Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Om tot de diagnose polyneuropathie te komen, worden vaak veel onderzoeken ingezet. Zijn al deze onderzoeken effectief en nodig? De EXPRESS-studie zoekt het uit.
De EXPRESS-studie: een korte samenvatting
Polyneuropathie heeft veel oorzaken. Het is belangrijk te achterhalen wat de oorzaak bij een individu is, omdat de behandelmogelijkheden afhangen van de oorzaak. Tot nu toe is er geen goede wetenschappelijke onderbouwing voor welke diagnostiek bij welke patiënt uitgevoerd moet worden. Het doel van de EXPRESS-studie is om uit te zoeken welke onderzoeken (zoals laboratoriumonderzoek, zenuw- en spieronderzoek) zinvol en noodzakelijk zijn om de diagnose polyneuropathie te stellen en de onderliggende oorzaak te achterhalen. Dit zullen de onderzoekers doen door de medische gegevens van 1200 patiënten te verzamelen. Casussen van de deelnemende patiënten zullen vervolgens worden beoordeeld door een panel van neurologen met affiniteit voor neuromusculaire ziekten. De onderzoekers hopen met deze studie te kunnen vaststellen op welke manier de juiste diagnose zo doeltreffend mogelijk vastgesteld kan worden.
Waar staat het onderzoek nu?
In een vorig nieuwsbriefbericht Deze link opent in een nieuw tabblad (uit de diagnosenieuwsbrief CIAP/MGUS-pnp van juni 2021 Deze link opent in een nieuw tabblad) schreven de onderzoekers dat ze druk bezig waren met het opzetten van het onderzoek. Ondertussen is de bouw van de database afgerond en hebben ze deze ook al in gebruik genomen. De database is zo ontworpen dat alle gegevens van het diagnostische traject ingevuld kunnen worden. Ook is er een deel in de database speciaal voor de panelleden ontwikkeld waar zij interactief de gegevens van de deelnemers aan de studie kunnen beoordelen. Zo kan een panellid kiezen welke diagnostiek hij of zij zou inzetten en kan dan ook gelijk de uitslag hiervan zien. Op basis daarvan kan het panellid eventueel nog meer diagnostiek doen of een diagnose stellen.
Daarnaast is men nu in alle deelnemende ziekenhuizen echt gestart met het onderzoek! Op dit moment hebben 140 patiënten toegezegd om mee te doen en deelname verloopt voorspoedig. Dat betekent dat men de komende 1,5 jaar nog 1060 patiënten moet includeren. In de komende weken gaat het panel ook van start met de beoordelingen in de database.
Bekijk ook Figuur 1: inclusiegrafiek EXPRESS-studie Deze link opent in een nieuw tabblad
Versterking
In maart is de tweede onderzoeker, Gerjan van der Star (foto Deze link opent in een nieuw tabblad), ook op het project gestart. Hij zal zich onder andere gaan bezighouden met het identificeren en includeren van patiënten en de ontwikkeling van een model over het nut van zenuwgeleidingsonderzoek (predictiemodel). Daarnaast start per april Monique Vroege als onderzoeksassistente. Zij zal ons ondersteunen in het contact met patiënten en andere onderzoekgerelateerde taken.
Hoe nu verder?
De komende tijd zal vooral in het teken staan van identificeren en includeren van patiënten. Daarnaast zullen de onderzoekers op een gegeven moment beginnen met de statistische analyses en het ontwikkelen van het predictiemodel. In september zullen zij iets vertellen over het onderzoek tijdens de conferentie CIAP-MGUS-pnp van Spierziekten Nederland. Ook internationaal gezien lijkt er belangstelling voor het onderzoek te zijn en hierover zullen ze een presentatie geven op het ICNMD-congres in juli in Brussel.
Kan ik deelnemen aan het onderzoek?
De onderzoekers krijgen van meerdere patiënten te horen dat zij graag willen meedoen aan het onderzoek. Helaas is deelname alleen mogelijk voor patiënten die nog in het diagnostisch traject zitten en niet eerder door een neuroloog zijn onderzocht. Omdat deelnemende patiënten vragenlijsten invullen over onder andere werkverzuim, gemaakte kosten en ziekenhuisbezoeken kan dit alleen ten tijde van het diagnostisch traject. En dus niet meer als duidelijk is dat je CIAP hebt. Desalniettemin waarderen de onderzoekers de bereidheid tot deelname aan het onderzoek zeer!
Website
Op zorgevaluatie Nederland vind je meer informatie over het onderzoek en is de voortgang te bekijken in de inclusiegrafiek of tabel. Zie https://www.zorgevaluatienederland.nl/evaluations/express Deze link opent in een nieuw tabblad
