Het LUMC en het Radboudumc voeren een mortaliteitsstudie uit en vragen je hulp bij het verzamelen van informatie over (de oorzaak van) het overlijden.
We weten dat FSHD langzaam erger wordt en per persoon verschillend verloopt. Over het algemeen wordt aangenomen dat mensen met FSHD net zo lang leven als mensen zonder FSHD, maar dit is nooit systematisch onderzocht.
Vanuit het Radboudumc wordt daarom een onderzoek opgezet om te onderzoeken hoeveel mensen met FSHD in Nederland zijn overleden tussen 2015 en 2025. Deze gegevens worden vergeleken met sterftecijfers van de algemene Nederlandse bevolking, met behulp van gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).
Verder wordt er gekeken naar hoe oud de mensen waren en wat de oorzaken van hun overlijden waren. Zo willen we beter inzicht krijgen in sterfte bij FSHD in Nederland. Dit is belangrijk, zeker nu er steeds meer onderzoeken en nieuwe behandelingen voor FSHD op komst zijn. We verwachten dat er geen verschil is in het sterftecijfer tussen mensen met FSHD en de algemene bevolking.
Als iemand thuis is overleden, is dit vaak niet doorgegeven aan het ziekenhuis. Ook is dan de oorzaak van overlijden niet bekend. We proberen deze gegevens nu alsnog te verzamelen.
Is sinds 2015 een naaste van jou met FSHD overleden en denk je dat dit niet is doorgegeven aan het team in het FSHD expertisecentrum? Of weet/denk je dat het wel is doorgegeven, maar wil je meer informatie delen over (de oorzaak van) het overlijden? (bijvoorbeeld de laatste brief uit het ziekenhuis of een verslag van het onderzoek na het overlijden)
Dan vragen wij je hierover contact op te nemen met de neuroloog uit het Radboudumc (Dr. Nicol Voermans via spierziekten.neuro@radboudumc.nl – Onderwerp: T.a.v. N. Voermans) of het LUMC (Dr. Umesh Badrising, spierziektencentrum@lumc.nl – Onderwerp: T.a.v. U.Badrising).
De informatie zal worden aangevuld in het medisch dossier van de betreffende persoon. Wij kunnen wij deze informatie meenemen in het onderzoek om een goed beeld te krijgen rondom overlijdens bij FSHD.
