Internationale patiëntencontacten in Scheveningen

Na de ontmoetingen die we in de afgelopen jaren hadden, met voornamelijk Europese deelnemers (en een enkele Amerikaanse), waren er dit jaar ook patiënten uit Israël en Australië bij. Na een gezamenlijke lunch op zondagmiddag, presenteerden de aanwezige landen zich en vervolgens wisselden we van gedachten over de rol van de patiëntenorganisatie in het verzorgen van informatie over MG en LEMS, maar zeker ook in het zorgen voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar deze ziektes. Dat zou later in de week op de wetenschappelijke conferentie nog uitgebreid aan de orde komen.

De deelnemers aan de patiëntenconferentie

Bij de discussies over de rol van de patiëntenorganisatie realiseerde ik me opnieuw dat we het hier in Nederland bepaald niet slecht getroffen hebben. In de eerste plaats zijn we natuurlijk een klein land, waardoor de afstanden klein zijn en het dus voor iedereen in principe mogelijk is om een expertisecentrum te bezoeken; al is het maar één keer. En ook de medici weten elkaar goed te vinden; althans dat is mijn indruk. De klachten die ik hoorde uit andere landen over de gebrekkige diagnosestelling en de slechte toegang tot de relevante medicatie, hebben wij hier (vrijwel) niet. Daarbij helpt het natuurlijk dat ons expertisecentrum in het LUMC voorop loopt bij het uitvoeren van onderzoek naar diagnose en behandeling. En ook dat wij een zeer actieve en professionele belangenbehartiger hebben in Spierziekten Nederland.

Poll over samenwerking

In een poll konden we het belang aangeven van verschillende vormen van samenwerking. Daarbij viel het op dat de meeste mogelijkheden als ‘belangrijk’ of ‘zeer belangrijk’ werden aangemerkt; en dat maakt het natuurlijk lastig om prioriteiten te stellen. Zeker als dat moet gebeuren door vrijwilligers met een beperkt energieniveau.

Een oproep aan de medische wereld was dat er in alle landen dezelfde richtlijnen zouden moeten gelden voor diagnose en behandeling van MG. Die zijn er in grote lijnen wel, maar omdat niet alle medicijnen in alle landen beschikbaar zijn, zal dat niet volledig haalbaar zijn.

De oproep om een inventarisatie te maken van het informatiemateriaal dat in de verschillende landen beschikbaar is voor patiënten deed me denken aan zo’n zelfde inventarisatie die we in de jaren negentig van de vorige eeuw hebben gemaakt voor het destijds opgezette Europese MG Handboek.

Er komt in elk geval op de website van EuMGA een overzicht te staan van alle ziekenhuizen in Europa waar MG-/LEMS-expertise aanwezig is.

Een uitgebreide discussie ontspon zich over zin en onzin van de inzet van kunstmatige intelligentie, bijvoorbeeld bij het maken van informatiemateriaal of zelfs als diagnose-instrument. Een werkgroep gaat zich daar de komende tijd over buigen.

Praten over communicatie

Op maandagmiddag voegden twee artsen en een onderzoekster (Maartje Huijbers (LUMC)) zich bij ons om (o.a.) van gedachten te wisselen over de communicatie tussen patiënten en artsen. Daarbij ging het o.a. over de fluctuaties van onze symptomen over de dag en tussen de dagen en hoe belangrijk het is dat je jouw arts daarvan op de hoogte stelt (en dat de arts ernaar vraagt!). Zijn er bijvoorbeeld ook nog vragen die in een register, zoals ons Belgisch-Nederlandse register zouden moeten worden opgenomen om een beter beeld te krijgen over (ontwikkeling van) symptomen bij de deelnemers aan dat register? Er is een initiatief om te komen tot een Europees register en we zullen zien of ons register daaraan zou kunnen meedoen.

De ambities van EuMGA zijn groot. Hopelijk heeft iedereen genoeg energie om ze ook waar te maken. Het is goed als MG-groepen uit verschillende landen en continenten elkaar weten te vinden en informatie kunnen uitwisselen en elkaar op die manier kunnen ondersteunen. Met die conclusie sloten we anderhalve dag van prettig overleg af. De meesten gingen daarna naar huis en een deel maakte zich op voor nog drie dagen wetenschappelijke lezingen.

