Erasmus MC doet onderzoek naar de ontwikkeling van een vragenlijst voor het meten van impact van GBS en CIDP vanuit patiëntperspectief.
Het Guillain-Barré syndroom (GBS) en chronisch inflammatoire demyeliniserende poly(radiculo)neuropathie (CIDP) zijn ontstekingsziekten van de perifere zenuwen. Dit zijn de zenuwen buiten de hersenen en het ruggenmerg. GBS en CIDP kunnen leiden tot ernstig krachtsverlies, gevoelsstoornissen en andere neurologische uitval.
Ondanks behandeling ervaren veel patiënten blijvende beperkingen en restklachten. Helaas is nog niet voldoende bekend wat de impact van deze beperkingen en restklachten is vanuit het perspectief van patiënten met GBS en CIDP. Het is belangrijk om te onderzoeken en vast te leggen hoe deze impact op het dagelijks leven betrouwbaar kan worden vastgesteld.
Daarom is binnen ons onderzoeksproject, in samenwerking met patiënten en zorgverleners, gewerkt aan de ontwikkeling van een relevante en kwalitatief goede set (lijst) van patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROMs). Deze set maakt het mogelijk om het perspectief van patiënten beter in kaart te brengen en te gebruiken bij het verbeteren van de zorg en behandeling voor mensen met GBS en CIDP.
Het protocol (Engelstalig) Deze link opent in een nieuw tabblad dat hiervoor is opgesteld is inmiddels gepubliceerd.
Deze link opent in een nieuw tabblad
