Internationale bijeenkomsten ALS in Montréal

Daarna volgden twee dagen van de alliance voor zorgverleners en therapeuten over zorgonderwerpen. Geen echt nieuwe grote ontwikkelingen gehoord, wel herkenning van uitdagingen en onderwerpen die meer aandacht mogen krijgen. Ook al klagen we in Nederland vaak en graag maar we in de ALS-zorg één van de koplopers en ook qua overheidsbeleid in het algemeen. We mogen trots zijn hoe de ALS-zorg in Nederland is georganiseerd. Het kan altijd nog beter in Nederland maar het wil beslist niet zeggen dat de (ALS-)zorg en ondersteuning niet goed is.

De spraakmakende en opvallende neuroloog Richard Bedlack sprak over ALSUntangled Deze link opent in een nieuw tabblad, een website over alternatieve middelen en behandelingen. Patiënten kunnen uit hoop of wanhoop zelf experimenteren. Het internet staat vol met niet veilige behandelingen die schade en zelfs dood ten gevolge kunnen hebben. Daarom is deze website en dit proces gestart. De input komt van patiënten: zij kunnen middelen en behandelingen invoeren en stemmen welke eerst geanalyseerd moeten worden. Experts doen de vervolgstap: ze maken een tabel van bewijs. Bedlack: ‘’Bij hoge kosten, 100% garantie, ed. moet je extra opletten.’’

Linda Levine, mantelzorger voor haar echtgenoot David die ALS heeft, had een geweldige lezing over haar ervaringen en lessen als mantelzorger, vol humor, zelfreflectie en energie. De boodschap was: denk (ook) aan jezelf, PALS/caregivers hebben ook rechten, opkomen voor je rechten is niet egoïstisch, vraag hulp, lotgenotencontact heeft veel waarde.

Op het wetenschappelijk MND symposium van 6 tot en met 8 december heb ik met name de care-lezingen gevolgd en care-posters gezien.

Er kunnen nog zoveel projecten en onderzoeken zijn ter verbetering van de ALS-zorg, het staat of valt met het zorgbeleid in betreffend land. In de VS houden vele organisaties zich bezig met optimale ALS-zorg maar als iemand niet verzekerd is, gaat hij/zij failliet aan medische kosten. Wat ik schokkend vond, is dat bij gekleurde personen in de Verenigde Staten de ALS-diagnose later gesteld werd dan bij witte personen. In Japan start een f3 trial met Scopolamine tegen speekselvloed.

Er waren aardig wat farmaceuten aanwezig, maar veelal kleinere en wat onbekendere bedrijven. De grote farmaceutische bedrijven waren wat minder aanwezig en betrokken qua sponsering, zoals Amylyx, Cytokinetics en Ferrer. Eind 2024 liepen er geen grote fase 3-onderzoeken en dat maakte de sfeer op het symposium minder spannend voor mijn gevoel.

Een grote club van het ALS Centrum Nederland was op het MND symposium aanwezig en gaven lezingen of gaven toelichting bij posters. Voor en na de tijden van het symposium waren er meetings en overleggen. Zo gaf Tommy Bunte samen met een Amerikaanse evenknie een avondtraining tbv het wereldwijd eenduidig invullen van de ALS-FRS en was er 5 december een ENCALS bijeenkomst.

End the Legacy Deze link opent in een nieuw tabblad is een door patiënten geleide organisatie die zich toelegt op de behoeften en belangen van de genetische ALS- en FTD-gemeenschap. In 2023 opgericht en vele stappen gemaakt in een jaar. Ze vertegenwoordigen individuen die door deze ziekten zijn getroffen vanwege familiegeschiedenis en genetische samenstelling en ze houden maandelijks lotgenotencontact online.

Op My ALS Decision Tool Deze link opent in een nieuw tabblad van de Les Turner ALS Foundation staan richtlijnen en tools met betrekking tot genetisch testen, bijvoorbeeld lesturnerals.org/als-genetic-counseling-and-testing-for-family-members/ Deze link opent in een nieuw tabblad en lesturnerals.org/als-and-genetics/ Deze link opent in een nieuw tabblad.

–          Een goede hoofdneksteun is maatwerk. Soms moet patiënt of ergotherapeut zelf knutselen. Te snel gebruiken verslapt de spieren. REMAP Deze link opent in een nieuw tabblad hielp met een 3D ontwerp voor een patiënt. Headpod Deze link opent in een nieuw tabblad is ook een neksteun waar goede ervaringen mee zijn.

–          www.pro-bed.com/overview Deze link opent in een nieuw tabblad is een zeer geavanceerd bed dat je o.a. van ene zij op de andere zij kan draaien.

–          Er werd een bluetooth-bril geïntroduceerd met meerdere gebruiksmogelijkheden als alarmering, bediening van iPad, typen. De bril reageert via een klik op een beweging in het gezicht van de drager, bijv. een knipoog of een lach. In principe zou ook een rolstoel via de bril te bedienen zijn. Wyes | Verbonden brillen die mensen aan het praten krijgen Deze link opent in een nieuw tabblad.

Creatieve uitingen zijn op vele gebieden mogelijk voor mensen met ernstige beperkingen. Creatief kunnen uiten heeft positieve effecten op ontspanning, coping, afleiding van pijn, afstand nemen en het maakt positieve hormonen vrij.  Schilderen, muziek maken, boeken en poezie schrijven, het is allemaal mogelijk digitaal, met of zonder oogbesturing en AI. Op www.als.org/support/programs/creative-pursuits-program Deze link opent in een nieuw tabblad staan voorbeelden.

Er was beperkte aandacht voor PLS. Onderwerpen variëren van diagnostische criteria tot lange termijnonderzoek naar PLS als een puur upper motor neuron-syndroom, inclusief verschillen tussen PLS en andere aandoeningen. Studies richtten zich op specifieke uitdagingen en behoeften van patiënten met PLS, waaronder het verbeteren van diagnostische criteria, de invloed op mobiliteit en ademhalingsfuncties, en de ontwikkeling van gepersonaliseerde behandelstrategieën.

Onderzoekers benadrukten het belang van duidelijke diagnostische criteria om PLS beter te onderscheiden van ALS, vooral in de vroege stadia.

Net als bij ALS werd in enkele studies gekeken naar neurofilamentniveaus en andere biomarkers om ziekteprogressie bij PLS beter te volgen.