Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
In het UMC Utrecht loopt het CIAP-RODS (Rasch-built Overall Disability Score)-onderzoek. Met patiëntparticipatie wordt gewerkt aan een vragenlijst waarmee de status van klachten meetbaar kan worden gemaakt.
Recent is in het UMC Utrecht, in samenwerking met het Maastricht UMC+, een onderzoek opgezet voor een vragenlijst over klachten bij mensen met CIAP. Nieuw aan dit onderzoek is dat de vragenlijst specifiek is gericht op klachten bij CIAP en dat de beleving van de patiënt centraal staat, waarbij de vragenlijst gaat over beperkingen die iemand in het dagelijks leven kan ondervinden.
Met hulp van de patiëntparticipatie wordt dit extra afgestemd op persoonlijke ervaringen. Daarnaast wordt hierbij een zogenoemde Rasch-analyse(*) gebruikt die eerder bij andere typen polyneuropathie heeft geholpen bij het betrouwbaar samenstellen van vragenlijst-items. De uiteindelijke vragenlijst zou in de kliniek kunnen worden gebruikt om achteruitgang van klachten meetbaar te maken of bij geneesmiddelenonderzoek om juist verbetering aan te tonen.
De diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp draagt ook bij aan de totstandkoming van de vragenlijsten door deze alvast als proefkonijnen in te vullen en terugkoppeling te geven over de inhoud en opbouw van de lijst.
Binnenkort zullen de eerste proefpersonen worden benaderd. De verwachting is dat dit onderzoek onder leiding van dr. A.F.J.E. Vrancken, neuroloog aan het UMC Utrecht, in totaal ongeveer een jaar zal duren.
(*) Het Rasch-model, genoemd naar Georg Rasch, is een psychometrisch model voor het analyseren van categorische gegevens, zoals antwoorden op vragenlijsten.
