Vera kreeg polio toen ze vijftien maanden oud was. Haar handicap heeft haar echter nooit beperkt in het najagen van haar doelen. Ze draagt een KEVO (knie-enkel-voet-orthese) en maakt gebruik van hulpmiddelen zoals een rolstoel en een elleboogkruk, maar laat zich daardoor niet tegenhouden. “Op school kreeg ik het advies om de huishoudschool te volgen, maar mijn ouders hebben daar een stokje voor gestoken. Zij zagen dat ik meer kon en stimuleerden me om verder te leren.”
Dankzij de steun van haar ouders doorliep Vera de middelbare school en behaalde ze vervolgens met succes haar Hbo-opleidingen als analiste en ICT-er. “Mijn Hbo-opleiding tot klinisch chemisch analiste heb ik gevolgd bij het Mr. Ir. W. van de Broekinstituut in Amsterdam. Na mijn opleiding heb ik onder andere een kaderopleiding gevolgd aan de Sociale Academie Amstelhorn. Daarnaast was ik voorzitter van de ondernemingsraad in het Slotervaartziekenhuis, waar ik 42 jaar heb gewerkt – eerst fulltime, later parttime vanwege mijn fysieke beperking.” Na een afkeuring in 1990, volgde zij bij Ordina een omscholing in de ICT.
Drang om grenzen te verleggen
Vera herkent in zichzelf een bijna onverzettelijke drang tot zelfredzaamheid. “Mijn moeder vertelde me ooit dat ik sneller ‘zelf doen!’ zei dan dat ik een volledige zin uitsprak.” Deze instelling heeft haar zowel geholpen, als soms tegengewerkt. “Ik wilde altijd alles proberen. In de jaren tachtig wilde iedereen om me heen op wintersport, dus ik dacht: waarom niet? Drie weken privéles, maar ik kwam niet van de babyweide af. Toen moest ik accepteren dat sommige dingen gewoon niet gaan.”
‘Dit is mijn club’
Na jarenlang zorgen voor haar man en vader, die beiden helaas zijn overleden, richt Vera zich nu vooral op wat haar energie geeft. “Mijn man had Alzheimer, mijn vader vasculaire dementie. Zij hadden veel zorg en aandacht nodig. Ik heb dat allemaal gedaan, maar nu ben ik aan de beurt. Ik wil alleen nog dingen doen waar ik me goed bij voel.” Ze geniet bijvoorbeeld met volle teugen van haar twee stiefkinderen en vier kleinkinderen. “Zij geven me zoveel vreugde,” vertelt ze met een glimlach. Ook richt ze zich op het uitoefenen van haar passie voor theater. Daarnaast blijft ze ook actief binnen lotgenotengroepen en draagt ze bij aan de maatschappij waar zij kan. “Ik ben bij Spierziekten Nederland terechtgekomen omdat ik op zoek was naar lotgenotencontact. Toen ik de groep zag, dacht ik: dit is mijn club.”
Weinig vertrouwen in politiek
Hoewel Vera actief is in diverse maatschappelijke initiatieven, heeft zij weinig vertrouwen in de politiek als het gaat om inclusie en zorg. “De regering wil steeds meer bezuinigen op zorg en ontwikkelingshulp, terwijl er nog steeds landen zijn waar polio voorkomt. We hebben zoveel kennis en kunde in Nederland, waarom exporteren we dat niet naar landen waar het nog nodig is?”
Ook binnen Nederland ziet zij veel ruimte voor verbetering. “Er is straks geen thuiszorg meer, er zijn geen plekken in zorginstellingen. Als ik echt hulp nodig heb, ben ik aangewezen op vrienden en familie. Dat stemt me droevig. Ik red me nu nog, maar wat als dat niet meer kan?”
Samenwerking en dialoog zijn de sleutel
Vera: “Naar mijn mening is er geen gezond klimaat met betrekking tot mensen met een beperking. Behalve dat ‘we’ sterk ondervertegenwoordigd zijn, is er nauwelijks interesse voor ‘ons’. Daar is een mooie slag te maken.” Ze vindt dat mensen met een beperking nog lang niet de aandacht en inclusiviteit ervaren die nodig is voor een volwaardige deelname aan de samenleving. “Ik heb geluk gehad met de ondersteuning vanuit de gemeente. Ik ben ervan overtuigd dat als je als hulpvrager bij een gemeente het verzoek kan doen om samen naar een mogelijke oplossing te kijken in plaats van tegenover elkaar te staan, dit leidt tot een gezamenlijke benadering. Samen naar de mogelijkheden kijken zorgt ervoor dat je op één lijn staat.” Haar ervaring met de WMO [MK1] (Wet maatschappelijke ondersteuning) bij de gemeente laat zien dat samenwerking en dialoog de sleutel kunnen zijn tot betere zorg en ondersteuning, vindt Vera.
Land loopt achter qua toegankelijkheid
Vera is ook kritisch op hoe Nederland omgaat met toegankelijkheid en de implementatie van het VN-verdrag Handicap. “Nederland is een van de rijkste landen ter wereld, maar scoort enorm slecht als het gaat om toegankelijkheid en inclusie. Laatst las ik dat er in heel Amsterdam vorig jaar maar één rolstoeltoegankelijke woning is opgeleverd. Dat is toch schandalig?” Volgens haar zijn de problemen structureel: “Het is niet alleen de woningmarkt. Toegang tot werk, onderwijs, mobiliteit – overal worden drempels opgeworpen. Het VN-verdrag is ondertekend, maar in de praktijk betekent het weinig als er geen handhaving en verplichtingen zijn.”
Onderbelicht probleem
Naast de problemen op het gebied van toegankelijkheid, ziet Vera ook problemen ontstaan in de zorgverlening, met name op het gebied van fysiotherapie. “Er zijn steeds minder gespecialiseerde fysiotherapeuten. De focus ligt tegenwoordig op sport coaching en revalidatie na een blessure, niet op het ondersteunen van mensen met een chronische aandoening.” Ze uit haar bezorgdheid over het groeiende tekort aan fysiotherapeuten: “Fysiotherapie is een van de fundamentele behandelingen die elke Postpolio-patiënt nodig heeft om normaal te kunnen functioneren. Als daar tekorten ontstaan, krijgen mensen zoals ik niet meer de zorg die ze nodig hebben.”
Vera wil dit probleem bespreekbaar maken bij fysiotherapie-opleidingen. “Er is een schrikbarend gebrek aan kennis over het Postpoliosyndroom. Sommige fysiotherapeuten weten er nauwelijks iets vanaf en denken dat hun taak is om mij te helpen zonder hulpmiddelen te kunnen functioneren. Dat is niet alleen naïef, maar ook gevaarlijk.” Ze voegt toe dat ervaringen waarin ze vergeleken werd met andere polio-overlevenden – en daarbij denigrerende opmerkingen kreeg – het belang van meer bewustwording benadrukken.
Toekomstperspectief
Over de toekomst van PPS-patiënten is Vera nuchter. “We zijn een uitstervend ras.” Toch blijft ze alert op polio-uitbraken elders in de wereld. “Zolang er landen zijn zonder goede vaccinatieprogramma’s, blijft het een risico. En zolang wij hier in Nederland niet serieus werk maken van toegankelijkheid en zorg, blijven mensen met een beperking achtergesteld.”
Op de vraag wat haar drijft, antwoordt Vera zonder aarzelen: “De dingen waar ik mee bezig ben en wat mijn interesse heeft. Ik laat los wat niet bij me past en kies voor wat me gelukkig maakt.” Wanneer ze wordt gevraagd naar een levensmotto, lacht ze en zegt: “Dat is een lastige. Misschien iets in de trant van: blijf proberen, maar weet ook wanneer je moet loslaten.” Met haar vastberadenheid, humor en doorzettingsvermogen blijft Vera zich inzetten voor een inclusievere samenleving.
Vera’s verhaal is niet alleen een getuigenis van persoonlijke kracht, maar ook een oproep om als maatschappij meer aandacht en steun te geven aan mensen met een beperking.