Internationale wetenschappelijke contacten

Vanaf 13 mei kwamen bijna 700 artsen, onderzoekers en afgevaardigden van de farmaceutische industrie uit 44 landen bij elkaar in Den Haag voor de 15e internationale conferentie over myasthenie, georganiseerd door de MGFA. Het was de eerste keer dat deze conferentie buiten de Verenigde Staten werd gehouden. Het was ook de eerste keer dat patiënten een rol hadden in het programma. Voor ondergetekende bestond die rol uitsluitend uit luisteren, maar vier bestuursleden van de Europese vereniging van myasthenieverenigingen (EuMGA) vormden een belangrijk patiëntenpanel op de tweede dag van de conferentie.

Charlotte (UK) en Natalie (AUS) bij de ingang

Na het welkomstpraatje van Samantha Masterson, de directeur van MGFA, opende Maartje Huijbers, een van de voorzitters van de conferentie, de bijeenkomst met een geschiedenislesje over medisch onderzoek in Nederland (met o.a. de anatomische les van Rembrandt) en wat praktische tips over Nederland en het omgaan met de directheid van Nederlandse collega’s.

Maartje Huijbers

Het programma ging verder met lezingen en discussies die mij meestal ver boven de pet gingen, maar die me bovenal een gevoel van hoop en verbazing gaven over het feit dat zoveel artsen en onderzoekers MG een interessante ziekte vinden en bereid zijn naar zo’n conferentie te komen om er met elkaar over van gedachten te wisselen. Het programma en de titels van alle presentaties zijn te vinden op https://myasthenia.org/events/2025-international-conference/ Deze link opent in een nieuw tabblad.

Naast Maartje Huijbers, gaven ook Jan Verschuuren, Martijn Tannemaat en Robyn Verpalen van het LUMC een presentatie, evenals Florit Marcuse en Pilar Martinez van het MUMC. Bijna allemaal bekenden van ons op de spierziektedagen van de afgelopen jaren.

‘Related disorders’

Hoewel verreweg de meeste presentaties over MG gingen, was er toch ook aandacht voor de ‘related disorders’ die ook in de titel van de conferenties waren vermeld. Zo was er een dagdeel gewijd aan de congenitale myasthene syndromen (CMS), een zeer zeldzame vorm van myasthenie, die erfelijk is. Er zijn veel verschillende eiwitten en verschillende genen bij betrokken en dat betekent ook dat er verschillende medicijnen zijn die gebruikt worden. In veel gevallen zijn de symptomen al vanaf de geboorte merkbaar, maar er zijn ook vormen waarbij dat pas in de tienerleeftijd gebeurt.

De titel van de presentatie van professor Jan Verschuuren was: “Is LEMS een myasthene aandoening?” Het antwoord daarop was een overtuigend JA.

Posters

Behalve de lezingen en discussies, waren er ook ruim 200 posters, waarop onderzoekers de resultaten van hun onderzoek presenteerden. Het team van het LUMC was daar ook goed vertegenwoordigd en er waren ook enkele posters uit Maastricht. Voor de geïnteresseerden is een samenvatting van alle posters te downloaden via myasthenia.org Deze link opent in een nieuw tabblad

Een van de Leidse posters

De conferentie sloot af met een aantal rondetafelgesprekken over de toekomst. Er blijkt toch nog een heleboel te zijn dat we nog niet weten. Bijvoorbeeld over seronegatieve MG (als er geen antilichamen kunnen worden aangetoond in het bloed, maar alle symptomen wel wijzen op MG).

En in het laatste gesprek opperde een van de sprekers dat we de toevoeging “gravis” maar moesten laten vallen, want in verreweg de meeste gevallen is de ziekte uiteindelijk niet “ernstig” meer te noemen. Of de patiënten die langdurig op zoek zijn naar een juiste behandeling het daarmee eens zijn, weet ik niet.

De organisatoren kunnen terugkijken op een geslaagde conferentie en wij kunnen ervan overtuigd zijn dat er in de komende jaren volop verder onderzoek gedaan zal worden naar de oorzaak van auto-immuunziektes, waaronder MG en LEMS, en naar de optimale behandeling van deze beide ziektes.

Het hele Leidse team dat aanwezig was in Den Haag