Mantelzorg – een rollenspel…

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

20 juni 2022 Marloes de Wit, ervaringsdeskundige
Persoon in rolstoel geduwd door ander persoon.

Op een maandag in januari ging mijn man naar de huisarts. Hij had last van hartkloppingen en zijn bloeddruk was verhoogd. Hij kon direct terecht, zei ‘tot zo’, pakte de fiets en vertrok. Een half uur later belde hij en zei: ‘Ik moet naar het ziekenhuis, ze horen een ruisje. Ik kom niet eerst naar huis, ze hebben een ambulance gebeld…’

Met het bezoek aan de huisarts begon een hectische periode. Het ruisje bleek te komen door een hartklep die niet goed meer functioneerde en snel gerepareerd moest worden. Dat kon gelukkig. Drieëneenhalve week en een openhartoperatie later was hij weer thuis, mét een gerepareerde hartklep.

Het gouden netwerk

Voor de volledigheid: mijn man is mijn mantelzorger. Hij is natuurlijk eerst en vooral mijn man, maatje, vader van onze kinderen en heel veel meer, maar ook mijn mantelzorger. Die rol kon hij niet meer op zich nemen en dat zou ook wel weer even duren. Praktisch gezien kon dat goed en snel worden opgelost, met dank aan een gouden netwerk van familie, vrienden en buren. Ik hoefde zelf niets te doen. Er ontstond snel een groepsapp. Er werd een rooster gemaakt wie wanneer kookte, boodschappen en huishoudelijke taken deed, mij naar het ziekenhuis reed tijdens het bezoekuur en in geval van nood bereikbaar was. Overal werd aan gedacht en men gaf mij alles door.

Dit ging zo verder toen mijn man na de operatie thuiskwam, nog behoorlijk brak. Het waren pittige weken. Het feit dat ik nergens aan hoefde te denken, behalve aan hem, scheelde veel stress. Dat was fijn, want ik stond dag en nacht `aan’ qua zorg om hem. Dat was nodig, maar het gebeurde ook als vanzelf. Ik vond die vanzelfsprekendheid heel fijn. Ik kon het nog!

Zorgen

Zo werden de rollen omgedraaid en veranderde het spel: ik werd de mantelzorger van mijn mantelzorger.
Het was een openbaring. Ineens was ik het die voelde hoe het was als iemand van wie je zoveel houdt, plotseling zo ziek is en het moeilijk heeft. Je wilt zo graag iets doen voor de ander. De pijn wegnemen, zorgen dat het makkelijker wordt, alles… Het was één van de moeilijkste dingen die ik sinds lange tijd had ervaren.

Voordat mijn man dit overkwam, was ík degene met de narigheid en draaide de zorg om mij. Dat was niet fijn, maar het voordeel was wel dat het mij zelf overkwam. Ik wist hoe het was om weinig tot geen energie te hebben en een lijf waarmee je soms niets kunt. De ene keer kan ik er wel, en dan weer helemaal niets aan doen. Ik heb geleerd om daar steeds beter mee om te gaan en kan het inmiddels redelijk accepteren. De mensen om mij heen kunnen mij dan gewoon laten en zelf hun gang gaan. Maar nu het mijn man overkwam, kon dat niet. Alles was anders.

Besefmoment

De eerste weken besefte ik dat nog niet zo. We hadden het er samen wel over gehad. Het schoot wel eens door mij heen maar was dan ook zo weer weg. Er was geen tijd, plaats of energie om hier aandacht aan te besteden. Die had ik nodig om er te zijn, vooruit te denken, te zorgen etc. Dat lukte ook, ondanks mijn eigen lijf. Ik ging door op adrenaline en natuurlijk met veel hulp van ons netwerk, wat ondanks de aanleiding ook goed voelde. Vreemd genoeg gaf het op een bepaalde manier een kick: ik mocht dan wel een spierziekte hebben, maar als het moest, kon ik, zeker met de nodige hulp van onze vrienden, zelf heel veel. Ik was niet alleen maar afhankelijk.

Normaliter geeft je lijf grenzen aan. Dit keer voelde ik de grenzen niet of negeerde ze bewust. Ik wilde door en ik kon het. Ondanks het zere lijf voelde dat goed.

Op een gegeven moment kon mijn man zo lang op zijn dat hij een kopje koffie voor mij ging inschenken. Een andere keer stond hij een eitje voor op brood te pellen toen ik beneden de keuken inkwam. Of, die keer dat ik zelf mijn maandelijkse immuunglobuline-infuus kreeg en hij zei: ‘Ga je nu eindelijk zelf ook even rustig liggen?’

Toen pas drong het tot mij door: het is oneindig veel fijner samen. Er zijn zo veel van die kleine, niet-praktische dingen die je alleen maar samen hebt en niet met een ander.

Op dat moment gingen de sluizen open en even niet meer dicht. De tranen kwamen. Ineens voelde ik mijn lijf, omdat ik het even toe kon laten.. Want je lijf geeft niet voor niets grenzen aan, normaal gesproken. Naarmate mijn man weer wat opknapte en ik iets meer kon toegeven aan dat lijf, lieten de grenzen weer van zich gelden. Dat was vooral goed, maar het voelde ook heel kwetsbaar.

Het was ook confronterend, want er zijn veel routines die al jaren (in ons geval) ingeslepen gewoonten zijn, maar die opvallen als de ander ineens weg is. Kleine dingen die je zelf niet meer makkelijk kunt. Het bed verschonen, de wasmand naar de wasmachine dragen, op zolder, omdat daar nou eenmaal de wasmachine-aansluiting is.

Dan heb ik het uitsluitend over de praktische, niet eens de emotionele dingen die je samen hebt. De steun, het weten van elkaar hoe de ander het wil en erover denkt. Inspringen als de ander het even moeilijk heeft. Een seintje krijgen, zonder dat anderen het zien, dat hij ziet dat je over je grenzen gaat en dat een stapje terug een beter plan is dan wat jij op dat moment wilt… Dat is heel waardevol.

De andere kant

Andersom kreeg mijn man ineens zelf te maken met een lijf hebben dat pijn doet en protesteert. Met lang niet alles kunnen wat je wilt, weinig energie hebben en niet precies weten wanneer het op is. Maar dan wel weer twee dagen nodig hebben om bij te komen. De balans zoeken.

Voor mij was dat heel herkenbaar. Ik zag ook dingen die ik van mezelf al lang was vergeten. ‘Oh ja, zó voelde dat in het begin.’ Het aanleren van nieuwe routines: ’s avonds onder de douche gaan als ik wist dat ik de volgende ochtend bezoek wilde ontvangen. Of de douche een keer overslaan. Geen eten meer koken als je een middag in het ziekenhuis bent geweest en na het avondeten gewoon maar op de bank of in bed gaan liggen. Leren vooruit te denken, zodat het allemaal lukt.

Ik werd er wel blij van om te merken dat ik al die fasen al had doorlopen. Ik was best een beetje trots op mijzelf. Daarnaast realiseer ik mij dat het voor mij ‘geen ding’ meer is. Het heeft een plekje gekregen. Tegelijkertijd begreep ik mijn man. Ik zag het aankomen, soms nog vóór hij het ervaarde – maar liet hem. Dat was lastig, want je bent bezorgd. Je ziet zijn grenzen en weet wat er gebeurt als hij eroverheen gaat. Maar ik weet ook hoe naar het kan zijn als je wordt betutteld, of je dat in ieder geval zo voelt, dus hield mijn mond. En hij hoefde niet alles uit te leggen. Die herkenning geeft ook weer leuke gesprekjes.

Wrange balans

Zo hobbelen we de weken door. Langzaam maar zeker komt er een balans, die ook weer telkens veranderd en bijgesteld wordt. Want mijn man knapt – gelukkig – op. Hij kan gaan starten in het revalidatiecentrum twee keer per week en hij kan gaan opbouwen. Steeds ietsje meer.

Au. Dat steekt toch. Hoe blij ik ook ben voor hem en het niet anders wil. Maar waar hij opknapt, langzaam maar zeker, is dat bij mij natuurlijk niet zo. In het begin het tegendeel zelfs: ik kon juist minder omdat mijn lijf moest bijkomen. Dan was het toch weer zoeken naar die balans.

Daarbij duikt er toch af en toe ook een klein groen monstertje op, dat denkt, `ooh dat zou jij ook graag willen hè, steeds meer kunnen…?’. Ik schrok daar in het begin van: gunde ik mijn lief dan geen herstel?

Met een beetje hulp van maatschappelijk werk realiseerde ik mij gaandeweg dat dit heel normaal is. Ik heb geleerd het monstertje dan maar even te laten ronddarren. Maar niet te lang. Want als mijn man opknapt, kan ik weer meer zelf, alleen doen.

Dat is ook zo iets. Mijn dagen waren gevuld met hem. Dat wilde ik zo. Tegelijkertijd miste ik soms het even alleen zijn. Of met een vriendin, of met een gerust hart even naar buiten gaan. Dat is een dubbel gevoel, want wilde ik er dan niet zijn voor hem?

Nu hij opknapt is er gelukkig weer meer ruimte voor dit soort dingen én heb ik daar weer energie voor. Hij heeft straks hopelijk ook weer energie om dit soort dingen weer zelf te doen. Zijn eigen dingen, naast de zorg voor mij. Voor ons samen.

En nu

De operatie is nu drie maanden geleden. Langzaam maar zeker wordt het rustiger, in lijf en hoofd. We krabbelen allebei op, elk op onze eigen manier. Het was een heftige tijd en het kan er nog steeds heel erg inhakken. Het is lang niet altijd makkelijk, maar dat laten we dan maar even. We realiseren ons hoe bijzonder het is dat we het allebei van de andere kant ervaren hebben. Van sommige dingen kunnen we ook wel weer de humor inzien.

We hebben straks minder hulp nodig. Het netwerk wordt nog steeds voor bepaalde dingen ingezet, afhankelijk van onze energie, en blijft klaarstaan.

Langzaam draaien de rollen weer om. Toch zijn de rollen zijn wel veranderd, wellicht wel blijvend. Dat komt het spel uiteindelijk ten goede.

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht