Op 23 augustus mocht Stichting-FAN weer RideATAXIA Europe organiseren: de FAntastische fietstocht 3.0. De stichting is ontzettend blij met de enorme opkomst. Er is ongeveer 13.500 euro opgehaald voor FA.
Zeker 200 deelnemers hadden zich ingeschreven voor een van de vele routes. Net als twee jaar geleden was de start en de finish bij TML Dommelstreek in Geldrop. Ook waren er weer professioneel uitgepijlde routes van 3, 17, 50 en 81 km op verharde wegen (toegankelijk voor veel verschillende fietsen).
De 17 km route was het meest populair en met bakfietsen en kinderstoeltjes voor op de fiets gingen verschillende kinderen mee. In 2021 was de 3 km route op de fietsbaan (voor rollers en wandelaars), dit jaar was ook deze route net als in 2023 uitgezet door Geldrop. Deze route had ook veel inschrijvingen.
Geld ophalen was een belangrijk doel van deze RideATAXIA, maar meer bekendheid voor FA genereren was zeker ook het doel. Marieke van Driel: ‘Bij Stichting-FAN zijn we ervan overtuigd dat we samen sterker zijn! Om geneesmiddelen te realiseren zijn onderzoeken nodig en om dat mogelijk te maken zijn andere onderzoeken (zoals het FA-PNS onderzoek en het UNIFAI onderzoek in het RadboudUMC Deze link opent in een nieuw tabblad) nodig. Ook het onderzoek naar de kwaliteit van leven bij mensen met FA is van belang en daarom hebben we dit onderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad bij de FAntastische fietstocht 3.0 ook gepromoot.’
Er waren ongeveer 12 tot 15 deelnemers met FA, uit Nederland, België, Duitsland, Oostenrijk en Kyle Bryant, bedenker van rideATAXIA, uit de Verenigde Staten. ‘We mochten verder veel FAmilie verwelkomen!’
Veel van de Nederlanders die aanwezig waren doen al mee aan de genoemde onderzoeken. Marieke: ‘Dus bij deze een oproep aan alle (Nederlandse) mensen met FA: ‘Om de doelstelling het genezen van FA te bereiken, doe mee aan wetenschappelijk onderzoek!’ En ook: ‘Om de FAmilie te kunnen uitbreiden hopen we jullie bij de volgende editie (in Nederland) te zien!’
Kyle Bryant, de oprichter en evenementendirecteur van rideATAXIA bij FARA (de Amerikaanse patiëntenorganisatie voor FA), was ook aanwezig op 23 augustus. Marieke: ‘In 2019 heb ik hem ontmoet in Duitsland die toen RideATAXIA Europe organiseerde en later in 2022 toen ik op vakantie was in New York. In de eerste helft van juli kreeg ik bericht van hem dat hij zou deelnemen, super gaaf! Erg leuk hem weer te ontmoeten en ook de internationale interesse groeide door zijn deelname.’
Het online inschrijfgeld van deelnemers (12 euro per volwassene en 5 euro voor een kind) en daarbij de mogelijkheid voor extra donaties hebben ongeveer 4.000 euro opgeleverd. ‘Door particuliere donaties en door inschrijvingen van bedrijfs- en verenigingsteams is ook nog bijna 1.300 euro rechtstreeks overgemaakt aan Stichting-FAN,’ vult Marieke aan. ‘En dit jaar was er weer een FAntastische donatie van 7.200 euro van een stichting die opgericht is voor twee kinderen met FA, maar door een positief veranderde situatie ophoudt met bestaan. Dit jaar hadden we ook weer een loterij georganiseerd, waarbij gesponsorde prijzen konden worden gewonnen. Hiermee, met de verkoop van eten (voornamelijk broodjes hamburger) en extra donaties die dag hebben ook nog ongeveer 1.000 euro opgehaald. Doordat we veel eten en ook andere benodigdheden gesponsord kregen, hebben we weinig kosten gemaakt om de RideATAXIA mogelijk te maken. In totaal hebben we ongeveer 13.500 euro opgehaald!’
Marieke bedankt iedereen voor het organiseren, meedoen en/of doneren. ‘En speciale dank aan mijn medeorganisatoren: Benni, Frans, Ron & Esther, TML Dommelstreek, de extra hulpen die dag: Emmelot, Tessa & Tom, de Europese FAmilie en natuurlijk Kyle! Met jullie inzet zijn we weer een stap dichterbij geneesmiddelonderzoek.’
