Nieuwsberichten 2024
Een kleine groep mensen met SMA komt – nog steeds – niet in aanmerking voor behandeling. In februari riepen wij de minister op hier zo snel mogelijk…
Op woensdag 10 april spreekt de Tweede Kamer over de wijkverpleging voor mensen die thuis zorg nodig hebben. Van onze leden en zorgverleners krijgen…
In december 2023 plaatste Zorginstituut Nederland het MG-middel ravulizumab (Ultomiris®) in de sluis voor dure geneesmiddelen. De leverancier en het…
Als je bij een behandelaar komt is er altijd wat te kiezen, of niet? In het goede geval is er altijd overleg met je behandelaar om een keuze te komen…
Hoe voorkom je dat je kind (ook) een spierziekte krijgt? Zul je sneller achteruitgaan als je zwanger wordt? En kun je samen de zorg voor een…
De diagnosewerkgroep (Post)polio organiseert op 13 april aanstaande de 'Voorjaarsbijeenkomst, dicht bij huis'. Interesse? De inschrijving is verlengd…
In Nederland komt de spierziekte Duchenne voor bij een op de vierduizend pasgeboren jongens. Finn is daar één van. In het recent verschenen boek 'Ik…
In een klein pilot-onderzoek met mensen met FA gaf het hiv-medicijn etravirine geen ernstige bijwerkingen en stopte het o.a. de progressie van…
Op zaterdag 9 november 2024, van 10.30 tot 13.00 uur vindt een webconferentie plaats over congenitale en metabole spierziekten, waaronder de ziekte…
Signalen van onze leden is een belangrijk instrument in de collectieve belangenbehartiging. Heb je bijvoorbeeld ervaring met een onafhankelijk…