Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Onderzoekers in de Chinese stad Changsha hebben een grondige schatting gemaakt van het aantal personen dat wereldwijd lijdt aan een congenitale myopathie. De auteurs willen een uitspraak doen over hoeveel van elke 100.000 personen aan spierziekten lijden.
De reden: als bekend is hoeveel personen een ziekte hebben, kan er een beter beeld gevormd worden van de ziekte en de mogelijke behandeling. Daarnaast kan die nieuwe kennis ervoor zorgen dat een bepaalde zeldzame ziekte bijvoorbeeld meer of juist minder aandacht krijgt bij arts-opleidingen en dat men beter kan inschatten hoeveel geld er moet komen voor het bouwen van ziekenhuizen of het maken van medicijnen.
Gegevens verzamelen en modeleren
Om een goede schatting te maken, hebben de onderzoekers verslagen van 11 eerder gepubliceerde studies gebruikt. Opgeteld gaan deze studies over ongeveer 25 miljoen mensen, terwijl er op aarde bijna 8 miljard wonen. Het zou een verkeerd beeld geven om 8 miljard gewoon te verdelen over 25 miljoen en dan te vermenigvuldigen met het aantal gevonden personen met een spierziekte. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat een bepaald volk een verhoogd genetisch risico heeft op spierziekten, of dat ergens de medische zorg heel goed is, waardoor kinderen met een spierziekte minder vaak overlijden dan elders. Hier hielden de onderzoekers rekening mee door een ‘random effects model’ te ontwikkelen.
Onderscheid in soort congenitale myopathie
Met het model kwamen de Chinese onderzoekers erop uit dat van elke 100.000 mensen er gemiddeld 1,62 een aangeboren spierziekte hebben. Ze hebben gekozen op een paar spierziekten verder in te gaan. De getallen zijn als volgt:
Kwaliteit van eerdere studies
De onderzoekers hebben de 11 gekozen studies ook beoordeeld. Ze keken naar de beschrijving van het studieontwerp, de definitie van wie er telt als ziek, welke doelgroep is onderzocht (bijvoorbeeld: Nederlanders), de beschrijving van de resultaten en de beschrijving van de deelnemers aan de studie. Deze meetmanieren komen uit de zogenaamde STROBE-richtlijnen (strengthening the reporting of observational studies in epidemiology).
De onderzoekers vinden dat de 11 studies niet zo goed zijn. Ze sporen aan om meer goede studies te doen naar hoeveel mensen een spierziekte hebben. Hiervoor geven ze aanbevelingen, zoals een goede beschrijving van de studieopzet en een goede beschrijving van wie meededen.
Beperkingen
Deze studie heeft niet gekeken naar studies in een andere taal dan het Engels. Er zijn best veel studies afgevallen zonder dat de lezer weet waarom. Dat is jammer. Ook is niet vermeld op welke manier de 11 studies niet zo goed zijn. Wel schrijven de onderzoekers over hoe een goed onderzoek eruitziet.
Bron: Huang K et al. A Systematic Review and Meta-Analysis of the Prevalence of Congenital Myopathy. Front Neurol. 2021 Nov 2;12:761636. Doi: 10.3389/fneur.2021.761636. Erratum in: Front Neurol. 2022 Feb 14;13:857959. PMID: 34795634; PMCID: PMC8592924. Zie www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2021.761636/full Deze link opent in een nieuw tabblad.
Dit artikel is gecontroleerd door PhD-student Sanne van de Camp, Radboudumc
