Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Onderzoekers van het Radboudumc zijn benieuwd naar de ervaringen van volwassenen met een congenitale myopathie: de impact op het dagelijks leven, de positieve aspecten, uitdagingen en tips en adviezen voor toekomstige patiënten en hun ouders.
Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is om de ervaringen van patiënten in kaart te brengen en het huidige perspectief, dat sterk gericht is op therapie-ontwikkeling en trials, te verbreden. Hierbij wil men niet alleen kijken naar de spierfunctie, maar bijvoorbeeld ook naar kwaliteit van leven, zingeving, mentaal welzijn en in hoeverre je als patiënt kan meedoen met (sociale) activiteiten in het dagelijks functioneren. Het onderzoek sluit aan bij de studie naar het natuurlijk beloop van congenitale myopathieën die Sanne van de Camp binnenkort gaat starten. Zij zal daarover binnenkort een nieuwsbericht sturen.
Opzet van het onderzoek
De studie zal bestaan uit een interview van ongeveer één uur waarbij eerdergenoemde thema’s aan bod zullen komen. Daarnaast wordt deelnemers gevraagd om eenmalig twee vragenlijsten in te vullen over hun kwaliteit van leven. Afhankelijk van de eigen voorkeur kan het interview plaatsvinden in het Radboudumc, online via Teams of bij deelnemers thuis. De interviews zullen worden opgenomen en gegevens worden anoniem verwerkt.
Meedoen?
Ben je vijfentwintig jaar of ouder en is bij jou een congenitale myopathie vastgesteld? Dan kun je misschien meedoen. Het is dan wel belangrijk dat de eerste klachten al tijdens je jeugd begonnen (het maakt niet uit als de spierziekte zelf pas later is gediagnosticeerd). Je kunt je interesse naar aanleiding van dit bericht kenbaar maken (zie hieronder) of reageren als je vanuit de database van het ziekenhuis wordt benaderd. Meedoen gaat uiteraard in overleg. De verwachting is dat er ongeveer vijftien mensen geïnterviewd worden, liefst zowel mannen als vrouwen van verschillende leeftijden en met verschillende diagnoses om zo een gevarieerde groep te krijgen. Als je je aanmeldt maar niet wordt geselecteerd, houden de onderzoekers je op de hoogte over de uitkomsten.
Wil je (misschien) deelnemen, heb je vragen of wil je graag meer informatie ontvangen? Stuur een e-mail naar Lizan.Stinissen(at)radboudumc.nl Deze link opent in een nieuw tabblad. Dan kan zij je de uitgebreidere informatiebrief sturen.
Het onderzoek is niet WMO-plichtig en getoetst door de Commissie Mensgebonden Onderzoek (CMO) van het Radboudumc.
