Het was een spannende dag, die 27e september. Voor het eerst werd de spierziektedag op Papendal gehouden. En voor het eerst hadden we een apart programma voor de leden met LEMS. Johan Voerman hield op de dag zelf verslag bij van alles rond de programma's Myasthenieën en LEMS.
Als ik tegen 10.30 uur aankom, staat het eerste parkeerterrein al vol met de auto’s van de mensen die de eerste diagnoseprogramma’s aan het volgen zijn. En als ik vervolgens de Athenezaal van Hotel Papendal binnenloop, is Els al druk bezig om de vroege bezoekers van het myasthenie-programma welkom te heten. Els is voormalig werkgroeplid, ze weet dus nog goed hoe dat moet. Iedereen krijgt een polsbandje en een sleutelhanger, die we hebben laten maken ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van de werkgroep.
Terwijl de lunchpakketten worden klaargezet, komen ook de sprekers binnen en het duurt niet lang totdat onze zaal beschikbaar is en we dus alle presentaties klaar kunnen zetten op de laptop. Intussen zijn ook Marcel en Eveline binnengekomen. Zij zullen de deelnemers aan het LEMS-programma welkom heten.
Om 12.30 uur is iedereen aanwezig in zaal 8/9 en mag ik de bijeenkomst openen. Het is raar dat ik dat moet doen. We waren erop voorbereid dat we uitgebreid aandacht zouden geven aan ons jubileum als oudste diagnosewerkgroep binnen Spierziekten Nederland, maar nu moeten we stilstaan bij het plotselinge overlijden van Betty Prins, onze voorzitter. We zullen haar missen!
Er komen vijf sprekers aan het woord: vier uit Leiden en één uit Maastricht. De eerste verslagen van hun presentaties staan inmiddels online. De rest volgt in de volgende nieuwsbrieven.
Verslag presentatie Capture MG
