In juni stond Amsterdam een paar dagen in het teken van FSHD, een zeldzame spierziekte waarvoor wereldwijd naar oplossingen wordt gezocht.
Van 12 tot en met 15 juni kwamen wetenschappers, zorgprofessionals, patiënten en familieleden van over de hele wereld bijeen. Zij namen deel aan een reeks evenementen waarin samenwerking, kennisdeling en hoop voor de toekomst centraal stonden.
Op donderdag 12 en vrijdag 13 juni vond de 32ste editie plaats van het Internationale Research Congres, georganiseerd door de FSHD Society. Tijdens dit congres kwamen zo’n 240 onderzoekers en zorgprofessionals uit de hele wereld bijeen om de laatste wetenschappelijke inzichten te bespreken. In maar liefst vijftig presentaties werd ingegaan op de voortgang van onderzoek naar FSHD. De uitwisseling van kennis en samenwerking over landsgrenzen heen zijn cruciaal om inzichten verder te brengen en behandelopties te ontwikkelen.
Op zaterdag 14 en zondag 15 juni volgde een bijzonder moment: de allereerste FSHD Connect Europe Meeting, georganiseerd door FSHD Europe. Zo’n 200 patiënten en hun naasten uit 25 verschillende landen kwamen bijeen om bijgepraat te worden over recente ontwikkelingen, ervaringen te delen en mensen te ontmoeten. Marion Sellenet gaf een inspirerend en persoonlijk verhaal. Ook werd haar film ‘Marion or the Metamorphosis’ vertoond (Watch Marion ou la métamorphose Online | Vimeo On Demand on Vimeo Deze link opent in een nieuw tabblad).
Tijdens interactieve sessies en workshops stonden thema’s als voeding, beweging en omgaan met de ziekte centraal. Daarnaast werd er informatie gedeeld over lopende en geplande klinische onderzoeken. Een overzicht daarvan is te vinden op de website van de FSHD Society Deze link opent in een nieuw tabblad. Er werd ook besproken hoe patiënten zich kunnen voorbereiden op deelname aan klinische studies, bijvoorbeeld door zich te registreren bij de nationale patiëntenregistratie Deze link opent in een nieuw tabblad.
De week werd afgesloten met een bijeenkomst van de Global Task Force (GTF) van Project Mercury op zondag 15 en maandag 16 juni. Dit wereldwijde initiatief heeft als doel om de ontwikkeling van therapieën voor FSHD te versnellen, in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers. Meer informatie is beschikbaar via: Project Mercury – The Global Initiative to Speed the Delivery of Therapies for FSHD Deze link opent in een nieuw tabblad.
Op de onderstaande foto’s de paneldiscussie FSHD perspectief vanuit de wereld. Moderator was Miriam Wagner Long (Duitsland). De panelleden waren Emma Weatherley (Australië), Fábio Figueiredo (Brazilië), Kees van der Graaf (Nederland), Amanda Hill (USA).
De bijzondere week in Amsterdam laat zien hoe belangrijk samenwerking is – over grenzen en disciplines heen – om perspectief te bieden aan mensen die leven met FSHD.
