Verslag presentatie Spierziektedag: onderzoek naar enkel-voetchirurgie bij CMT/HMSN
Op zaterdagmiddag 22 november kwamen we met 15 personen uit de erfelijke polyneuropathie-groep samen in het kantoor van Spierziekten Nederland. Er ontstond al snel een gezellige sfeer toen de eerste personen binnen waren. En met de komst van nog meer leden nam de gezelligheid alleen maar toe.
Om 14.00 werd de officiële start van de bijeenkomst uitgesproken. Al was er eigenlijk niet echt een start want er was tenslotte geen programma. Het doel van de middag was gewoon samen kletsen en tips en ervaringen uitwisselen. Tussen al het geklets door, was er tijd voor een hapje en drankje. Alles stond klaar op tafel. Met veel nieuwe informatie om mee aan de slag te kijken of gewoon terugkijkend op een gezellige middag nam eenieder uiteindelijk – veel te snel – weer afscheid om huiswaarts te keren.
In 2026 hopen we weer een aantal ontmoetingen te organiseren. Voor nu staat de eerste diagnosemiddag voor mensen met erfelijke polyneuropathie gepland op 27 juni in Nieuwkoop. Leden krijgen daarvoor t.z.t. vanzelf een uitnodiging. Heb je ideeën voor andere leuke locaties voor een ontmoeting of activiteit? Geef ze door aan onze werkgroep! Wellicht kunnen we samen iets organiseren?