Kennismaking met de patiëntenraad Pompe-centrum

Het Pompe-centrum valt onder het centrum van lysosomale en metabole ziekten (CLMZ). Dat centrum heeft een patiëntenraad. Wat doet die raad zoal? We hoorden het tijdens de webconferentie van 9 november van Marja Boon, verpleegkundig consulent, en Tessa Jansen, moeder van Bram met de ziekte van Pompe.

Achtergrond

Het Pompe-centrum valt onder het centrum van lysosomale en metabole ziekten (CLMZ). Dat is in 2008 erkend als expertisecentrum door het college van zorgverzekeraars. Dit betekent dat er binnen het centrum wetenschappelijk onderzoek verricht, onderwijs gegeven en zorg geleverd wordt én dat het centrum aan bepaalde kwaliteitseisen voldoet. Het CLMZ is enig in zijn soort: emzymtherapie tegen de ziekte van Pompe kun je in Nederland niet in een ander ziekenhuis ontvangen.

Het centrum vindt het belangrijk om zorg en onderzoek in samenspraak met patiënten vorm te geven. Hieruit kwam de wens om een patiëntenraad op te richten, als een waardevolle aanvulling binnen het expertisecentrum. De patiëntenraad kan gevraagd én ongevraagd adviseren over onderwerpen die het collectieve belang van patiënten en professionals betreffen. Patiënten krijgen op deze manier ‘een stem’ binnen een professioneel gestructureerd overleg en brengen waardevolle en andere inzichten vanuit patiëntperspectief.

Doelstelling

De patiëntenraad staat voor integrale zorg voor patiënten van het CLMZ. Dat wil zeggen: zorg voor de mens én zijn omgeving (partner, kinderen, broers, zussen en – in het geval van kinderen – ouders). De patiëntenraad wil dat de kwaliteit van zorg en de informatie daarover steeds verbetert en optimaal afgestemd is om zo patiënten en betrokkenen goed op de hoogte te brengen van hun ziekte en van de wetenschappelijke en organisatorische ontwikkelingen.

Samenstelling en werkwijze patiëntenraad

Naast medisch personeel en wetenschappers is er een afvaardiging van patiënten met de ziekte van Pompe en MPS (mucopolysaccharidose, een lysosomale stapelingsziekte). De patiëntenraad komt twee keer per jaar bijeen. Patiëntvertegenwoordigers hebben een zittingstermijn van minimaal 2 en maximaal 4 jaar. Tijdens deze periode zijn ze bezig met:

meedenken met ontwikkelingen over de CLMZ
informatiebehoefte/voorzieningen naar patiënten
trials (medicijnonderzoek bij mensen) en meedenken hierin vanuit patiëntperspectief
vertegenwoordigen van de ‘achterban’: patiënten.

Wat heeft de patiëntenraad sinds de oprichting gedaan?

Sinds de oprichting heeft de patiëntenraad niet stilgezeten. In iedere nieuwsbrief die verschijnt vanuit het CLMZ is er een stuk tekst vanuit de patiëntenraad om weer te geven wat er vanuit de patiëntenraad wordt opgepakt. Deze tekst wordt geschreven door de patiëntvertegenwoordigers. Een paar voorbeelden:

Om familie op een gemakkelijke wijze te informeren, nadat de diagnose ziekte van Pompe bij iemand is vastgesteld, is er een familiebrief met informatie opgesteld die uitgedeeld kan worden. Deze brief gaat in op de mogelijkheid dat er een verhoogde kans bestaat op (dragerschap van) de ziekte van Pompe en omschrijft welke stappen er gezet kunnen worden wanneer iemand meer informatie wil. Tevens wordt er algemene informatie gedeeld over de ziekte van Pompe.
In januari 2023 is een tevredenheidsenquête uitgezet om de geleverde zorg vanuit het CLMZ te peilen. Er zijn 278 uitnodigingen verstuurd onder 5 verschillende patiëntencategorieën. Eén daarvan is de ziekte van Pompe. Vanuit de ‘volwassen’ kant (Erasmus MC) hebben 61 patiënten de enquête ingevuld en 13 patiënten/ouders vanuit de ‘kinder’ kant (Sophia). De resultaten kun je hieronder vinden.

Resultaten tevredenheidsenquête

Ten eerste blijkt dat het merendeel van de diagnoses bij volwassenen in een ander ziekenhuis dan het Erasmus gesteld is, terwijl dit bij de kinderen andersom is.
Men is erg tevreden met de voorlichting vanuit het behandelteam over de aandoening. Slechts een klein percentage (ca. 6 %) bij de volwassen patiënten is in verschillende mate niet tevreden.
Op de vraag of patiënten gewezen zijn op de patiëntenvereniging valt op dat een relatief hoog percentage vanuit het Sophia kinderziekenhuis hier ontkennend op geantwoord heeft.
Iets minder dan de helft van de volwassen respondenten geven aan geen mening te hebben / het niet eens te zijn met de stelling ‘de psychosociale begeleiding is wat men mag verwachten van een expertisecentrum. Tevens is voor iets meer dan 20% van de respondenten aan de volwassen kant niet altijd duidelijk is wie de hoofdbehandelaar is.
De spreekuren worden allemaal positief beoordeeld, al zijn er enkele tips ter verbetering meegegeven. Zo zou men graag meer inzicht willen hebben in de afgenomen tests over de jaren heen (bv. in een grafiek) en een manier om met de behandelaars van kinderen openlijk te praten over dingen die niet goed gaan zonder de aanwezigheid van het kind. Het meerdere keren moeten vertellen van je verhaal en (kracht)oefeningen die dubbel geschieden, worden als niet prettig ervaren.
Niet iedere patiënt die de enquête invulde, wordt behandeld met enzymtherapie. Bij de volwassen patiënten wordt ca. 84% behandeld, kinderen worden echter wel allemaal behandeld. De meeste respondenten, maar vooral die van het Sophia kinderziekenhuis, zijn op de hoogte van een indicatiecommissie die besluiten neemt over het starten of stopzetten van de behandeling.
Als laatste blijkt dat de bekendheid van de patiëntenraad vergroot kan worden. Meer dan 60% weet niet van het bestaan af. Hopelijk brengt de presentatie op de patiëntendag en daaruit voortvloeiend dit verslag in de nieuwsbrief daar verandering in!

Een laatste speerpunt van de raad is het meedenken over wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd vanuit diverse organisaties zoals het CMLZ, Spierziekten Nederland en het Spierfonds. Een patiëntdelegatie denkt vanuit patiëntperspectief mee over vragen zoals ‘Hoe wordt een onderzoek ervaren door de patiënt?’, ‘Wat is de impact ervan op de patiënt?’ en ‘Zijn er hiaten/ontbrekende aspecten?’