We spraken dokter Fieke Koopman in maart over de taken die zij bij het Post-Polio Expertisecentrum heeft overgenomen van Frans Nollet. Frans nam in juni 2024 afscheid. Fieke is sinds eind vorig jaar ook de medisch adviseur van onze diagnosewerkgroep.
Fieke is, samen met Janneke Schilder, verantwoordelijk voor de poliopatiëntengroep in het Amsterdam UMC. Door personeelswisselingen zijn er een aantal nieuwe gezichten in het multidisciplinaire team gekomen. Fieke en Janneke zien de poliopatiënten samen met de artsen in opleiding tot revalidatiearts; de bezetting is goed.
Fieke krijgt vaak de vraag of ze nog wel nieuwe patiënten met een doorgemaakte polio in het verleden op de poli zien. ‘Poliopatiënten vormen nog steeds een van de grootste doelgroepen binnen de afdeling revalidatie met gemiddeld vier nieuwe patiënten per week, dit zijn zowel mensen die polio in een ander land hebben doorgemaakt als mensen die in Nederland tijdens een van de epidemieën polio hebben gekregen. De technische spreekuren waar orthesen en orthopedisch schoeisel worden voorgeschreven zijn zelfs uitgebreid naar twee middagen per week.’
Beide patiëntengroepen kunnen het expertisecentrum goed vinden, bijvoorbeeld via de website van het Expertisecentrum, Spierziekten Nederland of via een medisch specialist uit een ander ziekenhuis, de huisarts, lotgenoot of kennis. Fieke: ‘Op de website van het expertisecentrum kunnen mensen ook een vraag stellen over hun klachten en behandeling. Meestal komt de patiënt dan vervolgens naar het Expertisecentrum via een verwijzing van de huisarts. We doen onder meer een anamnese, lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek op indicatie. Dit wordt als zeer verhelderend ervaren. Afhankelijk van de problematiek en de vragen die bij de patiënt leven, worden patiënten opgeroepen voor de multidisciplinaire dag. De patiënt ziet dan op één dag alle disciplines als fysio- en ergotherapie, medisch maatschappelijk werk en meer. De patiënt krijgt nadien een brief met bevindingen en adviezen.’ Wat het team van het expertisecentrum verbaast, is dat er nog steeds mensen op het spreekuur komen die nog nooit eerder advies hebben ingewonnen bij een revalidatieteam.
Er zijn twee onderzoekslijnen. De eerste is Mobiliteit en orthesiologie. Hier is senior onderzoeker Merel Brehm actief, samen met postdoc-onderzoeker Niels Waterval. De tweede lijn richt zich op fysieke training. Senior onderzoeker Eric Voorn heeft dit onder zijn hoede. De onderzoeken die binnen deze onderzoekslijnen uitgevoerd worden zijn niet diagnose-specifiek maar spierziektebreed.
Er zijn immers behoorlijk veel overeenkomsten tussen de spierziekten. Kleinere groepen van spierziekten kunnen op deze manier beter betrokken worden. Het blijft natuurlijk wel zaak om hier heel kritisch naar te kijken, want sommige zaken zijn wel specifiek voor bepaalde spierziekten.
Frans Nollet begeleidt als emeritus hoogleraar de lopende onderzoeken en promovendi ondersteund door de betrokken artsen en senior onderzoekers.
Binnen de trainingslijn krijgt voeding meer aandacht, mede omdat hier veel vragen over gesteld worden door patiënten. Onlangs is Tamara Haas begonnen aan een promotieonderzoek naar voeding in combinatie met training. Zij richt zich niet uitsluitend op polio, maar op spierziekten in het algemeen. Als resultaat van het onderzoek kunnen straks meer gerichte adviezen over voeding gegeven worden tijdens trainingstrajecten, maar ook in het algemeen. Mensen met een spierziekten kunnen niet zomaar elk dieet volgen. Er gaat ook gekeken worden hoe de trainingsprogramma’s die ontwikkeld zijn landelijk geïmplementeerd kunnen worden, om zo de toegankelijkheid voor de patiënten te verbeteren.
De laatste jaren heeft Fieke al meegedacht met de diagnosewerkgroep. Zo heeft ze meerdere keren gesproken op het jaarlijkse congres, is aanwezig bij de vergaderingen met de medische adviseurs, kortom, ze is goed op de hoogte van de activiteiten waar de werkgroep mee bezig is en houdt hen ook op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen. Fieke: ‘Elkaar goed kunnen vinden, de lijnen kort houden blijft een belangrijk voorwaarde voor goede samenwerking. Bij het schrijven van nieuwe onderzoeksaanvragen en de uitvoering van onderzoek vind ik het belangrijk dat de diagnosewerkgroep betrokken wordt en participeert rondom deze aanvragen.’
Er gebeurt momenteel veel binnen het spierziektenetwerk. Men wil naar een landelijk zorgnetwerk van spierziekten. Voor de ALS-zorg is al bepaald dat je als revalidatiecentrum een minimum aantal patiënten per jaar moet zien en aan bepaalde criteria moet voldoen. Dit model wil men breed gaan toepassen om versnippering van de zorg te voorkomen. Wil je hier meer over weten, kijk dan op Spierziekten zorgnetwerk Deze link opent in een nieuw tabblad
Fieke benoemt dat zij een groeiende groep van mensen met een migratieachtergrond ziet de spreekuren. ‘Als diagnosewerkgroep zien wij hen nauwelijks terug in een lidmaatschap van Spierziekten Nederland en op de congressen en bijeenkomsten van lotgenoten. Dat vinden we jammer, en we zijn op zoek naar wegen om hen te bereiken, om ook deze groep van informatie te voorzien. Een belangrijk aandachtspunt voor de komende tijd.’
We bedanken Fieke voor het gesprek, we hebben veel vertrouwen in de manier waarop Fieke het expertisecentrum in de toekomst gaat leiden.
