Het wetenschappelijke programma
In het wetenschappelijke programma komen alle typen myositis bij kinderen en volwassenen aan bod: DM, IMNM, IBM, JDM, OM, ASyS en PM. Er wordt gesproken over vragen als:
- Hoe ontstaat myositis?
- Wat gebeurt er in het lichaam?
- Hoe wordt de diagnose gesteld?
- Welke rol spelen beeldvormende onderzoeken, zoals scans of echo’s?
- Hoe behandelen we myositis?
Natuurlijk worden ook de nieuwste ontwikkelingen gepresenteerd. Daarnaast gaat het over clinical trials. Dat zijn onderzoeken naar nieuwe medicijnen of bijvoorbeeld een beweegprogramma. Er wordt gekeken naar belangrijke uitkomsten, zoals bloedwaarden, spierkracht en vermoeidheid. Ook bespreken onderzoekers welke meetinstrumenten zij gebruiken om dit goed en betrouwbaar vast te leggen.
Meer dan alleen spieren
Gelukkig gaat het programma verder dan alleen spieren. Er is ook aandacht voor revalidatie en voor organen die betrokken kunnen zijn bij myositis, zoals de huid, het hart, de longen en het maagdarmstelsel. Ook het risico op kanker en andere aandoeningen die vaak samen voorkomen met myositis komen aan bod. Denk aan de ziekte van Sjögren, Raynaud, sclerodermie en artritis. Bovendien zijn er workshops waarin artsen zelf oefenen, bijvoorbeeld met het maken van een spierecho of met het correct testen van spierkracht. Hiervoor heeft een aantal patiënten zich vrijwillig opgegeven.
Een plek om kennis te delen en samen te werken
Zo’n congres is altijd een bijzonder evenement. Het is een plek waar kennis wordt gedeeld en nieuwe kennis ontstaat. Waar samenwerkingen beginnen. En waar internationale netwerken en onderzoeksgroepen elkaar persoonlijk ontmoeten. Nederland reist af met een mooie delegatie. Daarbij zijn meerdere medisch adviseurs van onze diagnosewerkgroep myositis en van Myositis Netwerk Nederland. Dit keer gaan er ook weer twee mensen vanuit de diagnosewerkgroep mee. Reisde ik eerder samen met Ad Bolks, deze keer gaat Lia Kolsters mee. Ik kijk ernaar uit om haar voor te stellen aan de internationale werkgroepen en netwerken waar ik deel van uitmaak. Ook dat is waardevol aan zo’n congres: het ontmoeten van oude bekenden en vrienden, en het leren kennen van nieuwe mensen. Zo groeit ons Global PAO-netwerk verder. Dit is een netwerk met vertegenwoordigers van myositis-werkgroepen uit verschillende landen. Een groot aantal van hen zal aanwezig zijn in Lissabon.
Het patiëntenprogramma groeit mee
Het is bijzonder om te zien hoe het patiëntenprogramma zich heeft ontwikkeld. Ooit begonnen we met een kleine bijeenkomst in een kelder tijdens het congres. Dit jaar ben ik lid van het Scientific Committee. Samen met twee collega’s uit Duitsland en Zwitserland ben ik verantwoordelijk voor het patiëntenprogramma. Inmiddels zijn we een volwaardig onderdeel van het congres. Een prachtig voorbeeld hiervan is dat elke wetenschappelijke presentatie begint met een patiënt die kort zijn of haar verhaal vertelt. Gaat het bijvoorbeeld over longproblemen, dan deelt iemand persoonlijke ervaringen daarmee. Zo krijgt de presentatie direct een menselijk gezicht. De patiënt sluit altijd af met een boodschap aan de mensen in de zaal. De hoop is dat artsen en onderzoekers deze boodschap meenemen in hun werk, bijvoorbeeld bij het behandelen van patiënten of het ontwikkelen van nieuwe medicijnen. Wij hopen dat deze persoonlijke verhalen de presentaties sterker en betekenisvoller maken. Daarnaast geven patiënten binnen het wetenschappelijke programma een presentatie over onderzoeken die door patiëntenverenigingen zelf zijn opgezet, gefinancierd en uitgevoerd. Daarmee laten we zien hoeveel waardevolle kennis en ervaring er binnen patiëntenorganisaties aanwezig is.
Speciaal programma voor patiënten en mantelzorgers
Direct na het congres van 2024 in Pittsburgh (VS) zijn we begonnen met het voorbereiden van het programma voor patiënten en hun mantelzorgers of vertegenwoordigers. Patiënten geven vaak aan dat er onderwerpen zijn die hun dagelijks leven sterk beïnvloeden, maar minder aandacht krijgen in het wetenschappelijke programma. Denk aan mentale gezondheid, omgaan met een chronische ziekte, goed voor jezelf zorgen, bewegen met myositis en voeding. Juist deze onderwerpen staan centraal in onze sessies. Deze zijn bedoeld voor patiënten en mantelzorgers, maar zeker ook voor behandelaren, onderzoekers en andere geïnteresseerden. Zo leid ik samen met Suzanne Edison (CureJM, VS) en dr. Lesley-Ann Saketkoo (VS) een workshop over mentale gezondheid. We bespreken hoe je omgaat met je ziekte, hoe je goed voor jezelf zorgt en wat we van elkaar kunnen leren. Daarnaast zijn er patiëntenworkshops over holistische zorg, over het gebruik van AI in myositiszorg en -onderzoek, en over nieuwe en veelbelovende behandelingen, zoals CAR-T, waar jullie eerder over hebben kunnen lezen.
Ook online te volgen
Ben je nieuwsgierig geworden? Het is een hybride congres. Dat betekent dat je ook vanuit huis kunt meekijken, luisteren en deelnemen. De voertaal is Engels. De wetenschappelijke sessies kunnen soms wat moeilijker te volgen zijn. De patiëntensessies zijn meestal toegankelijker. Via de chat kun je vragen stellen en meedoen aan de discussie. Met andere woorden: je kunt deel uitmaken van het congres dat mede de toekomst van myositis bepaalt.
Praktische informatie
Meer informatie is te vinden op de website van GCOM iMyoS. Klik op de roze balk met “Register” en daarna op de blauwe balk met “Patient & Partner”. Voor patiënten bedragen de kosten €100. Vanzelfsprekend zullen Lia en ik je in de volgende nieuwsbrief uitgebreid bijpraten over alles wat we hebben meegemaakt en geleerd.
Meer informatie en aanmeldenOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
