2025 loopt ten einde. Voorzitter Anke blikt namens de FSHD werkgroep terug op het afgelopen jaar.
Oh wat een jaar was dit weer!
Binnen de werkgroep namen we afscheid van Petro. Petro was sinds 2007 werkgroeplid en had in de jaren diverse functies. Maar hij was vooral mijn sparringpartner, een verbinder, chef kroket en ons eigen werkgroephaantje. Voordat we hem konden gaan missen sloot hij al weer aan als projectondersteuner. Hij helpt ons bij een specifieke activiteit; namelijk de FSHD-middag op 6 juni 2026 in het Radboudumc.
Ook terug van weggeweest is Nynke. Ook zij gaat als projectondersteuner de werkgroep helpen bij de spierziektedagen (online en fysieke edities).
Nieuw in de werkgroep is Heidi. Zij gaat binnen FSHD Europe ondersteuning bieden en wordt ingezet als PAC (patient advisory counsil). Dat wil zeggen dat ze een rol krijgt binnen gesprekken met de farmaceutische industrie. Dit zijn door Europa aangestuurde advisory boards.
Het eerste halfjaar stond in het teken van het IRC en de aansluitende Connectmeeting in Amsterdam. Daar werd in een eerdere nieuwsbrief al uitgebreid aandacht aangegeven. In 2027 is deze meeting weer in Europa (Spanje).
Daarna volgden de SingelSwim in Utrecht met een schitterende opbrengst van ruim 70.000 euro. Gevolgd door een Spierziektedag bij Papendal. Een nieuwe locatie, door jullie goed bezocht en beoordeeld. Uiteraard waren er wat kinderziektes, zoals parkeren en het moeilijker kunnen vinden van mensen met je eigen diagnose. We nemen jullie aandachtspunten mee!
Begin november organiseerde de FSHD Stichting een ondernemersdiner. Op een prachtige locatie in Den Haag (Design Museum Dedel). De stoelverkoop, veiling, loterij en donaties brachten ruim 220.000 euro netto op. Mark Rutte als vriend van de stichting deed het fantastisch!
Het onderzoeksveld brak ook records. Op FSHD-onderzoek promoveerden: Joost Kools, Hanneke Deenen, Anna Greco en Sanne Vincenten. Daar tussendoor werd onze medisch adviseur Jan Groothuis (revalidatiearts) benoemd tot professor!
De FSHD registratie stuurt weer vragenlijsten uit. Ook is er een enquête uitgezet waarin we de barrières onderzoeken waarom mensen zich niet laten registreren in deze FSHD registratie. Doel is om de registratiedeelnemers van 500 naar 1000 te brengen. Dit om de industrie te laten zien dat wij het trial-land bij uitstek zijn. Goed georganiseerd, goede zorg en goed gevulde registratie (nu 25% en streven is naar 50%).
Deelname aan lopende onderzoeken, daar word je middels de mail en onze nieuwsbrieven over geïnformeerd. Denk aan onderzoeken naar krachttraining, kwaliteit van leven en de onlangs uitgezette focusgroepen over het psychosociale domein. Fijn dat er steeds zoveel belangstelling is. Ook loopt er momenteel de Arrowhead trial(fase 1-2) en start binnenkort de Avidity trial (fase 3).
Ook op het persoonlijke vlak was het een bijzonder jaar voor mij. Ons derde kleinkind, Bram, werd op 19 mei geboren. Oma zijn, een schitterende rol, waardoor FSHD-zaken soms even aan de kant worden gezet.
Rest mij eenieder goede feestdagen te wensen! Houd aandacht voor elkaar en de dingen die ertoe doen in het leven. Wij zien jullie graag volgend jaar tijdens de gespreksgroep op 21 maart of de speciale FSHD-middag in Nijmegen op 6 juni (6-6-2026).
Hartelijke groet, ook namens mijn collega’s van de werkgroep,
Anke Lanser, voorzitter
