Verslag presentatie trainen, hulpmiddelen en balans bij CMT/HMSN

Uit de cirkel

Bij een spierziekte zoals een erfelijke polyneuropathie (zoals CMT/HMSN of HNPP) is het bewegen vaak moeilijk. Daarnaast spelen er klachten als vermoeidheid en pijn. Soms is instabiliteit die mensen ervaren een reden waarom het blijven bewegen lastig is. Dat kan ertoe leiden dat mensen op een gegeven moment minder gaan bewegen. En dat kan weer leiden tot deconditionering: een verminderde conditie. Wat vervolgens weer zorgt voor een toename van klachten. Er is dan sprake van een vicieuze cirkel.

Trainen kan een manier zijn om deze cirkel te doorbreken. Een definitie van ‘trainen’ is: een onderdeel van lichamelijke activiteit, dat gepland en herhaald wordt uitgevoerd, met als doel fysieke fitheid te bevorderen. In haar presentatie focust Fieke vooral op de componenten kracht, balans en uithoudingsvermogen.

B-FIT-onderzoek

In bijeenkomsten van Spierziekten Nederland voor mensen met erfelijke polyneuropathieën is het B-FIT-trainingsprogramma al vaker langsgekomen, zie bv. Terugblik jaarlijkse conferentie CMT/HMSN – Spierziekten. Inmiddels is een groot onderzoek naar het effect van dit programma afgerond. Fieke deelt de resultaten.

Het B-FIT-programma is een gepersonaliseerde thuistraining, onder begeleiding van een fysiotherapeut. De precieze inhoud is gebaseerd op iemands uithoudingsvermogen bij het begin van de training. Er zijn drie trainingssessies in de week: twee zijn laag intensief en één is hoog intensief. De totale training duurt 16 weken. Je kunt de training op een hometrainer uitvoeren, maar ook in het zwembad, lopend of op de fiets. De B-FIT-training werd in het kader van het onderzoek gecombineerd met een coachingsprogramma. Daarin werden deelnemers begeleid door een ergotherapeute om ervoor te zorgen dat ze ook na het afronden van het programma de resultaten konden vasthouden.

Meer zuurstofopname

Verdeeld over zes verschillende centra in het land deden 91 mensen met verschillende spierziekten mee. De CMT-groep was de grootste groep. De primaire (belangrijkste) uitkomstmaat was de maximale zuurstofopname (VO2-piek): een maat voor conditie. De deelnemers werden random toegewezen aan of de interventiegroep of de controlegroep. De zuurstofopname werd gedurende een jaar gemeten bij beide groepen. De deelnemers in de trainingsgroep deden het significant beter dan de controlegroep die geen interventie kreeg. Wel is het zo dat de effecten van de training over de tijd wat afnamen.

In het onderzoek werd ook gekeken naar bloedwaarden. Het trainen moet daar geen negatieve effecten op hebben. Dat was niet het geval. In de studie kon niet worden aangetoond dat trainen een positief effect heeft op activiteit- en participatieniveau.

B-FIT in Nederland

Het is de bedoeling dat het B-FIT-programma beschikbaar komt voor iedereen met een spierziekte in Nederland. De B-FIT-trainingswijzer is toegankelijk via de website van het Amsterdam UMC (zie: B-FIT trainingswijzer spierziekten | Amsterdam UMC Deze link opent in een nieuw tabblad), maar voor je zelf aan de slag gaat: begeleiding door een fysiotherapeut is belangrijk. Dit moet een fysiotherapeut zijn met kennis over spierziekten en deskundigheid in het begeleiden van training bij mensen met een spierziekte. Het advies is om de training te starten met een fysiotherapeut van een spierziekteteam. Op de website van het Amsterdam UMC vind je samenwerkende revalidatiecentra, zie het kopje ‘Partners’ op B-FIT research | Amsterdam UMC. Deze link opent in een nieuw tabblad

Andere trainingsonderzoeken

Naast het B-FIT-onderzoek, zijn er in het verleden ook andere studies gedaan naar de effecten van trainen van niet aangedane spieren bij mensen met CMT/HMSN (heup- en bovenbeenspieren). Als de training volgens een graduele opbouw plaatsvindt en drie keer in de week gevolgd wordt, dan zijn die spieren gewoon goed trainbaar.

