Handreiking logopedie bij kinderen met een congenitale myopathie

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

3 mei 2023 Mieke Kooi, MA, logopedist, taal-spraakpatholoog en PhD-onderzoeker Radboudumc
2 personen met boekjes

Op basis van onderzoek van de afdelingen logopedie van het Radboudumc en Klimmendaal, is de “Handreiking voor logopedische interventie” gemaakt. In deze handreiking wordt voor vier verschillende spierziekten per logopedisch probleem een overzicht gegeven van mogelijke logopedische interventies.

Bij kinderen met een spierziekte komen problemen met kauwen, slikken, spreken, speekselcontrole en mondhygiëne regelmatig voor. De problemen zijn verschillend per spierziekte en per kind. Hierdoor is behandeling op maat belangrijk. Logopedisten kunnen indirecte therapie (uitleg, adviezen en aanpassingen) en directe therapie (oefentherapie) geven, maar er is weinig overzicht en onderbouwing voor de mogelijke adviezen en oefeningen voor kinderen met een spierziekte. Logopedisten hadden veel behoefte aan meer informatie hierover. Ook ouders bleken vaak adviezen te willen over wat geoefend, wat gecompenseerd en wat aangepast kan worden.

Op inititatief van de afdelingen logopedie van het Radboudumc en Klimmendaal is onderzoek gedaan bij vier verschillende spierziekten: congenitale myopathie, Duchenne spierdystrofie, MD 1 en SMA type 2. Hiervoor is aan logopedisten met veel behandelkennis en ervaring gevraagd om behandelopties aan te geven bij de verschillende logopedische problemen die zich kunnen voordoen. Vervolgens hebben zij de mate van geschiktheid gescoord en is men na een aantal rondes uitgekomen op consensus van een flink aantal interventies.

De resultaten van dit onderzoek zijn omgezet in de “Handreiking voor logopedische interventie”. In de handreiking wordt aandacht besteed aan achtergrondinformatie, mate van bewijskracht en overwegingen. De diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten heeft als een van de stakeholders meegedacht met de laatste versie, zodat het perspectief van patiënten en hun ouders goed werd meegenomen. Logopedisten kunnen de handreiking gebruiken bij het maken van een behandelplan. Voor ouders geeft de handreiking inzicht in de mogelijkheden voor logopedische behandeling van hun kind. Je kunt de handleiding hieronder downloaden.

Handreiking voor logopedische interventie pNMA (radboudumc.nl) Deze link opent in een nieuw tabblad

Publicatie

  1. Kooi-van Es, M., Erasmus, C. E., Voet, N. B. M., Van de Engel-Hoek, L., & Van der Wees, P. J. (2023). International Journal of Speech-Language Pathology, 1-14. Best practice recommendations for speech-language pathology in children with neuromuscular disorders: A Delphi-based consensus study (tandfonline.com). Deze link opent in een nieuw tabblad

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht