Naar gespecialiseerd revalidatiecentrum
Na de diagnose IBM legde zijn neuroloog uit wat IBM precies inhield en verwees hem direct door naar een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Dit centrum had ervaring met spierziekten, zoals IBM, en dat was belangrijk, vertelde de arts. Niet elk ziekenhuis of revalidatiecentrum heeft de juiste expertise in huis. Daarom ging Jan naar een centrum dat bekendstond om zijn multidisciplinaire aanpak van spierziekten.
Jan vroeg zich af of iedereen met IBM naar zo’n gespecialiseerd centrum werd verwezen. De arts legde uit dat je niet altijd naar het expertisecentrum in het Radboudumc of het LUMC hoeft te gaan, vooral als er een goed revalidatiecentrum in de buurt is. Maar in ieder geval een keer, zodat je weet wat het expertisecentrum kan bieden, is wenselijk. In ernstige gevallen of als de ziekte complex verloopt, is een verwijzing naar een expertisecentrum zeker verstandig.
Multidisciplinair team
In het revalidatiecentrum kreeg Jan te maken met een multidisciplinair team bestaande uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtiste en psycholoog. Dit is de standaard-aanpak, werd hem verteld, omdat IBM meerdere aspecten van het leven beïnvloedt, zoals lopen, het gebruik van de handen, slikken en mentale gezondheid. Hoewel er andere mogelijkheden zijn, zoals alleen fysiotherapie, vond Jan de brede ondersteuning van zo’n team heel waardevol.
Het doel van de revalidatie bij IBM was leren leven met de progressieve achteruitgang. Jan zou niet sterker worden, maar hij kon wel leren om zijn energie slim te verdelen, hulpmiddelen te gebruiken en nieuwe technieken te leren voor dagelijkse taken. Dit betekende niet alleen fysiek oefenen, maar ook mentaal accepteren dat zijn lichaam niet meer hetzelfde functioneerde.
In het centrum leerde Jan ook hoe belangrijk kracht- en duurtraining kunnen zijn. Hoewel zijn spieren langzaam zwakker zouden worden, hielpen deze trainingen om de spiermassa en conditie die hij nog had zo goed mogelijk te behouden. Dit gaf hem meer controle over zijn lichaam en vertraagde de impact van de achteruitgang. Zijn fysiotherapeut benadrukte dat het niet ging om sterker worden, maar om functioneel blijven. Hij leerde dat hij door hulpmiddelen zoals zijn enkel-voet orthese niet lui wordt of sneller achteruit gaat, maar dat ze hem juist helpen in conditie te blijven. De rolstoel gebruikt hij inmiddels bij een dagje uit met zijn familie, zodat hij de hele dag aanwezig kan zijn.
Ook mentale ondersteuning
Mentale ondersteuning bleek ook een belangrijk onderdeel te zijn van het traject, al was dat voor Jan nieuw. Niet iedereen wist dat dit standaard aangeboden werd in revalidatie, maar voor Jan was het essentieel om mentaal weerbaarder te worden. Hij leerde om beter met stress en frustraties om te gaan, iets wat een groot verschil maakte in zijn dagelijks leven.
Soms werd Jan door meerdere fysiotherapeuten of ergotherapeuten behandeld, elk met een andere invalshoek. Het werkte goed; hun benaderingen vulden elkaar aan en gaven hem een bredere kijk op zijn mogelijkheden.
Toen het traject ten einde kwam, vroeg Jan zich af hoe het verder zou gaan. Na revalidatie zou hij blijven samenwerken met een fysiotherapeut en kreeg hij advies over hoe hij zelfstandig verder kon. Regelmatig werd hij opgeroepen voor evaluaties om te zien hoe hij zich staande hield.
De nieuwste inzichten in de revalidatie bij IBM richtten zich op hoe technologie en hulpmiddelen steeds belangrijker worden. Van aangepaste rolstoelen tot slimme apps die oefeningen kunnen begeleiden, er waren volop nieuwe ontwikkelingen.
Geleerde lessen
Tijdens zijn revalidatie besefte Jan hoe belangrijk het is om van tevoren goed na te denken over wat hij wilde bereiken. Zijn eigen inbreng zorgde ervoor dat hij zich meer betrokken voelde en dat het traject beter op zijn behoeften werd afgestemd. Een andere les die hij leerde, was het belang van eerlijk communiceren met zijn behandelaars. Toen hij voelde dat een bepaalde aanpak niet goed werkte, sprak hij dat uit. Zo kon er tijdig een aanpassing worden gemaakt.
In zijn laatste sessie keek Jan terug op zijn revalidatietraject. Hij had niet alleen geleerd hoe hij fysiek met zijn ziekte om moest gaan, maar ook mentaal was hij sterker geworden. Het was geen gemakkelijke weg, maar dankzij de ondersteuning en het toepassen van de nieuwste inzichten had hij het gevoel dat hij de regie over zijn leven had behouden en dat er een team beschikbaar is waarop hij altijd terug kan vallen.
