In Athene vond van 24 tot en met 27 april de jaarlijkse ledenvergadering van SMA Europe plaats. Namens Spierziekten Nederland waren Stefan Bos en Niels van Hoorn aanwezig om de stem van de Nederlandse SMA-gemeenschap te vertegenwoordigen.
Tijdens de meerdaagse bijeenkomst kwamen patiëntvertegenwoordigers uit heel Europa samen om ervaringen te delen, van elkaar te leren en plannen te maken voor de toekomst. Het programma was goed gevuld met workshops, discussies en presentaties die allemaal in het teken stonden van samenwerking, vooruitgang en versterking van de Europese SMA-beweging.
Zo was er onder andere een workshop over het opzetten van een effectieve communicatiestrategie, en werd er nagedacht over hoe de verschillende lid-organisaties beter kunnen samenwerken en van elkaar kunnen leren. Er was ook ruimte voor updates vanuit de industrie: verschillende farmaceutische bedrijven die actief zijn in het SMA-veld presenteerden hun lopende en geplande initiatieven.
De laatste dag stond in het teken van de algemene ledenvergadering, waarin werd gesproken over de doelen en de toekomst van SMA Europe. Deze sessie leidde tot waardevolle discussies over de koers van het netwerk en hoe we als Europese gemeenschap nóg meer kunnen bereiken voor mensen met SMA.
Naast het inhoudelijke programma was er ook ruimte voor verbinding. Tijdens twee gezamenlijke diners werd er niet alleen lekker gegeten, maar ook veel gelachen, ervaringen uitgewisseld en nieuwe ideeën geboren.
Voor Niels, die voor het eerst deelnam aan een internationale bijeenkomst, was het een bijzondere ervaring: ‘Het was ontzettend waardevol om de verschillende perspectieven te horen en te merken dat we, ondanks onze verschillen, allemaal hetzelfde doel nastreven. Ik voelde me meteen onderdeel van de groep.’
Met veel nieuwe inzichten en waardevolle connecties werd de bijeenkomst afgesloten. Het komende jaar bouwt Spierziekten Nederland, samen met alle aangesloten organisaties van SMA Europe, verder aan een krachtige internationale samenwerking. Het gezamenlijke doel blijft helder: de kwaliteit van leven verbeteren voor iedereen die leeft met SMA, in elk Europees land.
