De FSHD registratie is een digitale en landelijke database voor mensen met FSHD. Het registratieteam wil graag weten waarom mensen zich wel of niet aanmelden. Help je mee?
De database is een samenwerking van de FSHD Stichting, Spierziekten Nederland, het LUMC en het Radboudumc en opgezet zodat wetenschappers in Nederland mensen met FSHD kunnen benaderen voor onderzoek. Het registratieteam wil graag weten waarom mensen zich wel of niet aanmelden. Daarover gaat deze vragenlijst. Vul jij ‘m ook in? Je antwoorden helpen om de registratie te verbeteren.
Naar de enquêteOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
Iedereen met (een vermoeden op) FSHD kan meedoen. Deel de enquête daarom vooral ook met andere mensen binnen je huishouden. Het kan zijn dat je de uitnodiging via verschillende kanalen ontvangt. Per persoon hoef je de enquête maar één keer in de vullen. Dit kan tot en met 16 januari 2026.
Meerdere farmaceutische bedrijven doen onderzoek naar een medicijn voor FSHD. Er zijn steeds meer mensen nodig die die medicijnen willen testen in klinische studies (medicijnonderzoeken). Om deze (internationale) medicijnonderzoeken naar Nederland te halen, willen we het aantal mensen dat geregistreerd is met FSHD hier minimaal verdubbelen (van 500 naar 1000). Daar hebben we jou bij nodig.
✔ Door te registreren, word je vindbaar voor wetenschappers en vergroot je de kans dat je zelf kunt meedoen aan medicijnonderzoek.
✔ Je helpt mee aan en versnelt de ontwikkeling van toekomstige behandelingen.
✔ Je draagt bij aan het verzamelen van gegevens over het verloop van FSHD zodat we beter kunnen begrijpen hoe FSHD het dagelijks leven beïnvloedt.
Vragen? Mail naar: registratieFSHD@radboudumc.nl
Registreren? Ga naar: www.FSHDregistratie.nl/registratie Deze link opent in een nieuw tabblad
Alvast hartelijk bedankt voor je deelname. Samen maken we het verschil.
Met vriendelijke groet,
Lennart Geertjes & Jacqueline Janse
FSHD-registratieteam
