Martin Dekker versterkt sinds kort de diagnosewerkgroep erfelijke polyneuropathieën. In dit bericht stelt hij zich voor.
Ik ben Martin Dekker, geboren in 1969 en en ik woon samen met mijn vrouw Nancy in IJmuiden. Na dertig jaar als engineer in het technische bedrijfsleven te hebben gewerkt, vond ik het tijd om mijn creatieve en sportieve kant verder te ontwikkelen. Met mijn eigen onderneming probeer ik nu vooral mijn hart te volgen en vooral te doen wat voor mij op dit moment het beste past.
Helaas heb ik ook een erfelijke spierziekte. Na zoektocht van 25 jaar kreeg ik op mijn 52e de diagnose HNPP. Achteraf gezien waren de effecten van de spierziekte al in mijn jeugd aanwezig. Ik liet veel uit mijn handen vallen, had een onleesbaar handschrift en struikelde regelmatig. Helaas waren mijn klachten nooit gerelateerd aan een (spier)ziekte. Omdat een duidelijke diagnose uitbleef, ben ik bij veel verschillende artsen en ziekenhuizen geweest. Ook ben ik meerdere keren geopereerd aan zenuwen in beide armen.
Ondanks de vele ongrijpbare fysieke klachten ben ik altijd sportief geweest. Na een revalidatietraject vanwege chronische pijn, na een ongeluk, ben ik vanaf 2001 intensiever gaan sporten. Ik heb in ruim 15 jaar veel kilometers mogen hardlopen. In het begin vooral korte wedstrijden, maar al snel heb ik mij volledig gefocust op het lopen van ultraloopwedstijden. Tijdens deze periode ben ik mijn kennis over (ultra)hardlopen ook gaan delen door trainingen en clinics te geven.
Op dit moment werk ik een paar uur per week als personal trainer, Meer gaat niet vanwege chronische vermoeidheid. Ik begeleid vooral mensen die moeite hebben om in beweging te komen. Denk hierbij aan mensen die nog nooit hebben gesport, terugkomen van blessureleed of gewoon op een gezonde manier willen bewegen.
Zelf ben ik bijna dagelijks aan het trainen en bewegen. Door mijn spierziekte kan ik niet meer extreem sporten en gaat alles nu binnen duidelijke grenzen. Wel weet ik zeker dat ik mijn huidige mentale en fysieke belastbaarheid heb te danken aan het vele trainen van toen en het beheerste bewegen van nu.
Binnen de diagnosewerkgroep erfelijke polyneuropathieën wil ik een luisterend oor zijn voor lotgenoten. Daarnaast wil ik het belang van bewegen onder de aandacht blijven brengen. Ik hoop dat ik naast het delen van mijn kennis en ervaring mij ook kan inzetten op het delen van nieuwe ontwikkelingen, zeker op sportief gebied. Mijn eerste actie binnen Spierziekten Nederland is een presentatie verzorgen op 7 maart tijdens de bijeenkomst “Juist bewegen met een spierziekte” in Dordrecht. Daar vertel ik waarom het zo belangrijk is om te bewegen en op welke manier we kunnen starten met bewegen. Ik kijk uit naar een leuke, interactieve middag!
Ik hoop jullie snel te mogen ontmoeten op een van onze bijeenkomsten online of in het land.
