Het CAPTURE-MG-onderzoek richt zich op het vastleggen van belangrijke symptomen van myasthenia gravis door middel van smartphone-opnames. Onderzoeksassistent Okke Schram, werkzaam in het LUMC, gaf hierover tijdens de Spierziektedag in Papendal uitleg.
Het CAPTURE-MG onderzoek is erop gericht om te zien of met de digitale kenmerken van vier belangrijke MG-klachten te zien is wie er MG heeft en wie niet. In de onderzoeksopzet is dat als volgt geformuleerd:
“We verwachten dat er duidelijke digitale aanwijzingen, zogenaamde biomarkers, zijn die het verschil tussen patiënten met MG en personen zonder MG kunnen maken. Maar ook dat hiermee kan worden bijgehouden hoe erg de MG is. Als het met deze digitale aanwijzingen lukt om zelf je MG-symptomen in de gaten houden, zijn er hopelijk minder ziekenhuisbezoeken nodig en kun je zelf bijhouden of je medicijnen goed werken. Ook kunnen de eerste tekenen van een achteruitgang misschien sneller worden opgemerkt. Het uiteindelijke doel is dat er software ontwikkeld wordt die gebruik maakt van kunstmatige intelligentie om dit te kunnen doen. Dan zouden deze digitale metingen gewoon met de smartphone gedaan kunnen worden.’’
De onderzochte klachten zijn:
De volgende vragen worden ook onderzocht:
Het is de bedoeling dat er 225 deelnemers onderzocht worden, 150 patiënten en 75 gezonde controlepersonen. De deelnemers worden gezocht via het patiëntenregister, via Spierziekten Nederland en op de polikliniek neurologie.
Het onderzoek vergt één bezoek aan het LUMC en duurt ongeveer een uur. De opnames worden gemaakt met drie verschillende smartphones om te zien of alle mogelijke typen bruikbaar zijn.
Er worden onder meer een spraaktest, bewegende armtest, statische armtest en oogtesten gedaan.
De eerste resultaten van de afgenomen vragenlijsten laten zien dat de onderzochte patiënten duidelijk meer last hebben van vermoeidheid dan de controlepersonen.
Tot nu toe zijn er 106 deelnemers gefilmd (71 patiënten en 35 controles). Er zijn dus nog deelnemers nodig om de gewenste 225 deelnemers te bereiken. Je kunt je aanmelden via capture-mg@lumc.nl.
