We ontvingen het verdrietige bericht dat Maryze Schoneveld van der Linde is overleden. Maryze was een bijzonder mooi mens en een groot voorvechter voor de Pompe community. Ze was een doorzetter; een energieke en zeer betrokken persoonlijkheid die wereldwijd heeft laten zien hoe het is om te leven met een zeldzame ziekte.
Maryze liet zich niet uit het veld slaan door haar ziekte, maar ze zette zich tot het einde toe met al haar middelen in voor haar lotgenoten en de Pompe-gemeenschap wereldwijd.
Als kind begon de betrokkenheid bij de Pompe-community al via haar familie, met haar moeder Tanneke, die voorzitter was van de Pompe-werkgroep binnen Spierziekten Nederland (VSN). Maryzes betrokkenheid kwam in 1996 in een stroomversnelling. Dat jaar was er een persconferentie van Pharming, het bedrijf dat het geneesmiddel Myozyme voor de ziekte van Pompe ontwikkelde. De NOS wilde graag een Pompe-patiënt interviewen, Onze toenmalige directeur Ysbrand Poortman had alleen Maryzes nummer in zijn telefoonklapper staan. Als jonge vrouw werd ze thuis door de NOS geïnterviewd. Dit was het begin van een jarenlange, succesvolle inzet van Maryze voor Pompe in binnen- en buitenland.
Binnen het internationale Pompe netwerk werd Maryze een bekend en geliefd gezicht. Zo was Maryze de eerste patiënt die op de vergadering van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft gesproken. Vooral dankzij deze inspraak heeft het EMA Myozyme voor volwassenen met de ziekte van Pompe goedgekeurd. Van mensen die erbij waren, horen we nu nog steeds dat haar presentatie de doorslag heeft gegeven.
Het duurde helaas nog wel even voordat het middel in Nederland beschikbaar kwam. De eerste volwassenen met Pompe kregen het middel vanaf begin deze eeuw. In gesprekken die we afgelopen jaar met Maryze hadden, gaf ze aan hoe belangrijk dat middel ook voor haar zelf was: de bodemloze vermoeidheid was weg en het heeft haar meer dan twintig mooie actieve jaren gegeven, die ze vol heeft aangepakt en waarin ze zich vol overgave heeft ingezet voor mensen met de ziekte van Pompe wereldwijd.
Maryze heeft veel betekend voor iedereen met Pompe. Van over de hele wereld wisten patiënten en ook hun artsen haar te vinden. Niet in alle landen was Myozyme beschikbaar en Maryze bemiddelde voor mensen uit deze landen. Op deze manier heeft ze tientallen mensen in landen als India, Pakistan en Afghanistan weten te helpen.
Niet alleen patiënten kenden Maryze goed, maar ook de artsen, onderzoekers, beleidsmakers en mensen uit de farmaceutische branche. Ze zette zich niet alleen in voor Pompe maar voor alle zeldzame ziekten, en ontving daarvoor ook de Angel Award. Ze was ook jarenlang betrokken bij diverse activiteiten van Spierziekten Nederland (voorheen VSN). We hebben vaak een beroep mogen doen op haar expertise en ervaringen. Daarnaast was Maryze een actief lid en bestuurslid van de International Pompe Association (IPA)
In januari 2024 kreeg Maryze zeer verdiend een lintje. Ze werd benoemd tot Ridder in de orde van Oranje-Nassau voor haar nationale en internationale (vrijwilligers)werk voor zeldzame ziekten, in het bijzonder voor de ziekte van Pompe.
De laatste jaren werkte Maryze samen met Erik van Uden aan een boek over de ontwikkeling en verstrekking van Myozyme. Dit boek ‘Konijnenmelk, hamstercellen en zingende kwartels’ werd november 2024 gepresenteerd. In het boek was ook duidelijk te lezen hoe belangrijk de inbreng van Maryze en andere Pompe-patiënten is geweest in het hele traject rond Myozyme.
Maryze heeft altijd eigen regie gehad over haar leven, haar leven ten volle geleefd en zich daarbij volop ingezet voor mensen met de ziekte van Pompe. We danken haar voor wat zij voor ons en onze vereniging heeft betekend. Rust zacht, Maryze! Onze gedachten zijn bij Maryzes familie en vrienden; wij wensen hen veel sterkte met dit grote verlies.