Vaak vragen patiënten wat het effect is van training op aangedane spieren. Het antwoord is dat we dat eigenlijk niet heel goed weten. Er is in 2017 een onderzoek verricht in Australië naar de trainbaarheid van aangedane spieren (voetheffers) bij kinderen tussen de 6 en 17 jaar. Er waren 60 deelnemers die verdeeld werden over een trainingsgroep en een groep met een ‘sham training’ (een trainingsprogramma zonder de actieve componenten uit het behandelprotocol). De kinderen kregen zes maanden training en direct na de training werd geen verschil gezien tussen de kinderen die de training hadden gehad en de groep die de ‘sham training’ volgde. Na 12 en 24 maanden was dat verschil er wél: de trainingsgroep deed het beter dan de ‘sham trainingsgroep’. Er werd geen verschil tussen de groepen gevonden in loopfunctie en kwaliteit van leven. De vraag is natuurlijk hoe dat verschil te verklaren? Op spierniveau zagen de onderzoekers geen verschillen. Mogelijk is er een soort van beschermend effect van trainen op de zenuwen. Maar: dit is slechts één studie en die zegt natuurlijk nog niets over het effect van trainen op de langere termijn. Dat is onduidelijk. Ook weten we niet of het positieve effect van trainen ook geldt voor grotere spiergroepen.

Trainen na immobilisatie

Bij iemand die bv. een operatie heeft ondergaan en langere tijd weinig heeft kunnen bewegen en aan spierkracht heeft ingeleverd, is het belangrijk om toch zo snel mogelijk een training op te starten. Het duurt langer om op het oude niveau terug te komen bij mensen met een spierziekte dan bij mensen zonder.

Bij het oppakken van spierkrachttraining is het belangrijk om alert te zijn op signalen van overbelasting. Vermoeidheid die langer aanhoudt dan 48 uur is een teken van overbelasting.

Balans verbeteren

Om balans goed te kunnen handhaven, is een goed werkend evenwichtsorgaan belangrijk, goed werkende ogen, een goed gevoel in spieren en gewrichten en spierkracht. Alle informatie wordt verwerkt door de hersenen, maar door zenuwbeschadiging komt die informatie bij CMT/HMSN niet goed terug uit voeten, onderbenen en armen/handen naar de hersenen. Verder is bij deze ziekte ook de spierkracht aangedaan en zijn de spieren minder goed in staat om te corrigeren voor balansverstoringen. Deze factoren veroorzaken samen balansproblemen.

Met trainen alleen zijn niet al deze problemen op te lossen. Hulpmiddelen zoals nordic walkingstokken, een wandelstok, krukken of rollator kunnen ook nuttig zijn. Ook enkel-voetortheses hebben een positief effect op balansproblemen. Het is belangrijk om bij de levering van de ortheses goede instructie te krijgen om de kans op vallen te voorkomen en te leren hoe je kunt opstaan als je met je ortheses bent gevallen.

Kennis en ervaring

Altijd geldt: als je gaat trainen, dan kun je dat het beste doen onder begeleiding van een fysiotherapeut. Spierziekten Nederland heeft een aantal jaren geleden een brochure uitgebracht voor eerstelijnsfysiotherapeuten, waarin informatie staat over CMT én over trainen met CMT. Heeft je fysiotherapeut weinig ervaring met CMT? Overhandig dan de brochure en vraag ‘m om deze te lezen.

Fysiotherapie bij kinderen en volwassenen met CMT/HMSN | gratis download via webwinkel

Je kunt je natuurlijk ook altijd wenden tot een spierziekteteam of het expertisecentrum voor advies ten aanzien van training.