Laura Britton is vanuit Spierziekten Nederland de nieuwe vrijwilligerscoördinator voor onder andere de diagnosewerkgroep FSHD. Maak hier kennis met Laura!
Laura Britton, 47 jaar, woont met haar man en hun twee kinderen van 18 en 15 jaar in Amsterdam. In haar nieuwe rol ondersteunt zij onder andere de FSHD-diagnosewerkgroep.
Laura: Ik kom vanuit het bedrijfsleven en had al langer de wens om voor een non-profit organisatie te werken. Toen mijn beste vriendin mij de vacature van Spierziekten Nederland doorstuurde, wist ik direct dat deze baan bij mij zou passen. Ik vind het fijn om mensen met elkaar in contact te brengen. Bovendien heeft mijn man ook FSHD, dus ik weet uit eigen ervaring welke impact dit op de persoon en de naasten kan hebben.
Het is ontzettend mooi om te zien hoe de werkgroepleden zich inzetten voor hun achterban. De FSHD-diagnosewerkgroep is heel actief en volgt het onderzoek in binnen- en buitenland op de voet. Daarnaast worden er activiteiten georganiseerd om elkaar te ontmoeten. Zo was ik ook voor het eerst bij een gespreksgroep aanwezig, waar veel nuttige informatie werd uitgewisseld. In het verslag van deelnemer Djoerd Postma in deze nieuwsbrief is hier meer over te lezen.
Naast het begeleiden van verschillende diagnosewerkgroepen, houd ik mij bezig met het organiseren van het jongerenprogramma voor de Spierziektedag op 27 september. Er is bijvoorbeeld een Meet & Greet met topsporters, jongeren die vertellen over hun sporten en hobby’s. En met bewegingswetenschappers die informatie geven over technologische ontwikkelingen en onderzoek. Je kunt ook zelf laboratoriumproefjes uitvoeren of aangepast gamen, en er nog veel meer!
Dit jongerenprogramma van de Spierziektedag is bedoeld voor jongeren vanaf de middelbare schoolleeftijd, tot halverwege de twintig. Maar iedereen kan komen kijken en luisteren! Als organisatie willen we natuurlijk graag jongeren aantrekken, dus laat vooral je kinderen, neefjes, nichtjes etc. weten dat ze van harte welkom zijn! Als jongere hoef je geen lid te zijn van Spierziekten Nederland om je aan te melden voor de Spierziektedag.
Ik kijk er ontzettend naar uit iedereen te ontmoeten op de Spierziektedag op 27 september a.s.!
