Kunstmatige intelligentie in de zorg: wat heb jij eraan als DVN-patiënt?

Kunstmatige intelligentie (AI) ontwikkelt zich razendsnel en dringt op allerlei manieren door in ons dagelijks leven. Ook in de gezondheidszorg groeit de inzet van AI: van systemen die artsen helpen bij het stellen van diagnoses tot apps die symptomen kunnen monitoren. Voor veel patiënten klinkt AI misschien nog abstract of technisch. Maar wist je dat AI óók hele praktische toepassingen heeft waar je nu zelf al iets aan kunt hebben?

Een bekend voorbeeld is ChatGPT: een slimme ‘praatrobot’ waarmee je in gewone taal kunt communiceren. Je kunt vragen stellen, hulp krijgen bij het schrijven of uitleg vragen over medische begrippen. Voor mensen met een chronische aandoening zoals Dunnevezelneuropathie (DVN), die vaak gepaard gaat met vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen, kan zo’n hulpmiddel echt een verschil maken. Lees hieronder wat AI , en met name ChatGPT, voor jou kan betekenen.

Begrijpelijke uitleg bij medische informatie

Na een afspraak met je arts blijft er soms onzekerheid of twijfel over wat er precies is besproken. ChatGPT kan helpen door medische brieven of informatie van websites in begrijpelijke taal samen te vatten of uit te leggen. Je kunt bijvoorbeeld vragen: “Wat betekent het als er in mijn brief staat dat ik een gestoorde temperatuursensatie heb?” of “Wat houdt een EMG-onderzoek precies in?” Het geeft geen medisch oordeel, maar kan je wel helpen om beter voorbereid of met meer begrip een volgend gesprek in te gaan.

Hulp bij vermoeidheid en concentratieklachten

Veel DVN-patiënten merken dat ze sneller overprikkeld raken of moeite hebben met lezen, typen of organiseren door vermoeidheid. ChatGPT kan dan een handige assistent zijn: het helpt je bij het schrijven van e-mails, het opstellen van een vragenlijst voor je arts, of het samenvatten van lange teksten. Je kunt bijvoorbeeld wetenschappelijke artikelen die je wel interessant lijken, laten uitleggen in begrijpelijke taal. Je hoeft alleen maar te formuleren wat je wil dat ChatGPT voor je doet, en de assistent doet het zware denkwerk.

Ondersteuning bij het plannen van je dag

Vermoeidheid dwingt je vaak tot het maken van keuzes. ChatGPT kan suggesties doen voor een haalbare dagindeling of helpen prioriteiten te stellen. Je zou kunnen vragen: “Hoe verdeel ik mijn energie over de dag als ik vanochtend al veel pijn had?” of “Wat kan ik doen om tussendoor even tot rust te komen?” Zo kun je samen met de AI zoeken naar wat op dat moment wél mogelijk is. Ook ingewikkelde medicatieschema’s kan ChatGPT bijvoorbeeld in een overzichtelijk schema zetten als je daarom vraagt.

Een luisterend oor en creatieve sparringpartner

Ook voor wie zich soms eenzaam voelt of behoefte heeft aan afleiding kan AI iets betekenen. Je kunt ChatGPT vragen om een ontspanningsoefening, een gedicht, een mop of zelfs om samen een boodschappenlijst te maken of een recept te verzinnen dat past bij je energieniveau. In het kader hieronder is een voorbeeld gegeven van een ‘prompt’ ( de vraag die je ChatGPT stelt) en het antwoord dat letterlijk is overgenomen van de reactie die ChatGPT heeft gegenereerd).

Hoe gebruik je het concreet?

