Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
‘Gewoon doen, gewoon gaan!’ Dat zou Fenna adviseren aan andere FA’ers die twijfelen om naar de FA-bijeenkomst te gaan. ‘Ik krijg veel positieve energie van de bijeenkomsten.’
Een korte introductie van Fenna
Een vrolijke, intelligente vlotte en jonge meid die (helaas) ook FA mee moet nemen in haar leven. Dit was en is mijn indruk van Fenna die ik al een paar keer voor dit interview had gezien en gesproken. Ik zag haar op de FA-lotgenotenbijeenkomst in Amsterdam in 2019, de digitale lotgenotenbijeenkomst in 2020, bij de RideATAXIA in Eindhoven in 2021 en we spraken elkaar via social media en WhatsApp.
Fenna is nu 18 jaar en ze was 11 jaar oud toen ze de diagnose FA kreeg. Ze woont in Ermelo samen met haar ouders, broer en zusje. Ze is de enige met FA in het gezin. Onlangs heeft ze eindexamen gedaan om het vwo af te ronden. Volgend jaar gaat ze haar opleiding vervolgen in Zwolle met de studie journalistiek: ‘alles eruit halen wat erin zit!’ zegt ze vrolijk, ‘ik heb er erg veel zin in!’.
Toen ik Fenna vroeg naar haar hobby’s kreeg ik meteen terug: ‘lezen, muziek luisteren en afspreken met vriendinnen’. Ze zou dan ook graag op een lotgenotenbijeenkomst bespreken hoe anderen sociale contacten onderhouden met FA. ‘Mijn opleiding kost waarschijnlijk volgend jaar veel energie, mijn vriendinnen zijn erg belangrijk voor me, hoe combineer ik dat?’
De beleving van Fenna van de FA-lotgenotenbijeenkomst
Fenna is dus bij de lotgenotenbijeenkomst geweest in Amsterdam. Deze werd georganiseerd in het Friendship Sport Center en daar hebben we onder andere boccia gespeeld, dit is een soort jeu de boules voor mensen met verschillende lichamelijke beperkingen. ‘Dat spelletje doen met elkaar vond ik heel erg leuk.’
Voor de bijeenkomst had Fenna geen twijfels om te gaan: ‘ik had er veel zin in’. Het was ook een positieve ervaring. ‘Je voelt je minder alleen na zo’n bijeenkomst, maar wel vind ik het confronterend anderen met mijn ziekte te zien en het over mijn ziekte te hebben.’ Het meest waardevol aan lotgenotenbijeenkomsten zijn tegelijkertijd de mensen die het ook confronterend maken.
Lotgenotenbijeenkomsten in de toekomst
Van oudere lotgenoten zou ze graag horen hoe je dingen kunt blijven ondernemen en ze is erg benieuw naar de weg naar zelfstandigheid. Het dagelijks leven van andere lotgenoten vind ze sowieso heel interessant. Spelletjes en activiteiten vind ze het leukst om te doen op een bijeenkomst: ‘je leert elkaar beter kennen en het is gezellig’.
Fenna is pas net volwassen en merkt nog op: ‘misschien is het leuk als nog meer jongere mensen met FA komen’. Tegen anderen die twijfelen om naar een FA-bijeenkomst te komen zou ze naast ‘gewoon doen, gewoon gaan!’ vertellen dat het erg fijn is dat je een keer niet de enige bent met FA en dat de bijeenkomst sowieso toegankelijk is, wat erg gemakkelijk is.
Lotgenotenbijeenkomsten en de RideATAXIA
Afgelopen september organiseerde Stichting-FAN een RideATAXIA. Hoewel stichting-FAN en Spierziekten Nederland nauw samen werken, zijn het andere organisaties met ieder ook een eigen doel. Op de RideATAXIA kwamen ook meerdere FA’ers bijeen. Fenna was er ook bij! Ik vroeg haar naar de verschillen tussen beide evenementen.
De lotgenotenbijeenkomst georganiseerd door Spierziekten Nederland leverde vooraf minder spanning, omdat dat evenement minder energie kost. De RideATAXIA is daarentegen ook internationaal bekend: van buitenlandse vrienden met FA had Fenna al gehoord van dit evenement. ‘Een extra stimulans was voor mij dat de RideATAXIA Internationaal bekend is.’ Ook vond Fenna het erg leuk dat er gezamenlijk aan een doel wordt gewerkt bij de RideAATAXIA: ‘geld ophalen!’.
Leuk weetje: na de zomer zal een column van Fenna in de nieuwsbrief komen.
