Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Stilte. Geen gesis, gesuis of het geluid van klokkend water. Dat is geen goed teken. En inderdaad: de radiatoren in huis blijven ijzig koud. De verwarming is stuk. Net nu de eerste vorst van de winter zich aandient.
Mijn man gaat gewapend met cv-ketelhandleiding en telefoon (voor wat hulp van dr. Google) naar zolder. En ja hoor, na wat gesteun en geploeter doet die het weer. Tevreden komt hij de trap weer af, niet wetend dat hij de komende dag nog regelmatig weer de zolder op zal gaan om de cv-ketel te resetten. Tot de monteur komt en alles vakkundig wordt gerepareerd.
Waren wij als mens maar zo eenvoudig. Een handleiding inclusief uitleg over de foutmeldingen, een resetknop en een monteur die onderdelen vervangt. En na een onderhoudsbeurt of reparatie kun je weer door als ware je 10 jaar jonger. Maar wij zijn geen apparaten of robots. Wél mensen van vlees en bloed, met gedachten en emoties. Ieder uniek.
Als mens krijgen we te maken met ziektes, die soms niet over gaan. Chronisch noemen we dat, als artsen. Een voorbeeld is polyneuropathie. Na de diagnose krijg je als patiënt te horen dat er niets meer aan te doen is. Maar de zoektocht om op de been te blijven is nog gaande of misschien net gestart. Letterlijk: hoe blijf je staan en lopen, hoe kom je fietsend op je werk? Maar ook figuurlijk: verdriet om het verlies van een deel van je gezondheid en het mentale zoeken naar ‘mooi leven met een ziekte’. Ieder mens zoekt zijn eigen weg.
En dan mag ik als revalidatiearts een eindje met een patiënt meewandelen. Revalidatiegeneeskunde is een gevolgengeneeskunde. Kijken naar de impact van een ziekte op iemands leven. Iemands leven in de breedste zin van het woord. Samen zoekend naar wat heeft iemand nodig, hoe zijn leven eruitziet en hoe we het kunnen verbeteren. Met training, hulpmiddelen, gesprekken? Dichtbij huis of in een multidisciplinair revalidatieteam? Keuzes, op maat gemaakt want ieder mens en ieders leven is anders. Geen pasklare handleiding of resetknop, maar een combinatie van medische kennis en oog voor de gehele mens. Ik vind het een voorrecht om zo’n dokter te zijn.
In de komende nieuwsbrieven én tijdens de Spierziekteconferentie in september 2024 wil ik graag samen met jullie nadenken over de impact van polyneuropathie op iemands leven. Denk aan onderwerpen als bewegen, vermoeidheid, pijn, leefregels. Maar wellicht hebben jullie nog betere suggesties. Geef ze door via ciap@spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad. Ik hoor ze graag!
