Hier vind je de laatste ontwikkelingen rond de Europese CMT-federatie ECMTF.
Allereerst wil ik stilstaan bij het overlijden van voormalig voorzitter en mede oprichter van de ECMTF, Daniel Tanesse. Hij heeft samen met zijn vrouw Marina de Europese CMT-federatie mogelijk gemaakt en een aanzienlijk deel van zijn leven besteed aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met CMT.
Hij was een gids, een mentor en bovenal een vriend voor degenen die het geluk hadden hem te ontmoeten. Als ECMTF zullen we met onze wankelende tred het pad dat hij heeft gevolgd blijven bewandelen.
Filippo Genovese is sinds vorig jaar de voorzitter en met hem komt de continuiteit niet in gevaar. Wat een punt van aandacht blijft voor ons zijn de financiën en daarmee zijn we druk op zoek naar nieuwe financiële middelen / sponsoren.
We hebben dit jaar een aantal belangrijke evenementen. Een daarvan is de PNS-meeting in Edinburgh (Schotland). Dit is een medisch congres waar ook een aantal bestuursleden van de ECMTF bij aanwezig zullen zijn. Dit wordt met name gebruikt voor ‘netwerken’ en contact leggen met mogelijke sponsoren. Het andere belangrijke evenement is het tweede CMT-onderzoekerscongres, later dit jaar in Antwerpen. Dit is enkel voor artsen en onderzoekers die in hun werk met CMT te maken hebben. In latere nieuwsbrieven zal ik daar op terugkomen.
Ik wil jullie ten slotte wijzen op het Youtube-kanaal van de ECMTF. Eind 2024 zijn er meerdere webinars geweest. Deze zijn te vinden in de sectie: ‘CMT Awareness Webinar Series 2024’. Dit zijn interessante webinars met diverse onderwerpen en sprekers. De webinars zijn in het Engels. Over het algemeen zijn de sprekers redelijk goed te volgen. Als ECMTF zijn we aan het bekijken hoe we de webinars in de toekomst eenvoudiger kunnen ondertitelen.
Naar het ECMTF-kanaal op YouTubeOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
Wil je meer weten over een van de onderwerpen uit dit bericht of over de ECMTF in het algemeen? Aarzel dan niet me een e-mail te sturen. Later dit jaar zal ik ook op de Spierziektedag op Papendal zijn, waar je me kunt aanspreken.
