Na afloop van de spierziektedag op Papendal kregen alle deelnemers een evaluatieformulier met het verzoek dit in te vullen en terug te sturen. Voor het MG-programma kregen we 22 formulieren terug en voor het LEMS-programma 9.
We stellen jullie reacties op prijs en we doen ons best om rekening te houden met de gemaakte opmerkingen in onze voorbereidingen voor volgende bijeenkomsten.
De waardering voor het MG-programma was 8,05 en voor het LEMS-programma 8,33. Daar zijn we blij mee. Er was waardering voor de presentaties, de verschafte informatie en voor de betrokkenheid van de sprekers.
Maar er waren natuurlijk ook wat kritische opmerkingen. Zo waren er diverse deelnemers die het jammer vonden dat ze lotgenoten niet goed konden vinden, omdat de polsbandjes niet zichtbaar waren. Dat was als werkgroep ook onze ervaring en dat hebben we aan Spierziekten Nederland laten weten op de onlangs gehouden kaderdag voor vrijwilligers.
Ook de beperkte tijd voor de diagnoseprogramma’s was een punt van kritiek. Dat hebben we eveneens besproken op de kaderdag. Het aantal beschikbare zalen maakt dat het programma in drieën moest worden gesplitst in plaats van in tweeën, zoals voorheen in Veldhoven. Maar Papendal ligt centraler dan Veldhoven, dat werd in de commentaren in de evaluatie ook juist als een voordeel aangemerkt. Volgend jaar is er geen gezamenlijke spierziektedag, maar in de voorbereidingen voor 2027 zullen al deze commentaren zeker worden meegenomen.
Er zijn diverse suggesties gedaan voor onderwerpen die de volgende keer behandeld zouden kunnen worden. We zullen die suggesties meenemen in het overleg met onze medisch adviseurs.
In de aanloop naar de spierziektedag hebben sommige leden al vragen gesteld op het aanmeldingsformulier. Tijdens de presentaties was er geen gelegenheid daarop een antwoord te geven, maar professor Verschuuren en dr. Tannemaat hebben hieronder alsnog de antwoorden gegeven:
Heeft restless legs ook te maken met spierziekte?
Nee, dit berust waarschijnlijk op een stoornis in het centrale zenuwstelsel of ruggenmerg.
Hoe komt het dat er myasthenieën zijn zonder antistoffen?
Dat zijn twee mogelijkheden voor:
1. Het niveau van de antistoffen in het bloed is te laag om met een diagnostische test vast te stellen.
2. De antistof is nog niet ontdekt. Het zou nog steeds kunnen dat niet alle antistoffen die MG kunnen veroorzaken ontdekt zijn.
Is er een relatie tussen een verslechterend looppatroon en myasthenie?
Dat is onwaarschijnlijk. Langzaam slechter lopen zonder verschijnselen van spierzwakte aan ogen, gelaat of armen is atypisch voor MG.
Is er een relatie tussen diarree met winderigheid en myasthenie?
Nee. Dit zijn wel bijverschijnselen van gebruik van pyridostigmine (Mestinon).
Wat is de status van onderzoek in NL en internationaal naar geheugenfunctie verworven immuunsysteem en de relevantie voor snelle diagnostiek?
Ik denk dat hier het “geheugen van het immuunsysteem” bedoeld wordt. Vanuit de onderzoekswereld gaan er wel stemmen op dat je MG zo snel mogelijk moet diagnosticeren en behandelen, waardoor er minder “geheugencellen” ontstaan die antistoffen maken tegen de zenuw-spierovergang, en daardoor een rustiger beloop van de ziekte. Er is nog geen data van echte MG patiënten die deze hypothese ondersteunt. Wel is het bijvoorbeeld zo dat het middel rituximab beter lijkt te werken op mensen die nog maar kort de ziekte hebben (korter dan een jaar).
Waarom nemen de symptomen toe bij het begin van de behandeling met prednison?
Dit is niet goed bekend. Prednisolon heeft meerdere effecten. Het remt de ontsteking en de productie van antilichamen. Daardoor verbetert de MG. Het remt ook spieropbouw in het algemeen. Meestal krijgt een deel van de mensen daar pas last van na vele weken tot maanden gebruik.
Het is echter mogelijk dat bij sommige patiënten in de eerste week de rem op de opbouw (en dus herstel van de spieren) sterker is dan het anti-ontstekingseffect / antilichaam-remmend effect.
Wat is er nog mogelijk als IVIG en prednisolon na 2 jaar weer onvoldoende werken.? Mestinon alleen heeft 24 jaar goed gewerkt maar na een lichte Covidbesmetting 2 jaar geleden niet meer?
Er zijn meerdere medicijnen beschikbaar die de afweer onderdrukken. Voorbeelden zijn mycofenolaat mofetil (Cellcept), azathioprine (Imuran), tacrolimus of methotrexaat. Voor een snel, maar kortdurend effect, kan ook plasmaferese ingezet worden.