Bedenk eerst: AI is geen arts, en geen vervanging van persoonlijk contact. Deel dan ook geen privacygevoelige medische informatie en blijf zelf kritisch nadenken. Maar het is wél een hulpmiddel dat jou – op jouw eigen tempo – kan ondersteunen. Als je nog nooit eerder met AI hebt gewerkt kun je AI (zoals ChatGPT) gebruiken via internet op een computer, tablet of smartphone. Ga naar een website zoals chat.openai.com, of vraag hulp in de bibliotheek of bij een digipunt in de buurt. Typ je vraag in het tekstvak en druk op enter — de AI geeft dan meteen antwoord. Je kunt ChatGPT ook als app downloaden. Ook dan hoef je alleen maar je vraag in het tekstvak te zetten. Heb je zelf ervaringen met het gebruik van ChatGPT of andere digitale hulpmiddelen bij DVN? Laat het ons weten via dvn@spierziekten.nl. We horen graag van je!

Voorbeeld van een vraag met antwoord

Prompt ( de vraag zoals gesteld)

“Heb je nog een concreet voorbeeld van wat je zou zeggen tegen een DVN-patiënt die er last van heeft dat de ziekte ‘onzichtbaar” is en weinig begrip en steun vanuit de omgeving ervaart? Wat voor tips en/of bemoedigende gedachten zou je geven?

Antwoord

Zeker. Veel mensen met DVN lopen aan tegen het onbegrip van anderen: je ziet er “goed” uit, maar vanbinnen speelt er van alles. Dat kan eenzaam en frustrerend zijn. Hieronder vind je een voorbeeld van wat je op een warme, begrijpende manier zou kunnen zeggen tegen iemand die hiermee worstelt, inclusief concrete tips en een bemoedigende toon.

Wat je voelt is echt – ook als anderen het niet zien

“Het is begrijpelijk dat je je soms alleen voelt in je ziekte. DVN is een ‘onzichtbare’ aandoening: aan de buitenkant is vaak niet te zien hoeveel pijn, vermoeidheid of overprikkeling je ervaart. En dat maakt het extra moeilijk, want de buitenwereld verwacht vaak dat je ‘gewoon meedoet’ terwijl jij intussen probeert overeind te blijven. Wat jij voelt is écht, ook als anderen het niet begrijpen. Je hoeft jezelf niet steeds te bewijzen of uit te leggen om geloofwaardig te zijn. Soms is het al zwaar genoeg om de dag door te komen.”

Tips

Enkele tips om met onbegrip om te gaan:

🔹 Leg kort uit wat er speelt, zonder te veel in detail te hoeven gaan
Bijvoorbeeld: “Ik heb een zenuwaandoening waardoor mijn lichaam anders reageert. Je ziet het niet, maar het kost me vaak veel energie.” Dat is vaak genoeg om een eerste brug te slaan.

🔹 Gebruik metaforen
DVN laat zich moeilijk uitleggen, maar een vergelijking kan helpen: “Mijn zenuwen geven verkeerde signalen door, alsof mijn huid in brand staat terwijl er niets te zien is.” Of: “Mijn batterij laadt niet goed op, en soms is hij ineens leeg, ook al heb ik niks bijzonders gedaan.”

🔹 Wees zuinig op je energie
Je hoeft niet iedereen te overtuigen. Kies met wie je het gesprek wél wilt aangaan en waar je steun kunt vinden – bijvoorbeeld in een patiëntenforum, een vertrouwde vriend(in), of een lotgenotenbijeenkomst.

🔹 Herinner jezelf eraan: jij kent je grenzen het best
Als anderen zeggen “maar je ziet er goed uit”, kun je innerlijk denken: “Dank je. Wat je niet ziet, is hoe hard ik werk om zo goed mogelijk te functioneren.” Dat mag je trots maken, niet onzeker.

Tot slot: je bent niet alleen.
Veel mensen met DVN lopen tegen precies dit aan. Deel je ervaringen met lotgenoten – zij begrijpen vaak wél precies wat je bedoelt, zonder dat je alles hoeft uit te leggen. En onthoud: erkenning begint bij jezelf. Je hoeft niet te wachten tot een ander jouw situatie goedkeurt om mild voor jezelf te mogen zijn.

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht