Verslag PPS-programma op Spierziektedag 

Nieuwste ontwikkelingen

Tijdens het ochtendprogramma gaven drie deskundigen vanuit het Expertisecentrum Postpolio van het AMC, lezingen over de nieuwste ontwikkelingen rondom het postpoliosyndroom. Onder hen bevonden zich een revalidatiearts, een ergotherapeut en een fysiotherapeut. De meeste mensen die ik na afloop sprak, waren tevreden over het programma. De meest gehoorde reactie was: ‘Het is altijd fijn om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen en pijn met elkaar te delen.’

Nieuwe inzichten uit onderzoek

Nadat onze voorzitter Theo Martens de bijeenkomst opende, begon de revalidatiearts Fieke Koopman met de resultaten van een internationale studie naar immunoglobuline. Wereldwijd deden 191 patiënten mee. Zij kregen een jaar lang maandelijks twee dagen een infuus.

De belangrijkste uitkomst was dat het loopvermogen, gemeten met een 2-minuten looptest toenam. De lage dosering bleek het meest effectief en leidde tot een verbetering van ongeveer 10% ten opzichte van placebo. Dit verschil is zowel statistisch als klinisch relevant.

Bijwerkingen waren vergelijkbaar met gebruik bij andere aandoeningen: meestal mild, zoals hoofdpijn of misselijkheid. De secundaire resultaten, zoals spierkracht, pijn en vermoeidheid, moeten nog worden gepubliceerd. Pas daarna kan worden gekeken naar registratie en vergoeding van het middel. Dit zal nog zeker een aantal jaren duren.

Pijn en vermoeidheid in de praktijk

In gesprekken en citaten uit de zaal klonk veel herkenning. ‘Elke stap doet pijn. Soms dwing ik mezelf toch door te lopen,’ zei een deelnemer. Een ander vertelde: ‘Sinds mijn 35e is de moeheid mijn leven gaan beheersen. Het bepaalt wat ik wel en niet kan.’

De revalidatiearts benadrukte dat pijn en vermoeidheid sterk wisselen per dag en vaak moeilijk voorspelbaar zijn. Juist daarom is maatwerk in de behandeling zo belangrijk.

Voorkomen van overbelasting

Fysiotherapeut Bart Raymakers legde uit hoe spierzwakte, vergroeiingen en ouderdom leiden tot extra compensaties. ‘Mensen met polio compenseren hun hele leven al. Maar als die balans verstoord raakt, kan dat snel leiden tot overbelasting.’ Dagelijkse handelingen als opstaan, gaan zitten, staan en lopen zijn vaak de grootste energievreters. Kleine aanpassingen – van een kussentje op de stoel tot een loopfiets of orthese – kunnen veel verschil maken. Daarnaast wees hij op het risico van de-conditionering: minder bewegen → minder conditie → nog minder bewegen. Oefentherapie en training van niet-aangedane spieren kunnen helpen om een stabiele basis te behouden.

Balans in het dagelijks leven

Ergotherapeut Mirjam van Tol richtte zich op de praktische uitvoering van activiteiten. Met tijdschrijflijsten wordt inzichtelijk welke activiteiten zwaar zijn en waar herstelmomenten ontbreken. ‘Veel mensen gaan maar door tot ze instorten,’ vertelde Mirjam. ‘Door activiteiten beter te verdelen en af te wisselen tussen lichamelijk en mentaal werk, houd je meer energie over.’ De vuistregel die bij bleef is de zin: ‘wat moet ik nu doen?’, waarbij ieder woord beklemtoond wordt en waarbij een scala aan antwoorden komt, die kunnen helpen om de juiste keuze qua energie te maken.

Hulpmiddelen zijn er volgens haar om energie te besparen: een trippelstoel, elektrisch rijden of een aangepast wasrek kunnen ervoor zorgen dat er meer kracht overblijft voor leuke dingen. Ook de zithouding en asymmetrie krijgen aandacht, vaak in samenwerking met fysiotherapie.

Casus: samen zoeken naar oplossingen

De sprekers illustreerden dit met een casus van een 72-jarige vrouw met postpolio, pijn in de schouders en vermoeidheid.

• Ergotherapie: lager wasrek, lichter stofzuigen, zittend contact met kleinkinderen, herstelmomenten met kussens.
• Fysiotherapie: elektrisch verstelbare trippelstoel, mogelijke loopfiets, oefenprogramma met onbelaste schouderbewegingen.

De boodschap: pas door de optelsom van kleine aanpassingen ontstaat verbetering!

Vragen vanuit het publiek

In de vragenronde kwam een belangrijk punt naar voren: hulpmiddelen worden niet altijd vergoed als iemand niet permanent rolstoel gebonden is. Een deelnemer vertelde hoe een trippelstoel, geadviseerd door het AMC, door de zorgverzekeraar werd afgewezen.

De therapeuten herkenden dit probleem. ‘We zoeken altijd eerst praktische oplossingen, maar we zijn ook afhankelijk van verzekeraars,’ aldus Mirjam. Spierziekten Nederland voert regelmatig overleg met beleidsmakers om dit structureel te verbeteren.

Een tip die uit de zaal kwam: maak gebruik van onafhankelijke cliëntondersteuning via de WMO, die kan helpen bij een succesvolle aanvraag. Op de website van Spierziekten Nederland is een webcast te vinden over dit onderwerp.

Papendal als nieuwe locatie

Dit jaar vond de dag voor het eerst plaats op Papendal, in plaats van Veldhoven. Papendal ligt centraler in Nederland, de sfeer is warm(er) en het geeft de mogelijkheid om sport en bewegen te combineren met het programma van deze dag.

De belangstelling was groot: ruim 1400 deelnemers, meer dan vooraf gedacht. Voor corona kwamen er maximaal 2000 bezoekers, direct na corona waren het er nog 900.

Komend jaar volgt waarschijnlijk een hybride bijeenkomst met meerdere locaties in Nederland waar fysiek bijeen gekomen wordt of er kan vanuit huis digitaal meegedaan worden. Over twee jaar komt er weer een landelijke Spierziektedag.

Zilveren speld

De dag eindigde met een feestelijk moment: de uitreiking van de zilveren speld aan Jan van Eijsden, jarenlang vrijwilliger en bestuurslid van Spierziekten Nederland (2003–2012). Hij werd geroemd om zijn scherpzinnigheid, kritische, maar constructieve houding en grote inzet voor de regio Midden. Spierziekten Nederland-directeur Jovanka Vis sprak lovende woorden en benadrukte zijn waarde voor de vereniging. Onder luid applaus nam Jan de zilveren speld in ontvangst.

Conclusie

De Spierziektedag in Papendal bracht wetenschap, praktijk en ontmoeting samen. Deelnemers gingen naar huis met nieuwe kennis, praktische adviezen én het gevoel onderdeel te zijn van een sterke gemeenschap. Het slotakkoord – de huldiging van een bevlogen vrijwilliger – benadrukte hoe belangrijk inzet en solidariteit zijn in de spierziektewereld.