Aad wenst ons in zijn blog een mooie zomer toe. Hij kan daar helaas zelf niet meer van genieten. Op 23 juni 2025 is Aad Verbij plotseling overleden. We wensen de familie Verbij heel veel sterkte met dit grote verlies.
Dat FSHD patiënten in hun dagelijks functioneren achteruitgang constateren lijkt mij een open deur. Als je dan ook op leeftijd komt (dus ouder wordt) krijg je het gevoeld dat dit versneld. Oftewel word de achteruitgang veroorzaakt door het feit dat je op leeftijd bent of dat je FSHD hebt. Waarschijnlijk spelen beiden een rol. Het gaat wat op en neer in mijn geval. Sinds een week wat pijn in een bovenarm waar je vooral last van hebt met opstaan. Als ik opsta druk ik mezelf omhoog met mijn armen en dat is met een pijnlijke bovenarm niet prettig, maar anders kom ik niet omhoog. U begrijpt mijn wens dat dit van tijdelijke aard is. Het lopen is meer strompelen geworden. Als ik opsta kraken de spieren en het voelt als pap in de benen. Het is moeilijk te omschrijven wat je voelt maar ik denk dat velen van u weten wat ik bedoel. Waarschijnlijk zijn er ook lezers die denken; ”Ik zou willen dat ik het nog kon.”
Ik ben me bewust van het feit dat mijn voorland (toekomst), wat mobiliteit betreft, somber is. Toch lukt het nog steeds om met behulp van een stok en rollator me voort te bewegen en te komen waar ik wil zijn. Maar de afstanden worden niet langer. Zelf denk ik dat voor mij het grootste gevaar zit in het vallen. Dus voorzichtig door het leven stiefelen en goed kijken of je pad geëffend is. Maar het belangrijkste is mensen om je heen die je willen helpen. De onvolprezen mantelzorgers. Ik ben gezegend met familie, buren en vrienden die altijd voor me klaar staan om een handje toe te steken. Hiermee ben ik zeer blij. Ik wens dat alle mensen die hulp nodig hebben voldoende mantelzorgers om zich heen hebben. En ik wens u allen ook een mooie zomer toe. Ondanks alles; Geniet ervan!
Aad Verbij
