Onze diagnosewerkgroep heeft jaarlijks een overleg met de medisch adviseurs, Dr. Fieke Koopman, revalidatiearts en Dr. Joost Raaphorst, neuroloog. Over en weer brengen we elkaar op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.
Eén keer per jaar komen we als werkgroep bijeen in de bibliotheek van het expertisecentrum Postpolio van het UMC, locatie AMC in Amsterdam. Naast de reguliere vergadering, hebben we dan ook overleg met de medisch adviseurs van onze diagnosegroep.
Zo is het belangrijk om te horen dat er nog steeds wekelijks nieuwe (post)poliopatiënten aanmelden bij het Amsterdam UMC, locatie AMC. Voornamelijk zijn dit mensen met een niet-westerse achtergrond. Zij weten de weg naar het expertisecentrum te vinden, wat zeer verheugend is.
De weg naar de diagnosegroep blijkt ingewikkeld. Wat de oorzaken daarvan zijn, is niet duidelijk. Om deze weg meer te openen, zal er een link op de website van het expertisecentrum geplaatst worden en worden folders (actief) meegegeven aan patiënten. Daarnaast ligt er nu de vraag bij Spierziekten Nederland om deze folder in diverse talen af te drukken. Ook zal het punt, op welke manier meer patiënten met een niet-westerse achtergrond te bereiken, op de kaderdag aan de orde worden gesteld. Hassan Razza, lid van de werkgroep, is beschikbaar om ingezet te worden als tolk bij gesprekken in het ziekenhuis. Het Expertisecentrum gaat een training volgen bij Pharos over interculturele samenwerking. Communicatie is een essentieel onderdeel voor een goede behandeling.
Terugkerend item in het overleg is de samenwerking ten aanzien van de Spierziektedag en de hybride bijeenkomsten van de werkgroep. De inzet en advies van de medisch adviseurs is daarbij van groot belang.
Belangrijk is ook dat we onderling op de hoogte gesteld worden van personele veranderingen als ook onderzoeks-ontwikkelingen. Zo is het onderzoek naar Cognitieve Gedragsontwikkeling van Sandra de Morée (helaas) nog niet afgerond. In verband met haar vertrek als psycholoog wordt er gezocht naar een nieuwe opvolger. Er lopen verder nog onderzoeken naar orthesezorg, de B-fit thuistraining, voeding en er is een aanvraag ingediend bij het Spierfonds gericht op leefstijl. En over het immuunglobuline onderzoek heeft u inmiddels gehoord.
Vanuit de werkgroep worden actualiteiten ingebracht zoals Het Glazen Huis van 3FM Serious Request in Den Bosch. Dit jaar is het goede doel Spieren voor Spieren. Enkele leden van de PPS-werkgroep gaan gastlessen verzorgen op basis- en middelbare scholen.
Ook met praktische zaken zoals het informeren van de medische staf over de inhoud van het te gebruiken lespakket, informatie vanuit de EPU (European Polio Union) en vragen van onze leden vanuit het Myocafé, zullen we elkaar doorlopend op de hoogte stellen.
Kortom: we streven ernaar om jullie als postpolio-patiënten volledig te informeren en jullie ervaringsproblematiek door te spelen aan de medische staf van ‘ons expertisecentrum’.
