Voor SMA zijn er drie medicijnen op de Nederlandse markt. Een kleine maar groeiende groep mensen van 25 jaar en ouder kan of mag geen van die middelen krijgen. In video’s aan het Zorginstituut vertelden zij wat de impact daarvan is op hun leven.
Je mobiliteit verliezen, je hobby of vrijwilligerswerk moeten neerleggen of niet meer zelfstandig naar het toilet kunnen, terwijl je weet dat dit misschien voorkomen had kunnen worden. In vier video’s en een brief laten mensen met SMA zien waar hun angst, boosheid, frustratie en machteloosheid vandaan komen. En ze roepen op hier een einde aan te maken en te zorgen voor behandeling.
Die behandeling is al jaren in zicht, maar na vele overleggen, afspraken en pogingen, volgde keer op keer teleurstelling. Het laatste half jaar is er gewerkt aan een voorstel om Evrysdi (risdiplam) via een voorwaardelijk toelatingstraject (VT) beschikbaar te maken, terwijl verder onderzoek wordt gedaan naar het effect bij de eerdergenoemde leeftijdsgroep. Een eerder VT gecombineerd met het middel Spinraza waar men daarvoor aan werkte, bleek niet haalbaar. Het nieuwe voorstel is zo goed als klaar en ligt binnenkort voor bij de wetenschappelijke adviesraad van het Zorginstituut. Dat instituut adviseert over de vergoeding. Hoog tijd dat de mensen om wie het gaat nog eens worden gezien en eindelijk serieus worden genomen. Spierziekten Nederland bundelde de verhalen en deelde die met het Zorginstituut. De boodschap: “Help mee om de toegang tot behandeling snel mogelijk te maken”.
Lees de brief aan het Zorginstituut*
*de namen van personen in deze brief zijn voor deze publicatie onleesbaar gemaakt. Voor eerdere berichtgeving over dit onderwerp, zie: VT-prijsakkoord Evrysdi.
