Het verhaal van Dymph

14 mei 2025 Eef Breems
Dymph

Dymph Verdiesen (71) woont al ruim vijftig jaar in Amsterdam. Ik zoek haar thuis op voor een interview. We drinken een kopje thee terwijl we genieten van het prachtige uitzicht over de stad vanuit haar woning op vier hoog. Dymph vertelt uitgebreid over haar ervaring met het Guillain-Barré Syndroom. Deze ernstige ziekte veranderde haar leven ingrijpend.


Voor de diagnose

Regelen en produceren

Dymph komt oorspronkelijk uit Breda en vestigde zich in 1974 in Amsterdam. Na haar studie (“Geschiedenis” met als bijvakken “Theaterwetenschappen” en “Filmwetenschappen”) werkte zij bij het theater en als producent bij de VPRO en de IKON. Dymph kijkt met plezier terug op haar werkzame leven. “De laatste zestien jaar voor mijn pensioen werkte ik als secretaresse. Ik ondersteunde de professoren van de richting “Mediastudies” aan de Universiteit van Amsterdam. Ik vond dat heel erg leuk. Ik was goed in dingen regelen en produceren.”

Corona

Dymph was al ongeveer twee jaar met pensioen, toen zij, destijds achtenzestig jaar oud, eind december 2020 COVID kreeg. Ze was besmet met de ernstige Alphavariant van het coronavirus. Ze had hoge koorts en alle symptomen. Na twee weken ziekte kwam de dokter langs en constateerde dat het toen eigenlijk wel weer goed ging met Dymph. Dat veranderde ineens toen zij ’s avonds naar het toilet ging. “Ik wilde opstaan, maar kon ineens niet meer lopen. Ik zakte zó door mijn benen. Met moeite ben ik in bed gekomen. Tegen de ochtend kon ik er niet meer uitkomen. Ik was helemaal verlamd. Ik heb toen heel hard om hulp geroepen naar een vriend die bij me sliep.”

De brandweer

Om half vijf ’s nachts werd 112 gebeld. Nu moet Dymph lachen bij de herinnering aan de twee heel grote mannen van de ambulance naast haar bed. De twee grote mannen gaven hun mening. “Mevrouw, dat ziet er niet goed uit. U moet onmiddellijk naar het ziekenhuis”. De brandweer kwam eraan te pas om haar uit haar huis te takelen. Bij Dymph gingen de emoties alle kanten uit. “Ik vond het raar, maar wel fijn dat ik in elk geval geholpen werd. Ik zakte langs alle ramen naar beneden midden in de nacht! Alles was donker, het was heel bizar.” Terugkijkend ziet Dymph dit als een absurdistische belevenis.

In het ziekenhuis

Slecht nieuws en goed nieuws

In het ziekenhuis werden allerlei testen gedaan. Na uren wachten kwam een neuroloog met de diagnose: het Guillain-Barré syndroom. Hij voegde er meteen aan toe: “Het slechte nieuws is dat het heel lang duurt. Het goede nieuws is dat je ervan kunt herstellen”. Dymph kreeg een infuus met immuunglobulines om de immuunreactie die zorgde voor schade aan de zenuwen af te stoppen, zodat de zenuwen weer konden gaan herstellen.

Hulpeloos en afhankelijk

De periode die toen aanbrak viel Dymph zwaar. “Ik was geen cent waard. Ik was eindeloos aan het worstelen in het bed, omdat ik steeds weer naar beneden schoof. Ik voelde me ontzettend afhankelijk. Het was altijd maar afwachten of er een lieve, zorgzame verpleegster kwam of eentje die zei dat ik niet moest zeuren. Ik lag hulpeloos op mijn rug, als een baby. Mijn geest ging in een soort acceptatiemodus. Het blijven vechten was te vermoeiend, dus ik gaf me aan de situatie over. Ik kon alleen maar hopen dat het goed zou komen. Ik had ook pijn, maar die ben ik gelukkig een beetje vergeten.”

Een engel

Dymph herinnert zich in het bijzonder één verpleegkundige. “Zij was ontzettend lief voor me en voelde mij goed aan. Met een tillift nam zij mij mee de badkamer in. Daar kon ik op een douchestoel zitten terwijl zij mijn haar waste. Het was heerlijk! Helemaal schoon werd ik weer in bed gelegd, waarop inmiddels schoon beddengoed zat. Het gaf mij een fijn gevoel zo goed verzorgd te worden. Wat er vervolgens gebeurde was minder fijn: ik kon plots mijn ontlasting niet ophouden en bevuilde het hele bed! Ik vond het erger voor haar dan voor mij. Zo zielig, na al het werk dat ze had gedaan. Huilend belde ik voor hulp.”

De engelachtige verpleegkundige stelde Dymph direct op haar gemak. Troostend zei ze “kom op, Dymph, we gaan je weer helemaal schoonmaken”. Het bed werd weer helemaal verschoond en Dymph kreeg een luier aan. Ze herinnert het zich nog goed. “Dat babygevoel, maar een baby weet het niet en jij weet het wel.”

Jammer genoeg waren niet alle verpleegkundigen zulke ‘engelen’ als deze.

Zwakker

Drie weken lag Dymph in het ziekenhuis. “Toen kwam ik in revalidatiecentrum Reade. Kort daarna werden mijn handen weer veel zwakker en moest ik weer terug naar het ziekenhuis. Ik kreeg nog een infuus met immuunglobulines. Vier dagen later mocht ik gelukkig weer naar Reade.”

Op weg naar herstel

Niet zo simpel

Dymph bemerkte toen tot haar grote vreugde verbeteringen. “Als eerste kon ik mijn handen weer bewegen. Al gauw kon ik daar vrij veel mee doen. Ook mijn linkerbeen kon ik weer wat gebruiken. Het duurde wel even voordat ik op de rand van mijn bed kon zitten. Dat lijkt heel simpel, maar dat ging helemaal niet. Ik kon gewoon niet rechtop blijven zitten. Zo frustrerend! Daardoor raakte ik in paniek en ging hyperventileren. De fysiotherapeut heeft mij toen geholpen met ademhalingsoefeningen.

Hoop en optimisme

In het revalidatiecentrum krijgt Dymph allerlei oefeningen te doen. “Op een gegeven moment werd ik met de rolstoel naar de trainingsruimte gereden. Daar kreeg ik een band om mijn achterste. Ik moest twee stangen vastpakken. Met een ‘daar gaan we’ van de fysiotherapeut werd ik omhoog gehesen naar de sta-positie. Ik maakte de fout door mijn achterste naar achter te duwen in plaats van naar voren, dus de eerste keer mislukte de poging tot staan! Toen het bij een volgende poging wél lukte, was dat een geweldig gevoel. Ik stónd dus gewoon naar buiten te kijken! Ik dacht op dat moment dat het wel allemaal goed zou komen. De blijdschap gaf mij een gevoel van hoop en optimisme.”

Revolutie

Ook leert Dymph een ‘transfer’ te maken: zelfstandig vanuit je bed in je rolstoel gaan zitten. Ze dacht aanvankelijk dat dit heel simpel was. “Je gaat zitten op de rand van je bed en je ploft in de rolstoel. Dat ging dus helemáál niet! Hét hulpmiddel erbij is een zogenaamde banaan. Dat is een plank in de vorm van een banaan. Je legt die tussen het bed en de rolstoel zodat je kunt glijden.”

Oefening baart kunst en al gauw vertelt Dymph trots aan vrienden dat ze de transfer onder de knie heeft. “Dat betekende dus dat ik mijn eigen koffie en thee kon halen! Dat was een revolutie!”

Terug naar huis

Achterstevoren naar beneden

Na drie en een halve maand, inmiddels eind mei, mag Dymph naar huis. Als voorbereiding was zij twee weken ervoor met fysiotherapeuten van Reade naar haar woning gegaan om te kijken of zij de vier trappen omhoog kon lopen. Met een rustpauze lukte dat. Vervolgens ging Dymph achterstevoren naar beneden. Terug in Reade deelt ze het nieuws van dit succes met andere revalidanten. “Ik mag naar huis! Terug naar mijn eigen huis, want het is gelukt!”.

Keihard janken

De thuiskomst is voor Dymph geweldig. “Familie en vrienden hadden mijn balkon helemaal vol bloemen gezet en een DVD gemaakt als welkomstboodschap. Dat was te gek! Terwijl ik naar die DVD keek, met die bloemen op mijn balkon, heb ik echt keihard zitten janken. Het gaf zo een goed gevoel om weer thuis te zijn. Ik was vier maanden weg van huis geweest. Als je dat van tevoren zou weten, zou je waarschijnlijk denken dat je het niet kunt opbrengen. Het overkomt je gewoon en je hebt geen keus.”

Gelukkig ligt Dymph tegenwoordig ’s nachts weer lekker in haar eigen bed. Daar is zij dankbaar voor, zeker als ze terugdenkt aan die slapeloze nachten in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum. “Ik kan lopen naar de WC, een glaasje water voor mezelf pakken, even aan leuke dingen denken, blij zijn dat ik weer thuis ben.”

Hoe gaat het nu?

Balen

Nu, inmiddels drie jaar later, heeft Dymph nog steeds veel last van haar voeten en haar benen. Lopen is lastig. Ook kampt ze met ernstige vermoeidheid. Dat is voor toch wel een teleurstelling. “Wat ik het allermoeilijkste vind, is dat ik dacht dat ik helemaal zou herstellen. Dat is dus tegengevallen. Deze restverschijnselen beperken mij in de mogelijkheid om met mensen af te spreken, met name buiten Amsterdam. Ik woon alleen en mijn wereld is nu veel kleiner geworden. Daar baal ik van. Gisteren was er een bruiloft in een buitenlocatie in Utrecht. Daar kon ik niet heen.”

Fluitend de trappen op

Met weemoed blikt Dymph terug op de tijd vóór GBS en de jaren dat zij nog werkte. “Ik ging twee keer in de week vanuit mijn werk nog even de kroeg in bij het Waterlooplein. Daarna haalde of maakte ik eten voor mezelf en keek een filmpje. De volgende dag ging ik weer vol energie aan het werk. In het weekend deed ik leuke dingen met vrienden. Ik was behoorlijk sterk, liep fluitend die vier trappen op en fietste veel. Dat is een wereld van verschil met nu. Ik ben echt onderuitgegaan. Je wordt het revalidatiecentrum uitgeknikkerd, beter verklaard en dan moet je het zelf maar uitzoeken, zonder support. Ik voelde me toch af en toe nog zwak en kreeg ook last van kwaaltjes, zoals pijn aan mijn heup of mijn been. Dat had ik vroeger niet.”

Oude vrouw

Toch gaat Dymph niet bij de pakken neerzitten. Ze blijft actief. “Ik doe nu Pilates en allerlei oefeningen. Die heb ik gekregen van een heel goede fysiotherapeut die ik zelf heb gevonden. Zo houd ik mezelf sterk. Ook ben ik een documentaire aan het maken over de oude Nieuwmarktbuurt en de oude Jodenbuurt. Ik ga met mijn fiets naar die buurten en maak filmpjes. Daarnaast maak ik gebruik van oude filmfragmenten. Ik monteer alles zelf. Dat is zo leuk om te doen. Ik spreek zelf de voice-overs in en ik zet er muziek onder. Het is goed dat ik bezigheden heb die ik alleen kan doen. Wel moet ik langzamerhand accepteren dat als ik ’s ochtends te veel doe, zoals boodschappen, huis opruimen, ik daarna moet rusten als een oude vrouw.”

Peanuts

De ziekteperiode heeft Dymph beter leren relativeren. “Laatst had ik last van mijn heup. Toen sliep ik vrij slecht en kwamen de herinneringen aan die slapeloze nachten, liggend op m’n rug, weer terug. Dan adem ik goed en rustig door en bedenk dat dit “peanuts” is vergeleken bij toen!”

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht