Kennis en ervaring uitwisselen met Europese zusterorganisaties

Ieder jaar is een ander Europees land het gastland voor de conferentie, dit jaar was Hongarije aan de beurt. Het congreshotel lag aan de oever van de Donau, uitkijkend op het parlementsgebouw aan de overkant van de rivier. 22 ledenorganisaties uit 17 landen zijn lid van de EPU. In Boedapest waren vertegenwoordigers uit 14 landen aanwezig, meestal met meerdere personen per land.

Er werd tijdens de conferentie gemeld dat een paar kleine patiëntenorganisaties zijn gestopt vanwege het afnemen van het aantal leden en/of het vinden van voldoende mensen of geld om de organisatie draaiende te houden. In Spanje zijn onder andere vanwege deze redenen een paar kleine groepen samengegaan in een grotere groep. Els: ‘Dit verschijnsel zal de komende jaren nog doorzetten doordat oudere leden overlijden en er weinig tot geen nieuwe bijkomen.’

In Europa wordt verder contact gezocht met eventuele geïnteresseerde organisaties, met name in de Balkan-landen. De EPU werkt ook samen met organisaties buiten Europa, zoals Australië, Canada en Verenigde Staten.

Twee minuten stilte
Vijftien keer woonde Els de jaarlijkse bijeenkomst samen met Aadje de Groot bij. Els: ‘Door haar overlijden was ik dit jaar zonder haar. Dat was confronterend en verdrietig. Tijdens de vergadering hebben we twee minuten stilte gehouden voor Aadje.’ Els vond het fijn en nuttig om alle oude en nieuwere- vertegenwoordigers van de Europese ledenorganisaties te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. ‘Je kan iets van elkaar leren en ervaringen, kennis en materialen uitwisselen.’

ALV
Tijdens de algemene ledenvergadering werden allerlei zaken besproken en goedgekeurd, zoals de financiën, aangepaste statuten en huishoudelijk reglement, benoemen nieuwe bestuursleden etc. Alle ledenorganisaties vertelden wat ze dit jaar voor nieuwe dingen hadden gedaan/ontwikkeld. Altijd leerzaam en informatief.

Lezingen
Het conferentiegedeelte werd gevuld met vijf lezingen:

• Assessing the Scale of the Long-term Effects of Polio. The Twin Challenges of Measuring Risk and Effective Diagnosis. Cathleen Davies, UCL Institute of Epidemiology and Health Care, London, UK.
• Optimal clinical pathway for polio survivors, Kripen Drona and Francis Quinn, British Polio Fellowship.
  Lees meer over dit onderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad

• Population Analysis of Polio Survivors in Europe. Pierre Parrot, Polio France
• Survival Modeling of Disease Consequences and Post-Disease Syndromes. Michal Haindl, Czechi
• Treatment of polio patients in the Hevíz Spa. Erika Viktória Misery, physiotherapist

*Op de inhoud van de andere onderzoeken komt de werkgroep later terug.

Beide conferentiedagen werden afgesloten met een gezamenlijk diner, waar in informele sfeer nuttige contacten gelegd werden en ervaringen uitgewisseld werden.