Enkele keren per jaar organiseert de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp gespreksgroepen. Wat leveren die eigenlijk op? Veel, zo blijkt uit een afstudeeronderzoek: o.a. minder angst, depressieve klachten en eenzaamheid.
Het nut van lotgenotencontact
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

Vanuit Spierziekten Nederland worden er jaarlijks heel wat lotgenotencontacten georganiseerd. Alleen al voor de diagnoses CIAP/MGUS-pnp zijn er een handvol gespreksgroepen per jaar. Deze bijeenkomsten werden altijd goed bezocht, al is er door corona een beetje de klad in gekomen. Dat zal deels gekomen zijn doordat het online moest, wat natuurlijk geen ideale oplossing is gezien de sociale afstand tussen de deelnemers.
Maar ook nu de bijeenkomsten weer ‘live’ zijn geworden, lijkt de belangstelling wat minder dan dat het voor de corona-uitbraak was. En dat terwijl de beoordelingen van de deelnemers vrijwel altijd erg positief zijn. Tijd dus om eens te kijken wat er te zeggen valt over nut en noodzaak van deze lotgenotencontacten.
Nut en noodzaak
In 2020 is een afstudeeronderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad verricht aan de Hanzehogeschool in Groningen met de titel “Het effect van lotgenotencontact” in opdracht van Helder Advies, expert op het gebied van vraagsturing en participatie. De subtitel luidt: “Een literatuurstudie naar het effect van lotgenotencontact op de (ervaren) gezondheid van patiëntengroepen”.
Wat blijkt: lotgenotencontact leidt tot minder angst en depressieve klachten, meer gevoel van (emotionele) steun en ondersteuning en minder eenzaamheid. Professionals nemen kleine verbeteringen waar in het lichamelijk welbevinden. Ook daalt o.a. de glycemische index, de bloeddruk en de BMI. Geconcludeerd kan worden dat lotgenotencontact een positief effect heeft, ongeacht tijdsduur of contactvorm. Wel is gebleken dat enige regelmaat de werking positief beïnvloedt. Het rapport beschrijft ook verschillen tussen online lotgenotencontact, face-toface lotgenotencontact en lotgenotencontact door middel van telecommunicatie.
Naar aanleiding van het bovenstaande blijven wij dus onze gespreksgroepen aanbieden en hopen dat de aanmeldingen weer zullen toenemen.
Online ontmoetingsplaats
Naast de gespreksgroepen is er natuurlijk ook nog altijd het Myocafé Deze link opent in een nieuw tabblad. Deze online ontmoetingsplaats biedt de mogelijkheid tot (online) lotgenotencontact. Momenteel zijn 3289 deelnemers geregistreerd waarvan 561 geabonneerd zijn op het kanaal CIAP/MGUS-pnp Deze link opent in een nieuw tabblad. Het aantal bezochte pagina’s (een kleine 150.000 in het afgelopen kwartaal) geeft aan dat Myocafé een gewild medium is. Natuurlijk is het beperkt tot virtueel contact, maar het voordeel is dan weer wel dat het altijd beschikbaar is.