een of meerdere zeldzame aandoeningen. Ook wordt in een expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze zeldzame aandoening(en). Een noodzakelijke combinatie bij zeldzame aandoeningen die zorgt voor goede kwaliteit (multidisciplinaire) zorg volgens de laatste medische inzichten.”
Europese samenwerking
Om als expertisecentrum door de minister van VWS erkend te worden, voeren de bureaus van de NFU en de VSOP een beoordelingsprocedure uit. Deze erkenning is ook randvoorwaardelijk voor aansluiting bij European Reference Networks (ERN). Dit zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa, erkend door de Europese Commissie. Zo wordt ook de Europese samenwerking op het terrein van zorg en onderzoek bevorderd.
