Becker myotonie (of Becker myotonia congenita) is een zeldzame spierziekte die ook binnen de diagnosewerkgroep MD valt. Ad Joosen vertelt in dit ervaringsverhaal over zijn leven met de ziekte.
Ik ben in 1944 geboren en naar later is gebleken: met deze spierziekte, ook wel bekend als Becker myotonie.
In mijn peuterjaren is het opgevallen dat ik meer dan andere peuters traag was in mijn bewegingen. Ik viel gemakkelijk en was wat stijfjes. Er werd niets aan gedaan. In mijn kindertijd viel ik veel en er is wel eens aan “vallende ziekte” gedacht. (Tegenwoordig zou men “epilepsie” zeggen.) Ik viel veel; hard lopen ging niet, afstappen van een fiets lukte niet. Ik was gewoon een stijve hark. Deed nooit mee aan sporten en was overal laatste of te laat.
Ik kon overigens goed leren en ben van de derde naar de vijfde klas gegaan. Pas op mijn 12e jaar heeft het hoofd van de Mulo met mijn ouders gesproken over het probleem dat ik altijd langs de kant stond en zo stijf liep. Omdat hij zelf reuma had kwam ik ook bij een reumatoloog terecht. Vanaf dat moment had ik een ziekte. Enkele jaren kreeg ik warmteplaten (infrarood) op mijn benen en dijen. Omdat het allemaal niet hielp, kreeg ik wekelijks goudinjectie (aurothiomalaat). Ook dat heeft niet geholpen. Mede omdat ik geen pijn kende (reumatoloog vond dat ik me groot hield, want ik moest heel veel pijn hebben) is toen besloten om een andere reumatoloog te raadplegen. Een jonge orthopeed onderzocht me en concludeerde dat ik geen reuma had, maar een andere ongeneeslijke ziekte namelijk de ziekte van Thomsen. Er waren geen medicijnen voor. Ik moest kou vermijden en niet zwemmen; dat was te koud.
Later kwam ik via Dijkzicht ziekenhuis terecht in het Radboud ziekenhuis bij prof. Joosten. Hier heb ik een EMG onderzoek gehad (heel pijnlijk) en de diagnose werd bevestigd. Ik kreeg kinine voorgeschreven en heb dit enkele jaar geslikt. Later is gebleken dat mijn ziekte beter overeenkwam met Becker myotonie. (Niet te verwarren met spierdystrofie van Becker.) Na het overlijden van prof. Joosten kwam ik onder behandeling van dr. van de Biezenbos. Ik kreeg toen tegretol voorgeschreven.
Intussen ging mijn leven gewoon door. Met de spierstijfheid heb ik leren leven. Omdat dansen en sporten niet mogelijk waren, werd ik rond mijn 45e ook bang om te fietsen. Wat me altijd is bijgebleven: ik heb nooit mijn kinderen uit de wieg of box kunnen tillen. Op het moment van vastpakken, waren mijn spieren (heel even) niet in staat kracht uit te oefenen.
Mijn neuroloog stuurde me ook naar de oogarts omdat hij nystagmus (wiebelogen) geconstateerd had. Later werd binoculair dubbelzien ontdekt, wat veroorzaakt wordt door een stoornis in de oogspieren. Hiervoor werd een orthoptist ingeschakeld.
In 2018 kreeg ik moeite met spreken. Een logopediste leerde me om slissen tegen te gaan. Ook het tongriempje werd toen langer gemaakt. Mijn neuroloog stuurde me naar een logopediste die ook met spierziekten bekend was. Ook het slikken werd moeilijker en het verslikken nam toe. In december 2019 kreeg ik, plotseling, totale uitval van mondspieren (kon niet meer spreken) en beenspieren (kon niet meer lopen en steunen).
Dit lopen en spreken kwam iets terug, maar mijn motoriek is afgenomen. Laat veel vallen en kan niet meer normaal schrijven.
Momenteel kan ik niet meer lopen zonder me overal aan vast te houden. Ik kan misschien nog net één minuut staan, maar moet dan wel steun hebben. Opstaan uit zittende stand gaat met behulp van iets waar ik op kan steunen. Als ik op de grond ga zitten, kan ik niet zomaar opstaan.
Heb 4-wielige scootmobiel gehad, maar omdat ik dan mijn rollator ook mee moest nemen, heb ik die verkocht. Heb nu een elektrische rolstoel zodat ik me in de buurt kan verplaatsen zonder dat ik moet opstaan of lopen. Wekelijks heb ik fysio. Zeventien jaar geleden werden mijn harde spieren nog gemasseerd; tegenwoordig worden de spieren met oefeningen opgerekt. Tevens ga ik elke week naar stoelgym voor ouderen, maar doe op mijn manier en tempo mee.
Ben nu 81 en woon zelfstandig en ben gelukkig een positief ingesteld persoon. Ik heb een redelijk normaal leven gehad (studie, huwelijk, Kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen). En ik mag gelukkig nog autorijden.
Samengevat: Het is een rotziekte, zoals zoveel chronische ziektes. Je leert ermee leven omdat je ermee geboren wordt.
Meer informatie over Becker myotonie is te vinden op de diagnosepagina Deze link opent in een nieuw tabblad.
