Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De eerste hybride conferentie myasthenieën vond zaterdag 14 september 2024 plaats in het LUMC in Leiden. Werkgroeplid Johan Voerman schreef een verslag van deze geslaagde bijeenkomst.
Het is zaterdagochtend 14 september en ik loop tegen tienen de hoofdingang van het LUMC door. Het is nog erg rustig, maar als ik bij collegezaal 4 aankom, zitten Mattanja en Betty daar al. Ze zijn de technische en praktische zaken aan het voorbereiden voor de eerste hybride conferentie van onze diagnosewerkgroep.
Hybride
Toen we te horen kregen dat er dit jaar geen spierziektecongres zou zijn in Veldhoven, maar dat alle diagnosewerkgroepen een online bijeenkomst zouden moeten organiseren, liet onze medisch adviseur, professor Jan Verschuuren, onmiddellijk weten dat hij dat erg jammer vond. Hij vindt het directe contact met de deelnemers veel leuker en hij stelde daarom voor om in het LUMC bij elkaar te komen. Dan konden we ook meteen eens een bezoek brengen aan de laboratoria waar al dat onderzoek plaatsvindt waarover hij en zijn medewerkers ons telkens verslag doen. En omdat er in het LUMC volop technische mogelijkheden zijn, zou het ook mogelijk zijn om de bijeenkomst online te volgen.
Het bestuur van Spierziekten Nederland gaf toestemming voor zo’n hybride conferentie en we konden dus de voorbereidingen gaan treffen, zoals afspraken maken met de facilitaire afdeling van het LUMC over de catering e.d. En het inhoudelijke programma regelen, natuurlijk.
Vanuit het LUMC waren de onderwerpen snel aangeleverd en toen we het MUMC+ benaderden of er daar nog ontwikkelingen waren die ze graag zouden willen delen, reageerden zij meteen enthousiast.
En zo bereiden we ons dus op deze zaterdagochtend voor op wat er komen gaat (en op wie er gaan komen). Er hebben zich ruim vijftig mensen aangemeld om aanwezig te zijn in Leiden en er zijn er ook nog ruim 35 die online zullen meekijken en -luisteren.
Jan Verschuuren en Martijn Tannemaat, onze beide medisch adviseurs, helpen bij de voorbereidingen. De catering brengt de koffie en de broodjes en Elsbeth en Igor brengen de ontvangsttafel in orde. En Gert-Jan en ik zetten routepijlen klaar om iedereen via de kortste weg naar de zaal te leiden. De deelnemers en de sprekers druppelen binnen en er zijn ook veel onderzoekers uit het LUMC, die graag eens willen zien voor wie ze dat onderzoek nou eigenlijk doen in hun laboratorium.
Speldje voor Elsbeth
Om 13.00 uur is iedereen binnen en opent Betty Prins de conferentie met een welkomstwoord. Ze geeft snel het woord door aan Jovanka Vis, de kersverse nieuwe directeur van Spierziekten Nederland. Jovanka stelt zichzelf kort voor, maar meldt dan al snel dat ze hier om een andere reden staat. En dat is omdat Elsbeth Rijksen dit jaar 25 jaar lid is van de diagnosewerkgroep. Elsbeth is al die jaren de stille kracht in de werkgroep geweest. Ze haalt altijd de laatste type- en stijlfoutjes uit de stukken voor de nieuwsbrief en de website en ze is natuurlijk al jaren het vriendelijke gezicht achter de inschrijftafel op het spierziektecongres. Jovanka speldde haar het zilveren speldje van Spierziekten Nederland op als dank voor al haar inzet in die 25 jaar. Ook via deze weg onze hartelijke dank!
Presentaties
En toen was het tijd voor het inhoudelijke gedeelte. Betty gaf het woord aan professor Jan Verschuuren. En daarna gaven drs. Yvonne Campman en dr. Maartje Huijbers (allebei ook LUMC) hun presentaties. En vervolgens professor Marc De Baets en professor Pilar Martinez.(MUMC+). Het verslag van de eerste drie presentaties vind je in de nieuwsbrief van oktober 2024. De verslagen van de laatste twee presentaties volgen in de diagnosenieuwsbrief van december.
