Inmiddels woon ik ruim twee maanden in een woning die aangesloten is bij Fokus. In dit stuk deel ik mijn ervaring met de verhuizing en de tot nu toe ontdekte voor- en nadelen* van Fokus voor mij.
Iedereen zegt het: ‘verhuizingen zijn vermoeiend.’ Toch had ik het onderschat, ik had extreme vermoeidheid niet ingecalculeerd. Normaal gesproken praat ik wat moeilijk, maar na een paar uur op de dag van de verhuizing was ik niet meer te verstaan. De transfer naar de doucherolstoel ging de eerste ochtend ook niet goed door vermoeidheid. Ik ga altijd staan bij een beugel aan de muur en dan wisselt de zorg mijn rolstoel voor mijn doucherolstoel, maar nu kon ik niet staan want ik zakte meteen door mijn knieën. Naar het toilet gaan bleek de eerste maand na de verhuizing een fitness-oefening omdat ik rechtsom in plaats van linksom (wat nodig was in het oude huis) moet draaien. Het was een uitdaging om vanuit mijn bed te komen op mijn Struzzo (actieve tillift); die staat nu rechts naast mijn bed terwijl die in het oude huis links stond. Na enkele weken was ik nog steeds extreem moe: toen ik weer ging sporten na de verhuizing viel ik uit mijn rolstoel (waarschijnlijk door vermoeidheid). Niet alleen bij het sporten viel ik, maar het gebeurde ook in huis.
Er is 24/7 hulp aanwezig en dat vind ik nog fijner dan verwacht. Dit was de belangrijkste reden om te verhuizen: er zou hulp in de buurt zijn als ik zou zelf vallen of als ik iets hinderlijks zou laten vallen wat voor mij onmogelijk is om op te ruimen, bijvoorbeeld glas of vocht. En om andere niet veel voorkomende (nood)situaties. Het is gebruikelijk dat cliënten Fokus oproepen voor de lunch, maar toch voelt het voor mij als een luxe: geen lunch meer uit een broodtrommel die in de ochtend gemaakt wordt door de thuiszorg, maar broodjes uit de oven en tosti’s behoren tot de mogelijkheden. Ik kan zelfstandig naar het toilet, maar mijn broek omhoog doen kost veel energie en tijd. Ook daarmee kan altijd worden geholpen. Als je nodig naar het toilet moet en je geeft dat aan dan krijg je prioriteit in de beurtvolgorde. Het is ook super fijn dat ik hulp kan oppiepen als ik de hondenriem niet te pakken krijg of als het niet lukt mijn jas aan te trekken. Ook de manier waarop zorg wordt verleend, vind ik prettig. Ze doen wat jij vraagt waardoor ik meer het gevoel heb dat ik eigen regie heb. Toen ik was gevallen en mijn alarm indrukte, kwamen twee medewerkers van Fokus mij meteen helpen. Ze hielpen mij in de rolstoel en vroegen mij of ik pijn had. Toen ik zei geen pijn te hebben, gingen weer verder aan het werk bij andere cliënten. Erg prettig dat ze uit de rolstoel vallen iets vinden wat ‘kan gebeuren’ en zo ook handelen.
Net als overal in de zorg heeft ook Fokus te maken met een personeelstekort. Bij Fokus kun je de hele dag door met een intercom oppiepen voor zorg. In het ideale geval zijn ze binnen vijf minuten na oproepen bij je. Door het personeelstekort kan de wachttijd flink oplopen, vooral in de ochtend wacht ik geregeld een uur. Voor bepaalde zaken zoals medische afspraken en uitvaarten kun je een tijdafspraak maken om zorg te krijgen zodat je op tijd op je afspraak kunt zijn. Ik heb bijna elke dag wel iets waar ik op tijd moet zijn, maar helaas lukt het vaak niet om een tijdafspraak te maken met de zorg. In plaats daarvan moet ik eerder opstaan om te zorgen dat ik voldoende speling heb tot mijn afspraken. Dit leidt tot verkorte nachten, terwijl ik die slaap nodig heb. Ik zal dus mijn ritme moeten aanpassen. Doordat er de hele dag door zorg kan worden opgepiept en hier intensief gebruik van wordt gemaakt, is veel personeel nodig. Nu wordt dat opgelost door de inhuur van zzp’ers en er is dus een (te) klein vast team waardoor (zorg)vragen die niet standaard zijn en ook niet essentieel (denk aan elektrostimulatie) moeilijk geleverd worden. Ik doe nog regelmatig een beroep op mantelzorg. Ook zijn er specifieke regels bij Fokus wat wel en niet mag. Sommige regels vind ik heel logisch, maar er zijn ook regels die ik verrassend en beperkend vind.
Helaas heb ik verdriet door de verhuizing en dat komt niet door de werkwijze van Fokus of het huis: ik moet namelijk afscheid nemen van mijn ‘oude leven’ in mijn vorige woning. Daarnaast besef ik me heel goed dat deze woning heel goed mijn laatste woning in mijn leven kan zijn en dat dit vind ik moeilijk.
Al met al denk ik dat deze verhuizing een goede zet in mijn leven is. Het aanpassen van mijn ritme en het verwerken van mijn verdriet hebben tijd nodig. Mijn lichaam met FA heeft behoefte aan warmte, dus ik zeg op naar de lente!
* Spierziekten Nederland krijgt wisselende signalen van mensen die bij Fokus wonen. We realiseren ons dat er mensen zijn die heel plezierig bij Fokus wonen en dat er mensen zijn die dagelijks veel knelpunten ervaren. Het rapport van Qconsult Deze link opent in een nieuw tabblad ‘Onafhankelijk onderzoek naar sociale veiligheid, communicatie en bejegening binnen Fokus’ maakt duidelijk dat er stevige aandachtspunten zijn om de kwaliteit van zorg bij Fokus te verbeteren. We zijn samen met Ieder(in) in gesprek met Fokus en met het ministerie van VWS over hoe deze knelpunten moeten worden opgelost. Lees de Kamerbrief met kabinetsreactie op het rapport. Deze link opent in een nieuw tabblad
