Namens onze vereniging was patiëntvertegenwoordiger Stefan Bos nauw betrokken bij het project. In de voorbereidende fase dacht hij mee over het onderwijsprogramma en tijdens de keuzecursus gaf hij studenten persoonlijk inzicht in wat het betekent om te leven met SMA. Dat leverde niet alleen veel enthousiasme op bij de studenten, maar ook waardevolle inzichten die hun onderzoek richting gaven.
Oprecht nieuwsgierig
De studenten werkten aan het optimaliseren van bestaande behandelingen en onderzochten nieuwe medicijncombinaties. Bijvoorbeeld risdiplam in combinatie met andere middelen zoals BIRB-796 en auranofin. Daarnaast spraken de studenten met mensen met SMA over hun dagelijks leven. Daarbij ging het niet alleen over medische zorg, maar ook over alledaagse uitdagingen zoals werken, reizen, en omgaan met vermoeidheid of hulpmiddelen. “Het was mooi om te zien hoe oprecht nieuwsgierig de studenten waren,” zegt Stefan. “Ze vroegen door, luisterden goed, en kwamen met ideeën die echt iets kunnen betekenen. Juist dat contact zorgt ervoor dat wetenschap menselijk blijft.”
Door de combinatie van medisch onderzoek, technologische toepassingen en persoonlijke verhalen werd de impact van de Health Challenge voelbaar. De winnende onderzoeks-ideeën werden dit voorjaar uitgevoerd binnen het vak Experimental Translational Medicine, met steun van het Studenten Research Hub-netwerk van het UMC Utrecht. Stefan: “Initiatieven als deze maken duidelijk hoe belangrijk het is om mensen met een spierziekte vroeg te betrekken bij onderzoek en onderwijs. Zo zorgen we ervoor dat toekomstige artsen, onderzoekers en zorgverleners vanaf het begin leren kijken met de blik van de patiënt.”
