Onder regie van de diagnosewerkgroep is de ‘Onderzoeksagenda erfelijke polyneuropathieën’ opgesteld. Het doel hiervan is om aan te geven welk onderzoek naar deze ziekten vanuit patiëntenperspectief prioriteit heeft. Onderzoekers en onderzoeksfinanciers kunnen hier dan rekening mee houden.
Het gaat dus om onderzoekswensen. De focus ligt vooralsnog bij de ziekte CMT (ook bekend als HMSN), maar op een later moment zal worden bekeken of en hoe HNPP (erfelijke drukneuropathie) ook een plek in de agenda kan krijgen.
Deze onderzoeksagenda zit als bijlage bij dit bericht en krijgt binnenkort een plek op de website van Spierziekten Nederland. De agenda wordt ook bij onderzoekers en financiers onder de aandacht gebracht.
Onderzoeksagenda erfelijke polyneuropathieën downloaden
De gedachte is dat de onderzoeksagenda eraan gaat bijdragen dat er (nog) meer onderzoek komt naar CMT en dat het patiëntenperspectief in het onderzoek goed wordt meegenomen.
De agenda bestaat uit twee delen.
Bij het opstellen van de onderzoeksagenda is dankbaar gebruikgemaakt van de input van de medisch adviseurs van de diagnosewerkgroep en van mensen die leven met CMT. Spierziekten Nederland heeft met behulp van vragenlijsten de nodige input van ervaringsdeskundigen verzameld en specifiek voor CMT zijn de opbrengsten daarvan vervolgens uitgediept met behulp van een focusgroep.
De onderzoeksagenda zal regelmatig een update krijgen.
