Verslag gespreksgroep CIAP/MGUS-pnp

Praktische gegevens

• Datum en tijd: woensdag 31 januari 2024, 19.30-20.30 uuur via Zoom
• Aantal deelnemers: 14
• Gespreksleider: Fons Driessen, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
• Technische leiding: Anne Marie Klerkx, Spierziekten Nederland
• Verslag: Klaas Hielkema, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp

Het kostte wat tijd om alle deelnemers te kunnen zien én horen. Maar om 19.35 uur hadden veertien mensen beeld en geluid aanstaan. Er was één afzegging en drie mensen zijn niet komen opdagen. Jammer, zij hebben wat gemist.

Start bijeenkomst
Gespreksleider Fons verwelkomt iedereen en geeft de spelregels aan. Hij bespreekt de drie P’s: privacy, plezier en participatie. Hij vraagt eenieder iets over de eigen situatie te vertellen en een cijfer te geven aan het eigen leven op dit moment.

Er waren in totaal zes vrouwen aanwezig en acht mannen. De leeftijd varieerde van 61 tot 84 jaar (gemiddeld circa 75 jaar). Ongeveer de helft had last van (soms zeer aanzienlijke) pijn. Het cijfer voor de gemoedstoestand varieerde van 5 tot 9, met een gemiddelde van circa 7,5. Alle aanwezigen waren betrokken bij CIAP; er was dit keer niemand met MGUS-pnp.

Gespreksonderwerpen
Na de introductieronde komen de volgende onderwerpen op tafel.

• Klachten: het onderwerp vermoeidheid kwam vaak voorbij. Ook verlies van evenwicht was voor velen zeer herkenbaar.
• Medicijnen en supplementen: er werd gesproken over pijnstillers (o.a. over de natuurlijk pijnstiller PEA en over een mix van sommige anti-epileptica en antidepressiva) en over vitaminetekorten (vooral van vitamine B12 maar ook van vitamine D3). Een belangrijke boodschap: ieder doorloopt een eigen zoektocht, met hulp van pijnspecialisten.[1] Deze link opent in een nieuw tabblad
• Mogelijke oorzaken van CIAP: gevraagd wordt of een auto-immuunziekte CIAP kan veroorzaken.
• Hulpmiddelen: sommige aanwezigen gebruikten één stok, andere twee en ook de rollator werd genoemd.
• Activiteiten: veel aanwezigen hadden veel gewandeld, tot de Vierdaagse aan toe, en misten dat nu erg.

Er werden mogelijke oplossingen geopperd.

• Bij de persoon met de auto-immuunziekte deed een passend dieet wonderen. Hieruit ontstond de vraag of auto-immuunziekten een punt van aandacht zijn in het onderzoek naar CIAP. Elders in deze nieuwsbrief lees je dat de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp bezig is met het maken van een onderzoeksagenda vanuit patiëntperspectief (zie: Spierziekten Nederland: Onderzoeksagenda’s voor CIAP en MGUS-pnp Deze link opent in een nieuw tabblad). Auto-immuunaandoeningen in relatie tot polyneuropathie krijgen daar zeker ook aandacht.
• Vitamine B12-tekort is een bekende veroorzaker van polyneuropathie. Iemand meldde veel verlichting van vermoeidheid te hebben ervaren na B12-injecties.
• Eén deelnemer gaf aan veel verlichting te hebben van (dagelijks, langdurig en intensief) gebruik van de ‘Bemermat’: een mat die met een elektromagnetisch signaal de bloedcirculatie stimuleert. Hij gebruikt al meer dan een jaar dagelijks 2,5 uur zijn mat en andere hulpstukken en kan daardoor weer hardlopen en sporten. Wel moet gezegd worden dat de mat prijzig is en dat deze persoon de mat nu wil verkopen.

Bij de afsluiting vroeg Fons de deelnemers in één woord een oordeel over dit uur te geven. Iedereen was zeer content. Informatief, verhelderend, zinvol, prima, nuttig en inspirerend waren de kwalificaties die één of meer keren voorbijkwamen. Mooi, dus. Om 20.40 uur sloot Fons de zeer geslaagde bijeenkomst.

Ten slotte
Het blijft verbazingwekkend te horen dat polyneuropathie bij veel huisartsen en  fysiotherapeuten niet bekend is en zelfs bij een enkele neuroloog niet. Daarom wijzen wij hier nog eens op de handige huisartsenbrochure CIAP Deze link opent in een nieuw tabblad en de brochures voor de fysiotherapeut voor CIAP Deze link opent in een nieuw tabblad en MGUS-pnp Deze link opent in een nieuw tabblad.

[1] Deze link opent in een nieuw tabbladSpierziekten Nederland adviseert over medicatie altijd te overleggen met een arts.