Op 7 november 2025 hebben drie leden van de diagnosewerkgroep myositis aan zo’n masterclass deelgenomen. Wij, Ad Bolks, Ingrid de Groot en Corné Verwoert, willen de organisatie en de sprekers van de masterclass hartelijk bedanken voor de leerzame dag. Het was fijn dat we erbij konden zijn. De masterclass werd georganiseerd door de vereniging Myositis Netwerk Nederland.
Myositis Netwerk Nederland heeft tot doel het leven te verbeteren van mensen met alle vormen van myositis. Ze doet aan wetenschappelijk onderzoek en geeft bekendheid aan myositis door middel van de website en scholing zoals symposium en masterclass. Er is nauw contact met onze de diagnosewerkgroep myositis. Kijk op de website voor meer informatie over de vereniging Myositis Netwerk Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad.
Inhoud masterclass
- De rol van ANA en myositis antistoffen bij de diagnostiek van Myositis. Sprekers: dr. Renate van de Meulen, laboratorium specialist klinische immunologie Radboudumc, en dr. Anneke van der Kooi, neuroloog Amsterdam AMC. ANA spelen een belangrijke rol bij de diagnose van myositis. Hoe kun je die het beste bepalen? En wat betekent het wel of niet aanwezig zijn van bepaalde antistoffen voor de diagnose? De nieuwste inzichten worden, onder meer met voorbeelden, gedeeld met de deelnemers.
- Fysieke training en vermoeidheid. Sprekers: dr. Johan Lim, revalidatiearts en Ingrid de Groot, voorzitter diagnosewerkgroep myositis. Hoe pak je dat aan? Wat is er mogelijk en waar moet je op letten? Aanpak is persoonsgericht en gaat verder dan fysieke training. Ook om mentale training. (Presentatie met medewerking van Ingrid de Groot).
- Dermatomyositis, herkennen en behandelen. Spreker: dr. Lara van de Schoot, AIOS dermatologie Radboudumc. Presentatie met -uiteraard- veel foto’s.
- Myositis: Nieuwe behandelingen en waar op te letten bij zwangerschap. Spreker: dr. Joost Raaphorst, neuroloog Amsterdam UMC, en dr. Iris van Ingen, reumatoloog Radboudumc. Nieuwe behandelingen en waar op te letten bij zwangerschap.
- Cardiologie: Beeldvorming rond het hart bij myositis en rol hydroxychloroquine. Spreker: prof dr. Robin Nijveldt. Bij auto-immuunziekten wordt vaak hydroxychloroquine voorgeschreven. Lang werd gedacht dat dit, buiten zwangerschap, geen problemen opleverde. Sinds kort is ontdekt dat dit medicijn hartproblemen zou kunnen veroorzaken.
Hands-on programma
Na de presentaties was er ruimte voor praktische sessies. De deelnemers gingen aan de slag met:
- spierechografie;
- spierkrachtonderzoek;
- diagnosestelling: in groepjes uitwerken van één of meer uitdagende casussen.
Hieronder lichten wij graag een paar presentaties en workshops uit.
Revalidatie bij myositis: fysieke training en vermoeidheid
Tijdens de presentatie beschreef Ingrid de verschillende vormen van vermoeidheid die haar belemmeren in het dagelijks leven: welke verschillende vormen zijn, hoe ‘zien’ die eruit (wat merk ik en wat ziet/merkt mijn omgeving) en wat zijn de gevolgen? Ingrid beschrijft hoe ze daarmee omgaat, wat haar helpt om te voorkomen dat de vermoeidheid tot problemen leidt en welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van die vermoeidheid. Johan Lim vertelde op zijn beurt hoe hij als revalidatiearts samen met de patiënt aan de slag gaat: wat kan hij betekenen, welke vragen helpen hem om uit te zoeken wat er (mee)speelt bij ernstige vermoeidheid en wat er nodig is enz. Al pratende kwamen zij uit bij het belang en nut van bewegen, ook of misschien wel juist als je vermoeid bent. Ingrid deelde haar ervaringen, wat haar helpt om te blijven bewegen en wat het haar oplevert. Johan vertelde vervolgens waar een beweegprogramma aan moet voldoen en hoe dat op te bouwen. Dat deel kwam overeen met zijn
presentatie op onze Spierziektedag op 27 september 2025. De opzet was om tot interactie te komen met het publiek en dat lukte goed. Er kwamen veel vragen uit de zaal aan Johan en Ingrid, maar ook tips en adviezen voor in de praktijk.
Aandachtspunten voor myositis behandeling rond de zwangerschap.
Het is niet bepaald een onderwerp dat je vaak tegenkomt, maar het is wel erg belangrijk voor vrouwen met myositis en partners die een kinderwens hebben. Misschien is het een idee voor een webinar of fysieke ontmoeting?
Spierkrachtonderzoek
Deze workshop werd verzorgd door Daphne Maas, fysiotherapeut Radboudumc. Bij myositis wordt bij diagnostiek en in klinisch onderzoek (‘clinical trials’) vaak gebruik gemaakt van een spierkrachttest, genaamd MMT8 (Manual Muscle Testing). Bij deze test wordt gekeken hoe het met de spierkracht van de patiënt is. Acht spiergroepen worden getest, die bij myositis vaak zijn aangedaan, zoals de bovenbeen, nek enzovoorts. Het is een goede test, maar een nadeel is dat iedereen die het spierkrachtonderzoek uitvoert (bijvoorbeeld een fysiotherapeut) fysiek verschillend is en de test daardoor soms net iets anders uitvoert. Dat maakt dat jouw spierkracht door twee mensen verschillend beoordeeld zou kunnen worden. Daarom is het van belang dat iedereen deze test op dezelfde manier uitvoert met zoveel mogelijk dezelfde uitkomsten. Daar ging het bij deze workshop over. Verder werden er mechanische hulpmiddelen getoond die een objectievere meting geven.
Spierechografie
